29 maj 2012

Vi har bestämt oss för att dina problem inte finns, så därför kan du inte få vård för dem.

Jag läser orden som en vän skrivit:

"Min psykolog jobbar på Kris- och traumacentrum i Stockholm. De har lång erfarenhet och mycket kunskap om trauma och framför allt dissociativa störningar som DDNOS och DID. 

Jag fick veta för ett tag sen att det har varit nya upphandlingar och de inte längre får ta emot patienter som tar längre tid än 10-15 gånger, dvs inga patienter med dissociation. Dessutom måste de även avsluta alla såna behandlingar. Då trodde jag att det handlade om att spara pengar, att vilja satsa på korta behandlingar och kunna ta emot fler och få mer pengar, så som det ser ut på många ställen idag. 

Men idag fick jag veta att pengar inte är det främsta orsaken, utan att de som bestämmer om vården är mest psykiatriker och andra vårdfolk som är mer medicinskt inriktade. Och de är tveksamma till om DDNOS och DID finns, att de är "riktiga" diagnoser, så därför vill de inte bedriva någon sån behandling. 

Det är ju inte klokt."


Det är inte klokt. Förutom att säga det orkar jag inte kommentera det idag.
Har lagt till några böcker i listan med lästips om anknytning och dissociation.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

27 maj 2012

Du behöver väl inte äta? Du är ju tjock.

Detta är delvis en fortsättning på dessa två inläggen:


Jag tyckte inte om mig själv då, när jag var inlagd de första gångerna. Jag hade så dålig självkänsla och kände mig så äcklig och konstig. Ful och tjock och fel på alla sätt. Någon gång försökte jag prata med en behandlare inom slutenvården om det. Om hur jag kände mig. Jag fick rådet att jag kunde gå med i viktväktarna om jag kände mig tjock. Att de skulle vara bra.

Jag pratade inte om det igen. För jag klarade inte av att få bekräftelse på att jag var tjock, fel, ful. Jag behövde ju något annat. Något som handlade om en väg till en bättre självkänsla, som handlade om att kunna tycka om mig själv. Och jag har tänkt så mycket på det sen. Jag var normalviktig då. Och även om jag förstår att normen är att man aldrig ska vara nöjd med sin kropp, och att man ska handskas med sin operfektion genom att kämpa för att förändra och kontrollera sig, så förstår jag inte hur någon kunde tycka att det var ok att föreslå något sånt. Hur man kan missa att se sin makt i en sån position, och hur mycket såna förslag kan påverka då. Det var ju inget fel på mig! Och ok att jag hade mått bättre av att träna. Men det var inte det förslaget jag fick.

Senare fick jag neuroleptika. Jag gick upp drygt 30 kilo av den. Man blir överviktig då. Det är liksom det normala, 30 kilo är många, man klarar inte att öka så mycket och att fortfarande vara normalviktig. Och min känsla av att vara tjock och ful och fel förstärktes såklart av att jag blev tjock. På riktigt. Men jag försökte kämpa med det, med att tycka att jag var ok och bra trots allt. Tyvärr fanns det inte kvar nån omgivning som kom med spontana bekräftelser på hur bra jag var, som när jag tappade vikt. Helt ärligt kan jag tycka att jag var värd mer beröm och bekräftelse då, när jag kämpat för att överleva ständiga självmordsimpulser, slutenvård som gjorde illa, mediciner jag mådde sämre av, allt kaos. Det var svårare än att bara sjunka ner i depression och tappa kilon pga det. Men tyvärr blev det tvärtom, som att det är ok att förakta nån som är tjock. Även om alla visste att jag var tjock pga mediciner blev det ändå som att jag tillskrevs egenskaper som dålig karaktär, dålig självkontroll, lathet, dålig initiativförmåga, allmän slapphet.

Det värsta var när jag blev inlagd några år senare. Jag hade prioriterat att komma igång med studier, hitta nya vänner, skapa mig ett liv, istället för att satsa på att gå ner en massa i vikt. Det hade inte gått så många år, och inte särskilt mycket tid sen jag slutade med medicinen jag blev tjock av. Och jag hade gjort mina val, jag tyckte att det var viktigare och bättre att vara tjock och ha ett liv, än att bli smal och inte hinna med att orka det andra.

Men så blev jag deprimerad igen. Allt blev svart. Jag blev inlagd. Och det var samma. Stämningen i matsalen var tryckande och hemsk, jag slutade äta bra, jag tappade i vikt. Jag åt mest choklad och drack massor av te. Ibland gick det att äta mackor eller nåt annat. Mest hade jag en galen ångestnivå den våren, och kunde knappt klara att svälja om jag hade ångest. Vilket jag för det mesta fick i matsalen.

Det som var annorlunda och som var sjukt var dels läkarens inställning. För han var helt hånfull mot mig och tyckte sig ha rätt till det eftersom jag var tjock. Han var iofs helt knäpp vad gällde andra saker också, tex tyckte han att jag kunde bota min homosexualitet, att mitt livstrauma måste vara att jag var adopterad (trots att jag inte är det) och en massa annat. Men det där med vikten provocerade mig på ett annat sätt. Ok att andra saker var värre. Men jag var ju tjock för att jag tagit mediciner, för att det var psykiatrins lösning på mina problem. Det vore rimligt då att samma psykiatri förstod att människor som blir tjocka av mediciner blir det av medicinerna, inte för att de är dåliga, slöa, lata, karaktärslösa.

Det andra som var sjukt var att jag försökte prata med min kontaktperson om det, att jag åt så dåligt. För jag tappade tio kilo på drygt en månad och jag blev bekymrad. Till skillnad från läkaren var hon i övrigt en person som bemötte mig bra och som jag kände förtroende för. Men vad gällde vikt var det som att hon bara kunde se att jag var tjock och behövde tappa kilon, vilket jag gjorde, och då var det bra. När jag försökte ta upp det som ett problem viftade hon bort det och började prata om hur bra det var att jag gått ner och att hon också skulle behöva gå ner lite (hon var inte särskilt tjock, möjligen strax över normalt bmi).

Det är som att alla är hjärntvättade av den här normen, där vi ska vara fixerade vid utseende, kilon, där kroppen är något som ska kontrolleras, möjligen accepteras om den är perfekt, aldrig annars. Och som att det får ha vilket pris som helst, som att allt annat blir mindre viktigt i det sammanhanget. Om du inte visste det kan jag berätta detta för dig: oavsett hur tjock du är, så är det en dålig idé att gå ner utan att äta bra. Det är inte positivt att gå ner på vilket sätt som helst. Man behöver näring. Att vårdpersonal kan få för sig att berömma någon istället för att lyssna på och försöka hjälpa den som är bekymrad för vad en diet bestående av ångest, te och choklad gör med en är så absurt.


Senare fick jag en bra terapeut. Alltid när jag mått dåligt har hon frågat om jag äter, om jag sover, vad jag kan göra för att äta lite bättre om det inte funkar. Hon har inte haft nån långa predikningar om hur viktigt det är att äta bra. Och jag har inte behövt det heller. Nånstans i mig har jag ju vetat det hela tiden. Och samtidigt har jag haft så svårt att tro på att jag får finnas, och skämts för att jag alls har mänskliga behov. Inte bara av mat, men också det behovet. När jag blev överviktig blev det ännu svårare, för då var det som att hela världen var överens om att jag inte borde äta, eftersom jag var tjock. Det enda som borde vara viktigt för mig då var att bli smal, att kontrollera, straffa, dressera min kropp.

Genom att hon frågade hjälpte hon mig att se att det var viktigt. Och att normalisera det behovet. Att man behöver äta för att må bra. Oavsett hur tjock man är. Att jag får behöva, att jag behöver. Och genom andra saker har jag kunnat få en bättre självkänsla, bli bättre på att tycka om mig, lyssna på mig. Också min kropp lyssnar jag på nu. Vad den säger om vad jag behöver, vill, hur jag mår. Jag tar hand om mig nu, på alla sätt som är möjliga för mig. Jag vill inte kontrollera, plåga, straffa, skada mig. Inte heller den delen av mig som är min kropp.

Nånstans kom jag till en punkt där jag behövde välja. Om jag ville älska mig, eller om jag ville fortsätta hata mig. Och jag visste att hatet tagit mig nästan in i döden. Att det förmodligen var dit det skulle ta mig. Så jag valde kärleken. Jag börjar bli ganska bra på det nu, att älska mig. Och det där att göra min kropp illa eller att tycka att jag måste plåga den, måste plåga mig om jag inte är perfekt, det är på väg bort helt nu. Jag vill tycka om mig. Och jag gör det för det mesta.

Jag vet att det är en väldigt provocerande tanke att man får älska sig själv även om man inte är perfekt. Men jag tror ändå att det är det som är det sunda. Dit vi borde vara på väg, och i den riktningen vi borde hjälpa varandra att gå. Det handlar om bemötande i psykiatrin, och att det blir absurt att uppmuntra vissa former av självhat (att man inte behöver äta om man är tjock) medan man försöker få bort andra (självskadande, självmordstankar). Men det handlar också om något mellan människor i allmänhet. Den här världen är så skruvad på så många sätt.

Ibland vill jag verkligen bara titta folk i ögonen och säga "Du får finnas". För du får det. Och jag tror att det är rätt sällan vi vet det, på djupet. Det finns många som försöker lura i dig att du bara får tycka att det är ok att du existerar om du är perfekt. Det är inte sant. Du får finnas. Som du är. Med det du är. Med allt du är.

Jag vet att det är hänryckningens tid nu, och jag ska avsluta innan jag dras in i nån religiös utläggning. Men jag tror verkligen på det: att du får finnas, just för att du finns. Att din existens inte är villkorad med några prestationer, med perfektion, kontroll, med något alls. Din existens är inte villkorad. Du får finnas. För att du finns. Det är sant.

Och det är så djupt sorgligt att vi är så måna om att intala oss själva och varandra något helt annat.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Men... du ska ju vara viktfixerad, du är ju ung och tjej och mår dåligt.

Detta är delvis en fortsättning på detta inlägget: En kropp att hata, att ha eller att vara.


När jag första gången kraschade helt och blev väldigt deprimerad blev jag dålig på att äta. Det handlade inte om att ha en ätstörning, det handlade om att vara deprimerad. Jag orkade liksom inte ta mig samman och fixa mat, tugga, svälja, det i sig var svårt, och att jag därigenom bekräftade att jag ville finnas, eftersom jag gav mig näring för fortsatt liv, gjorde det ännu svårare. Så jag gick ner i vikt. Jag var lite överviktig innan, kanske 5 kg över normal-bmi. Jag tappade dem och kanske 5 kg till, i slutet av våren och sommaren innan jag första gången blev inlagd.

Det skrämde mig lite, att jag tappade vikt. Men det var svårt att prata med nån alls om det, för alla var så måna om att utbrista i uppmuntrande små rop och spontana bekräftelser om hur duktig jag var och hur mycket det syntes att jag gått ner och jag har nog aldrig fått så mycket positiv bekräftelse nånsin som jag fick då. Ändå var det något som gnagde i mig. För jag visste ju att det alla var så extremt positivt inställda till var en effekt av att jag var deprimerad och hade svårt att alls orka finnas. Och det fick inte plats nånstans, hos nån. Det som det handlade om. Oron för hur dåligt jag mådde, och att mina tappade kilon var en del av det, att det skrämde mig och att jag tänkte att det kanske blivit illa på allvar nu. Samtidigt orkade jag inte skärpa mig, äta mer, komma tillbaka till ett normalt liv. Jag var för trött på allt, för låg. Och det gjorde det svårare att alla liksom applåderade det som var sjukt. Inte allt sjukt, men något av det.

När jag blev inlagd minns jag att läkaren på psykakut tyckte det var väldigt konstigt att jag inte vägt mig på tre eller fyra månader, om jag nu mådde dåligt och hade gått ner i vikt. Det var helt uppenbart att hen tänkte att jag skulle vara viktfixerad. Jag var 20 år och tjej och hade gått ner ganska mycket på ganska kort tid, att jag var helt ointresserad av vad jag vägde verkade helt främmande. Som att det inte ens kunde vara så. Men det var så.

På avdelningen hatade jag matsalen. Jag satt för det mesta bredvid en anorektisk tjej, för det var hon som var i min ålder. Och det var i alla fall bättre än att sitta hos någon av tanterna med dålig hygien. Hela stämningen i matsalen var så ångestfylld. Det stod personal och vaktade oss, och man kände sig hela tiden iakttagen. Det var nästan alltid tyst. Det enda som hördes var trötta suckar, och alla satt och petade i maten. Det var svårt att äta där. Att bortse från den ångestfyllda stämningen och bete sig sådär levande, som att det var självklart att äta tills man var mätt.

Om jag ändå orkade hitta så mycket livskraft att jag ville göra det fanns ett annat problem. Det här att personalen la upp maten till oss. Eftersom nästan alla nästan alltid hade dålig aptit och åt lite, så la de för det mesta upp motsvarande en halv normal portion (utom till anorektikern, som de var noga med hur mycket hon skulle ta. Undrar verkligen hur det var att behandlas för en ätstörning på ett sånt ställe). Man fick ju mer om man bad om det. Men jag var så dålig på att be om saker. Och även om jag inte var viktfixerad så hade jag mycket negativa tankar, och sällan mådde jag tillräckligt bra för att våga framstå som ett matvrak eller klara av tankarna på hur tjock och äcklig jag var, och vad andra skulle tänka om mig om jag bad om mer, åt mer än alla andra.

Så. Jag orkade sällan göra det. Med konsekvensen att jag ofta gick runt och var hungrig, antingen för att jag haft för mycket ångest för att äta ordentligt pga stämningen i matsalen, eller för att jag inte vågade be om tillräckligt med mat för att bli mätt.

Jag löste det med godis. När jag blir depressiv är protein det första jag blir dålig på att äta. Sen försvinner allt som är fullkorn, sen färska grönsaker, frukt. Till slut finns det mest bröd, pasta och godis kvar. Och te och mjölk. Jag vet att det inte är så bra, och nuförtiden vägrar jag för det mesta att gå med på det, jag ser till att äta bra även om livet känns svårt. För grejen är ju att om man äter sämre så uppmuntrar man det depressiva, förvärrar det. Och det är inte så bra att leva på godis, även om det på sjukhuset var lätt på många sätt. Lätt för att det var snabb energi, sött, och dessutom slapp jag äta det i matsalen bland ångestsuckar och kontrollerande blickar.

Vissa saker förstår jag inte. Och vissa saker önskar jag att det inte ens fanns anledning att säga. De borde vara självklara. Man borde bry sig om det. Tex detta: att man mår sämre om man inte äter ok. Oavsett vilka problem man har. (Vid ätstörning är det såklart mer komplext, men vid resten av alla problem). Att man borde ha med det perspektivet om man vårdar någon i heldygnsvård. Jag upplevde aldrig att någon brydde sig om hur mycket eller vad jag åt, eller tyckte att det var viktigt. Tvärtom blev det ofta behandlat som helt oviktigt om jag fick mat, tex kunde personal glömma att ha koll på vem som skulle ha vegetarisk mat, och om man inte kom prick det klockslaget när det var mat kanske de gett den till nån annan som tyckt att det såg gott ut. Eller så hade det blivit fel från köket, och då var det helt klart att man skulle klara sig på mackor istället (oftast ljust bröd, inte särskilt mycket näringsämnen i det).

Det är som att slutenvården bara handlar om medicinering, och att allt annat blir oviktigt. Fast även från det perspektivet blir det så konstigt att strunta i vad nån äter. Svårt att förstå den inställningen. Tex serotonin som man ofta försöker påverka med medicin, så att det ska finnas mer aktivt i hjärnan, är något som i kroppen naturligt byggs av tryptofan och tyrosin. Det är aminosyror, dvs man får i sig dem genom att äta protein. Tryptofan är dessutom en aminosyra som kroppen inte själv kan tillverka, man måste få i sig den genom mat. Jag är inte så bra på neuropsykologi, men jag skulle chansa på att det är en dum idé att sluta äta protein om man vill sluta vara deprimerad. Och jag tror att det är något som gäller oavsett om man äter antidepressiv medicin.

Jag skulle önska att det fanns lite mer kunskap om sånt, om helt normala kroppsliga processer, om det nu ska vara biologiskt inriktade lösningar på problem. Och i vilket fall tycker jag det vore en god idé att åtminstone bry sig om ifall patienter får i sig bra med mat eller inte. Att man försökte skapa en miljö där det inte är så svårt och avvikande att äta bra, och där man försökte uppmuntra det normala.


Temat fortsätter med detta inlägget: Du behöver väl inte äta? Du är ju tjock.


Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

En kropp att hata, att ha eller att vara.

Jag har tänkt en del på skillnaden mellan att ha en kropp och att vara (delvis) en kropp. Om kroppen är min eller om kroppen är jag. För jag har landat i nån känsla som jag tror betyder att kroppen är jag. Jag är inte bara kropp, men jag är inte heller bara tankar, känslor eller något annat. Det ingår i att vara jag, i det jag är.

Det var så många år jag inte ville finnas i min kropp, inte bry mig om den, inte ta hand om den, inte se den som min. Och det var så stort när jag kunde börja bli vän med den. Göra den till min, och inte bara en börda att släpa på. Det här, att göra den till något jag är, inte bara något jag har, det är nåt jag aldrig fattat att det fanns, att det var möjligt.

Tänker på hur mycket den normativa synen i vårt samhälle är att kroppen är något som ska kontrolleras, uppfostras, dresseras till att vara som vi vill, bete sig som vi vill. Och om kroppen protesterar, så ska den straffas. Normativt är kroppen något vi har. Och inte ska tycka om ifall den inte är perfekt, vilket är helt omöjligt att uppnå. Det är såklart jättesmidigt på vissa sätt, att normen är sån. Att få människor att se på sin kropp med så objektifierande och dömande ögon öppnar för en enorm marknad av produkter och tjänster som ska hjälpa oss i vårt dresserande, kontrollerande, omformande av den. Reklam bygger ofta på att vi inte är nöjda, och hjälper oss gärna på traven att se varför vi inte skulle duga, för att själv bekräfta varför just den produkten behövs. Det har sin logik. Och det är också så oändligt sorgligt. Att bestämma oss för att det normala är att leva i ständig maktkamp med oss själva. Om man nu räknar kroppen till något vi är, inte något vi har.


Jag tycker att det mest problematiska att kritisera vad gäller psykiatrin är sånt som handlar om att normerna i samhället är sjuka, och att det finns med i bemötandet från behandlare till mig som patient. Det är klart att det finns där, behandlare är ju också människor i detta samhället. Kanske är det orimligt att önska bort det, men jag önskar bort det. Önskar att behandlare ska kunna se sig själva och sina uppfattningar, och inte lägga över konstigheter på patienter.

Det här att alls ha en kropp är inte precis självklart inom psykiatrin. Alltså det är klart att man har en kropp, men hur man ska läsa av den och vad det betyder och om man alls kan ha somatiska problem på allvar om man samtidigt har tex ångest, det är inte precis något som är självklart. Vet inte hur många gånger jag fått konstiga tolkningar av mig, eller där min kropp mest blivit sedd som nånslags projektionsyta för symboliska utspel av mitt psyke, och behandlare hävdat att de somatiska symptomen ska försvinna med nåt som verkar vara magiskt tänkande. Tex har jag hört att all värk i min kropp ska försvinna bara jag orkar känna mina känslor fullt ut. Nu när jag läst på om hur stress påverkar olika system i kroppen kan jag säga att jag inte är förvånad att alla somatiska symptom inte löste sig automatiskt när jag tog hand om de psykiska. Men jag orkar inte gå närmare in på det nu, när det är på den nivån är det så komplext.

Jag har skrivit lite om det som är lite enklare. Det som jag önskar inte ens behövde sägas. Det som handlar om att också i psykiatrin blir kroppen något som man inte ska lyssna på. Om hur bemötandet som är format utifrån samhällets sjuka normer vad gäller kroppar kan göra illa. Jag vet inte hur jag lyckats undgå att få en ätstörning, men det har jag gjort. Det är inte psykiatrins förtjänst, hade jag haft nån sårbarhet alls för den sortens störning så hade jag utvecklat det när jag var inlagd, om det inte skulle hänt redan före det. Vi kan inte ha det så. Även om normerna i samhället är sjuka så kan vi inte ha en vård som förmedlar och förstärker det sjuka, istället för att uppmuntra det friska.

Två inlägg blev det om detta, om minnen av det som gjorde illa.





Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

22 maj 2012

Otrygghet är inte trygghet.

"Också när det gäller sjuk- och arbetsskadeförsäkringen har Sverige halkat nedåt visar rapporten, som är beställd av den parlamentariska socialförsäkringsutredningen. Mellan 2005 och 2010 sjönk den faktiska ersättningen i sjukförsäkringen med fem procentenheter. Men enligt socialförsäkringsminister Ulf Kristersson (M) är sjukförsäkringen tryggare idag än tidigare, eftersom sjukförsäkringen tidigare inte hade till syfte att få tillbaka människor i arbete." (citat ut artikel i svd).

Jag tror inte någon missat att regeringen prioriterat att belöna arbete. Att det är det centrala. Det är bara det att baksidan är problematisk. För det finns människor som inte kan arbeta. För att de är arbetslösa eller sjuka. Där utlovade belöningar för arbete inte har någon betydelse, för att det för dem aldrig handlat om det, att det varit för lite morötter i sammanhanget.

Jag tycker att det överlag är en cynisk syn man har på sjuka, och på de som av andra anledningar inte kan jobba. Och att det har en viss logik att man för arbetslösa fokuserar helt på jobb, men när det gäller sjuka? Borde det inte finnas en logisk följd av vård - rehabilitering - jobb? I argumentationen verkar det första ofta falla bort. Det som på allvar handlar om att sjuka människor är sjuka och behöver hjälp att bli friska. Sån hjälp är vård. Arbete är inte vård.

Om man nu ska ha en cynisk syn på sjukdom, som i stort sett handlar om att det aldrig finns skäl för långtidssjukskrivningar, utan att långvarig sjukdom alltid handlar om passivitet. Om man nu ska försöka vrida allmänhetens syn på de med oförmågor så att man mer och mer tycker att de parasiterar på systemet genom att inte jobba. Då får man väl stå för det. Att man har en hård syn, men att man tycker att den synen har sina skäl, att det finns bra orsaker till att välja förändringar i den riktningen. Att försöka måla ut det som tryggt, tryggare än tidigare? Det är ett hån.

Jag blev utförsäkrad förra året. Och jag vet att jag hade tur, för jag hade lägsta sjukersättningen, och mina utgifter var anpassade för det. Socialbidrag är lägre, det var slitigt att få ännu mindre pengar, men det gick. Och jag hade turen att inte äga min lägenhet, inte ha en sambo eller maka med inkomst, jag hade ingen bil som jag behövde, jag äger inget särskilt, inget som gör att jag inte kan få ekonomiskt bistånd. Jag vet att utförsäkringen därför blev lugnare för mig än för många andra.

Ändå. Tryggt? Jag kan inte påstå att jag upplevde trygghet när jag fick avslag på socialbidraget med anledningar som handlade om att försäkringsakassans och socialtjänstens regler inte matchade varandra, vilket gjorde att det blev massor med strul i övergången. Jag kan inte påstå att bollandet hit och dit och att behöva klara möten som jag var för sjuk för, eller att lämna ut mig till ännu fler myndighetspersoner är något som handlar om trygghet. Jag kan inte heller påstå att mindre pengar är något som ger trygghet. Jag vill verkligen inte säga att det är tryggt att införa ett helt nytt system för sjukförsäkringen så snabbt att ingen har koll, kan svara på frågor, förklara vad som gäller. Och jag fattar inte hur någon kan säga att det är tryggare, säga det för min räkning, att detta är tryggt för mig.

I år infördes nya regler för sjukpenning, så nu är jag inte längre utförsäkrad. Nu är jag med i systemet igen, efter ännu en period av otrygghet i övergången mellan soc och försäkringskassan. Med ännu nyare regler, där det var ännu svårare att få besked om nåt alls.

Det har varit ett år med mycket stress och mycket otrygghet. Pga hur systemet ser ut, pga de regler som finns, och att de införts så snart efter beslut att det inte funnits tydlig information om något alls. Pga att skarven mellan försäkringskassan och soc alltid betyder strul. Och ändå. Jag vet att jag hade tur. Jag vet att det är många som hamnar ännu mer i kläm än jag, eller som helt enkelt blivit utan inkomst för att de tex ägt sin bostad.

Att det är så starkt fokus på att det är bra att jobba och att det ska belönas är kanske tryggt för dem som har ett jobb och är friska. Är man för sjuk för att klara det är det ingen trygghet att ha utförsäkring som ett hot, att bli skuldbelagd för att man inte klarar att jobba, för att man behöver kraften till att bli friskare först. Vill man ha ett hårt samhälle där fokus är på att man får klara sig själv (och skylla sig själv om man inte är frisk eller fötts in i en familj med så goda förutsättningar att man har ett sparkapital att falla tillbaka på om det krisar), så är det inte något jag sympatiserar med, men jag förstår att man kan tycka så. Att det inte är någon naturlag att vi ska ta hand om varandra och hjälpa samhällets svaga. Men jag tycker att man kan stå för det då. Vara lite ärlig.

Jag vet att regeringens specialitet är att tömma ord på innehåll, och sen antingen låta dem vara tomma (så de kan användas för vad som helst) eller fylla dem med ett helt annat innehåll än de först hade. Det finns ju en massa man kan vinna på att göra så. På samma sätt som man kan vinna på att definiera "utanförskapet" som de som får pengar från någon form av bidrag, så att de som är utförsäkrade och tex pga en partner med bra inkomst inte kan få någon inkomst alls faller bort i statistiken.

Även om man tömmer alla ord på innehåll så finns ju problemet kvar. Det som skett de senaste åren är en ökad otrygghet för sjuka. Otrygghet är inte trygghet.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

20 maj 2012

Vågar du fråga vilket ljus som bar mig genom mörkret, och med vilken styrka jag fortsatte trots att det inte gick?

Jag tycker det finns ett för stort fokus på det sjuka, på problemen, på det som inte fungerar, på symptomen. Ja. Jag vet att psykiatrin finns till för att hjälpa människor med det som är svårt. Hjälpa dem att hitta fungerande liv. Men jag känner mig skeptisk till om det är en bra väg att fokusera så ensidigt på det icke-fungerande. Speciellt om man vårdas inom slutenvården kan det bli tungt att allt som får uppmärksamhet handlar om problem, symptom, att man som människa reduceras till att vara bärare av sjukdom.

Jag tror att alla människor har inre ljus. Jag vet att det kan vara en provocerande tanke att lyfta fram i detta sammanhanget. Att önska att ni försökte se det, när ni möter mig som patient. Ibland har jag varit så långt borta i nattsvarthet, det är svårt då att närma sig det som handlar om ljus utan att det blir klämkäckt, klyschor, förminskande av lidandet. Jag önskar mig inte förminskande av lidandet, jag önskar mig att bli sedd i det som är hemskt, men inte bara det. Jag önskar att det fanns en större vilja att söka det som är ljust, helt, fungerande. Att patienter och behandlare kunde hjälpas åt att hitta de sakerna, se dem, använda dem för att livet ska bli mer fungerande.

Ganska ofta har jag fått hjälp att se saker jag gjort, saker jag kan, vad jag har. Det är inte det jag menar nu. Det är bra. Men på många sätt kan det bli ytligt. När jag varit på väg att dö av min smärta har det varit helt likgiltigt för mig vad jag är bra på. Ja, jag kan skriva. Jag tycker om att skriva. Jag använder det på konstruktiva sätt. Det är bra och det är fint om det blir uppmärksammat och bekräftat. Men när det handlar om att överleva har det varit utan betydelse. Jag vill inte finnas för att jag kan skriva. Det är inte det som gjort att jag faktiskt valt att överleva. Och inte heller att jag vet hur man gör en plan för att nå sina mål vad gäller studier eller prestationer. Det är bra när den sortens fokus på det fungerande finns. Men jag önskar mig något djupare.

Det fanns ett forum jag var mycket på förut. Det finns inte längre. Men det var en plats där det fanns stöd, ljus och hopp i att mötas och dela. Där fanns en tråd som hette "Guldstunder" och där vi kunde dela sånt som varit väldigt ljust och berört oss. Det som brutit genom och sagt oss något annat än att vi måste finnas ensamma i smärta, mörker, undergång. Det var små guldkorn som vi bar nära våra hjärtan. Glimtar av ljus. Jag tror att alla har såna minnen, att det skulle vara omöjligt att överleva annars, utan de där stunderna när något som är ljust och varmt slår igenom.

För att jag ska vilja berätta om såna stunder för en behandlare skulle jag behöva bygga upp tillit och förtroende först. Det är inget jag rekommenderar att ta in som standardfråga i bedömningssamtal. Det är något som kräver försiktighet och inlyssnande. Men jag önskar att det fanns där oftare. Att någon frågade efter och uppmuntrade att hitta det som är minnen av ljus. Och jag tror att de stunderna vi bär nära hjärtat säger något viktigt också om det som är trasigt.

När jag gick på högstadiet hade vi prov en gång, och vi var några som var färdiga snabbt. Läraren sa då att vi kunde rita en gubbe eller skriva ner meningen med livet på baksidan av provet. Jag gjorde det. Det var inte en så seriös utläggning om meningen med livet, men ändå. När jag fick tillbaka provet hade han skrivit några rader, och denna dikten av Harry Blomberg.

Den stund du tror att allt är slut
och stum i mörkret sitter -
den stunden skall du kämpa ut,
fast den är kall och bitter.

Ty efteråt skall du förstå,
att just vid soluppgången
är natten särskilt kall - men så
begynner fågelsången!



Det berörde mig djupt, och det är en sån sak jag burit med mig, en sak som gjorde att jag överlevde trots allt. Jag vågade aldrig prata med honom, säga något om det som var. Men hans ord slog igenom mörkret och smärtan. De sa mig att det gick att se mig, att det gick att önska mig att det kunde vara bättre. Att det finns hopp. Och det spelade så stor roll.

Att hjälpa mig att plocka fram denna guldstunden hade kunnat vara ett bra sätt att få mig att dra upp ljus till ytan, och också att se vad jag behövde. Vad det var jag bar med mig som en skatt. Det var ord om hopp, det var ord om att mörkret inte är ändlöst. Det var att bli sedd. Och utifrån det hade det gått att bygga vidare, hitta vägar, hitta sätt att bygga ett fungerande liv från.

Jag säger inte att det är lätt. Det krävs att man är försiktig, att det finns förtroende. Och kanske framförallt att man som behandlare klarar att vara öppen för att det finns människor som levt liv där de fått väldigt lite av det de behövt. Och att deras korn av ljus kan bygga på situationer som inte är så märkvärdiga eller stora. Det krävs att du klarar att ta det på allvar. Om någon visar dig vad som hjälpt dem att fortsätta leva är det ett förtroende som behöver mötas med varsamhet.

Kanske behöver du också klara att släppa dina uppfattningar eller förutfattade meningar. Du kan ju få svar som handlar om religiösa upplevelser, eller något annat du själv inte tror på eller tycker verkar vara rimligt. Även om det är så måste berättelserna om ljuset mötas med varsamhet och öppenhet. Om någon ger dig ett sånt förtroende måste du ta emot det.


En annan sak handlar om att jag önskar att det fanns mer fokus på att se vad människor faktiskt gör mitt i undergången. På vilka sätt de försvarat sig, kämpat emot och skyddat sig så det varit möjligt att överleva. Jag gjorde många saker som inte självklart skulle ses som sätt att skydda mig. Tex var en av mina starkaste och mest frekventa överlevnadsstrategier att planera självmord. En annan var att bli helt passiv när jag utsattes för övergrepp. Jag vet andra som sökt upp förövare. Det låter som motsatsen till att skydda sig själv. Men det är inte så enkelt, allt är inte vad det ser ut att vara. Att vara passiv kan vara ett sätt att minska skador, att skrika eller röra sig kan öka våldet. Att planera självmord kan vara det enda sätt som finns kvar att få makten över ens liv, och att söka upp en förövare kan vara det enda sättet att få makt och en gnutta kontroll över det man är maktlös inför, de övergrepp man vet kommer ske.

Jag fick tips om en bra film på URplay, som handlar just om detta att göra motstånd. Och att motstånd inte alltid ser ut som vi förväntar oss. Jag rekommenderar den verkligen. Här är den.


Jag tror det finns något värdefullt i detta: att se ljuset, att se styrkorna, att se vad som tog någon genom saker som var outhärdliga. Att hjälpa människor att se det ljus som bär dem, de orsaker som finns till att de inte väljer att dö. Det mesta jag skriver på denna bloggen handlar om strukturer eller saker jag önskar från behandlare i allmänhet. Men vad gäller detta vill jag säga: det är viktigt att det får finnas, men det är också viktigt att inte banalisera eller förminska den sårbarhet som finns när någon öppnar sig. Det är något man behöver en trygg relation för, och jag önskar att det fanns mer utrymme för det inom psykiatrin. Jag tror att alla skulle ha mycket att vinna på det. Chansen att se patienterna på ett annat sätt. Inte bara symptom, problem, diagnoser. Utan också det andra. Ljuset, styrkan, hoppet om läkande. För att det ska kunna vara möjligt måste det finnas möjlighet att bygga upp tillit. För att riktig trygghet ska kunna finnas behövs det att någon stannar kvar. Någon som orkar höra om allt det hemska. Och någon som vågar hjälpa en att söka efter och se det ljusa och starka.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

14 maj 2012

Kritik av evidensbegreppet.

Har haft en artikel liggande (bland mina bokmärken i datorn) ett tag, och kom loss och läste den ikväll. Evidensbegreppet som maktinstrument. Orkar inte säga något särskilt, mer än att jag rekommenderar att läsa den. Ni får ett par citat ur artikeln, det orkar jag bjuda på. (EBM står för EvidensBaserad Medicin, RCT står för Randomized Controlled Trial).

"Att man lägger vikt vid så kallade objektiva fynd kommer först och främst att främja den teknologiska medicinen och det som ligger inom det biomedicinska fokuset, medan viktiga aspekter inom medicinen som kommunikation, empati, etik och omsorg hamnar i bakgrunden. De långsiktiga konsekvenserna kan bli en mer konservativ och defensiv medicin. "

"Om man via EBM utvecklar forskningsdesign som strippats från kontextuella faktorer kan man komma att utveckla sjukvårdstjänster som anpassats till de som har bäst utsikter till god hälsa, och således utveckla en kanalisering av resurser som är samhällsekonomiskt ineffektiva. EBM kan även användas på ett manipulativt vis av sjukvårdsadministratörer, i avsikt att påverka vilka slags tjänster befolkningen ska erhålla. Eftersom EBM anger vägen till ”bästa praxis”, kan finansiärer och politiker lättare rättfärdiga underlåtenhet att betala för interventioner som inte är EBM – oavsett vad praktiker och patienter säger om nyttan. Flexibiliteten och den individuella anpassningen blir då mindre. EBM leder alltså till ökad standardisering, trots att en del så kallad wrap-around forskning på hälsoprogram visar att effektiviteten är bättre om det råder en variation i utbud och distribution."

"Till exempel kommer kravet på rena diagnoser (låg komorbiditet) att bli problematiskt eftersom i den kliniska verkligheten har patienterna sammansatta problem, och i psykiatrin dessutom problem som inte håller sig stabila inom en given diagnos - kategori. Dessutom är en ”statistisk genomsnitts - individ” inte en reell individ, utan en statistisk konstruktion som man inte möter i den praktiska verkligheten. Medan man i de statistiska beräkningarna kan betrakta individuell variation som ”felvariation” så länge den inte hotar skillnaden i gruppgenomsnittet, är denna variation självfallet reell i den kliniska vardagen där man inte möter ett statistiskt objekt, utan ett levande subjekt."

"Ett annat problematiskt fynd när det gäller den vetenskapliga legitimeringen är att när man ska förklara utfallsvarians, ser det ut som att de specifika terapeutiska metoderna inte har särskilt stort förklaringsvärde. De förklarar bara 10–15 procent av variansen, och det är oklart om denna ”verkan” avser specifika förhållanden internt inom metoder eller terapeutens skicklighet. I alla avseenden är terapeutens och klientens tro på metoden långt viktigare än själva metoden. Nu kan denna empiri lätt leda till den slutsatsen att den terapeutiska metoden är oväsentlig. Det är fel. Poängen är att metodernas effektivitet är nära förknippad med kontextuella förhållanden och att detta ”försvinner” som fel varians i en RCT-design. Forskningsmetoden gör alltså våld på de fenomen som studeras."

"Det jag särskilt skulle vilja framhålla i texten är följande: Psykoterapi handlar i grunden om ett språkligt och känslomässigt meningsskapande som är knutet till det sammanhang det sker i, relationen mellan kontrahenterna i psykoterapin och den betydelse de ger dem. Resultaten av denna kommunikativa dialog är avhängig de inbördes personligheter och i synnerhet det relationella samspel som uppstår och den mening de ger den. Att reducera detta komplexa ömsesidiga meningsskapande till ett terapinamn och hävda att utövare av denna terapisort kan buntas ihop och jämföras med andra terapinamn; och dessutom hävda att en metod skulle kunna vara effektivare än andra metoder, innebär en slags ohållbar pseudovetenskaplig reduktion. Det har dess - utom som konsekvens att man missar hela poängen med psykoterapin."

Mitt favoritcitat ur artikeln är detta:
"Det finns evidens för att poesi är lika effektiv som medicin vid medelsvåra depressioner. Men detta faktum framhålls inte, vilket visar att det finns en sociokulturell selektion vid valet av de metoder som förs fram som evidensbaserade."


För övrigt är jag fortfarande arg på att man med hjälp av evidensbegrepp subventionerar att terapeuter utan adekvat utbildning tar över mer av vården, vilket jag inte tror att det finns någon evidens alls för att det skulle vara en god idé. Och jag vet att det även finns behandlare som är leg. psykoterapeuter eller psykologer som omfattas av KBT-satsningen. Det jag inte förstår är att konflikterna som förs handlar om ifall KBT eller psykodynamisk terapi är den "rätta" inriktningen. Skulle jag varit Kognitiv terapeut hade jag sett det som ett mycket större problem att det finns människor med otillräcklig utbildning som sägs klara göra samma jobb, och som därmed kan urholka trovärdigheten för den terapiformen, för att inte tala om hur mycket det kan urholka vikten av att anställa behandlare med utbildning för det jobb de utför.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Hur var det med bjälken i det egna ögat?

Igår lyssnade jag på P1:s Kaliber, om hur psykiatrin omorganiserats efter Socialstyrelsens rekommendationer kring att använda KBT. Jag tror det var obligatorisk lyssning om man alls är inne i det här med psykiatridebatt. (Har du missat det finns programmet på Sveriges Radios hemsida). Socialstyrelsen ändrar sig nu, Psykodynamisk terapi är lika effektiv vad gäller behandling av depression. Gott så. Och om du lyssnat eller om du varit på twitter eller om du alls intresserar dig för detta har du nog redan hört referat av detta. Det fanns på nyheterna. Lite överallt. Så. Nog med referatet för min del.

Jag vet inte om det är jag som inte varit tillräckligt insatt. Jag har varit mer än lovligt väck de senaste åren, så det kan ju helt enkelt vara så: att det är jag som inte haft koll. Men jag trodde att KBT inom psykiatrin vunnit makt pga riktlinjerna, rekommendationerna från Socialstyrelsen, och jag trodde att man så ivrigt omorganiserat för att KBT ofta är kortare terapibehandlingar än psykodynamisk vård, och därmed billigare.

Jag visste inte det här att man får ett extra bidrag för varje KBT-samtal som förs (var det 1000:- per timme?) Visste inte att man var så mån om att stödja KBT, göra en omställning där den terapiformen verkligen tar över.

Och framförallt: jag visste inte att det räckte med en vidareutbildning på fem veckor för att man ska räknas som KBT-terapeut, för att man ska kunna ingå i den satsningen.

Jag vet att alla som vidareutbildas har en vårdutbildning i grunden. Men det betyder inte på något sätt alls att de kan räknas som lika kompetenta som människor som faktiskt är utbildade psykoterapeuter. För mig låter fem veckors utbildning som om det blir ungefär lika säker och bra vård som om man skulle gå till en coach eller till någon annan i den privata oreglerade samtalsmarknaden. Ibland är det säkert bra, vissa har säkert självinsikt och hyfsat adekvat utbildning, så dessa fem veckor gör att de blir helt ok terapeuter. Men det kan lika gärna vara tvärtom. Man vet inte. Som patient garanteras man inte att få en terapeut som faktiskt har psykoterapiutbildning. Och detta är en del av den vård som samhället bekostar, detta är en del av ett system där man förväntas känna tillit till att de som utför sina jobb har utbildning för det jobb de utför.

Varför är det så nonchalant syn på psykiatriska behandlingar, och framförallt på samtal? Varför har man ingen respekt för att det krävs rejäl utbildning för att minska risken att samtalen blir skadliga? Man hänvisar hela tiden till evidens, men ser verkligen evidensen ut så: att vem som helst som har några veckors utbildning i KBT ger bättre terapi med bättre effekter, än någon som har en riktig psykoterapeututbildning, om den utbildningen har en annan inriktning, tillhör en annan skola? Är verkligen skolan och metoderna av större vikt än att den som utför terapin har kompetens?

Jag läser psykologförbundets broschyr om att samtalsmarknaden borde regleras. Och jag sympatiserar med dem. Människor som bedriver samtalsbehandlingar utan att ha tillräckligt med utbildning för att göra det vill säkert väl. Jag tror inte att någon är ute efter att skada. Men det blir lätt så. Min erfarenhet är att det största problemet med de som har otillräckligt med utbildning är att de inte är medvetna om hur stark en behandling som handlar om samtal är. Man kanske ser hur mycket det kan hjälpa. Men man ser inte baksidan: att en kraftfull behandling också kan skada väldigt mycket.

Terapi är en kraftfull form av behandling. Och visst, samhället borde styra upp och reglera den fria marknaden, borde styra så att vem som helst inte får behandla människor med allvarliga psykiska problem. Borde göra så att vi tar även dessa former av vård på allvar, som vi redan gör om det handlar om somatiska problem. Jag håller med om det.

Men kanske borde vi börja i det system som faktiskt är en vård som samhället styr, subventionerar och godkänner. Ska vi inte sluta med behandlingar som utförs av obehöriga människor som kallas terapeuter, om det nu är terapi som utförs? Borde vi inte arbeta med siktet inställt på en vård där alla får vård av människor med adekvat utbildning för den uppgift de utför, både inom somatisk och psykiatrisk vård?

Visst, det behövs fler som kan jobba med terapi. Men hade det varit tex fler hjärtoperationer som behövdes skulle man aldrig fått för sig att ge operationssjuksköterskor några veckors vidareutbildning i kirurgi och sen tycka att problemet var löst, att de kunde ta över många av operationerna. Varför är det ok att göra så i psykiatrin?

Och hur i hela friden kan det vara ok att lägga in så kraftfulla subventioneringar, som i praktiken leder till att terapeuter utan legitimation eller tillräckligt med utbildning väljs framför dem som är legitimerade, om de bara tillhör rätt skola?

Ge mig lite forskning som stöder att detta är evidensbaserad vårdpolitik, att detta garanterar säkerhet och inte skadar mer än det gör nytta. Sen kanske jag slutar vara arg på det. Men bara kanske.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

12 maj 2012

Det enda som är beständigt är att jag hela tiden måste söka mig mot min egen frihet.

"Ja, jag måste berätta. Först: inte kan jag berätta allas historia? Nej, sannerligen inte. Jag berättar min. Under dagen har jag igen jagat efter mig själv, nervöst bläddrat bland TV:s kanaler, plockat bland böcker och anteckningar. Det som är sant blir alltid så omänskligt. Alfabetet är ett grönskande vansinne; det skjuter hela tiden nya skott och finner nya vägar.
/.../
för att kunna överleva på botten av mig själv var jag plötsligt tvungen att återskapa min historia. Ja, det är möjligt att det är helt ointressant, men så är det nu: ingenting kan också det bli för mycket.
/.../
En människa blir också alla dessa handlingar som bara tänktes och som aldrig utfördes. Godheten. Oförmågan att bryta sig ur sin egen etiska isolering. Att jag var där, att jag inte kunde göra mer än detta: att fråga vad det är för en dödslåga vi matar med våra egna liv? Jag vet inte om jag skall tända upp mörkret eller blända ner ljuset. Jag tänker på mina vänner, tänker på att allt står i rörelse, att det enda som är beständigt är att jag hela tiden måste söka mig mot min egen frihet."

Kristian Lundberg igen. Slutet av yarden. 


En liten fortsättning på förra inlägget:

Jag ser allt med andra ögon nu, jag vet vad som är verkligt, jag är förankrad i det, ändå blåser jag iväg ibland, in i moln av tvivel. För ett tag sen träffade jag en ny läkare. Som istället för att se mig och lyssna på mig, såg sina egna förutfattade meningar och sjukdomsförklarade allt hos mig. Eftersom hon inte betedde sig på ett sätt som ingav något förtroende alls, blev orden i mitt sjukintyg ord som handlade om paranoida försvar, personlighetsstörning, och formuleringar som lät som att jag inte alls kunde organisera mina tankar. (Vilka ord som hamnade i min journal vet jag inte än). Jag vet att det inte hade något med mig att göra, de orden, och ändå. Ändå måste jag ägna dagar åt att kämpa mot dem, tvivla på mig själv och allt jag vet om mig. Alla auktoriteter som så många gånger använt sin makt till att inte lyssna fanns där, kvar inuti mig, och de är ju så överens. Om att jag inte förstår någonting, att det är en absurd idé att ens lyssna på mig. Det fattar ju vem som helst att min verklighet inte är verklig. Varje gång måste jag kämpa mot dem alla, för att nå mig själv igen.

Det handlar inte om att allt är bra nu. Allt är inte bra nu. Och det handlar inte om att jag är fri från det gamla, det återkommer till mig när jag är i situationer där andra har makt över mig, framförallt om jag är i situationer där makten används på ett dåligt sätt, eller när min verklighet suddas ut och mina upplevelser viftas bort som om de var fantasier. Det är något annat som är det viktiga. Jag har mig själv nu, och jag befinner mig inte längre vid en avgrund, jag riskerar inte att gå under, det finns trygg mark även när jag tappar bort mig. Min inre värld är byggd med helt andra regler, och det finns en grund jag kan stå på. Jag är bättre på att hitta tillbaka till mig och det jag vet är sant, även om kamperna är tröttsamma att behöva orka. Det låter som nästan ingenting, som att finnas bara. Men har man aldrig förut gjort det med självklarhet är det är allting. Och på alla sätt annorlunda än mitt liv var de första 25 åren.

För mig blev terapin detta: att hitta mig själv och göra mig till min. Att inte ge andra rätten att ockupera mig eller bestämma vem jag är. Att leva ett liv som är mitt. Att finnas utan att hela tiden kontrollera risken att gå under, ångesten, smärtan, kaoset. Att tro på att jag får finnas. Att se mig själv, mitt liv och mina relationer med andra ögon, och finnas i dem på andra sätt. Att kunna finnas i närhet. Att inte vara rädd oavbrutet. Att sluta skada mig, sluta vilja dö. Att vilja leva, och att se mitt liv som en gåva att ta hand om.

Jag kan nog inte säga hur det är att ha sig själv, om man aldrig tidigare haft det, så att du kan förstå vad det betyder, om du är en sån som alltid haft dig själv, aldrig blivit ockuperad till den grad att du inte fick plats där, innanför din hud. Men det är så grundläggande. Allt liv måste på något sätt börja där, med att finnas. Jag vet inte hur jag skulle ha kunnat nå dit om jag inte fått terapi, om jag inte fått den chansen och den hjälpen i mitt läkande. Om jag inte fått stanna hos samma person i flera år, ganska många år.

Och om någon har förutfattade meningar om terapi och hur ineffektiv psykodynamisk terapi är, om du just nu sitter och muttrar något om hur mycket bättre det varit om jag fått evidensbaserad vård av en nyare sort, så kan jag putta lite på dina fördomar genom detta: den terapeut jag hade var inte psykodynamisk, hon tillhörde de kognitiva. Jag vet inte om det var det som spelade störst roll. Vilken skola, vilka modeller för att förstå kaoset, för att kunna hitta nya glasögon att se mig själv genom. Jag tror det var något annat som var det viktiga. Att bli sedd. Att få finnas hos någon. Att få vara behövande, beroende och sårbar. Och att inte bli skadad. Att få dela det svåraste och trasigaste, och att det inte blev använt för att göra mig illa. Att bli mött där jag var.

Jag hade aldrig varit med om det tidigare. Därför kunde det förändra mig på djupet.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Det var aldrig mitt fel att jag mådde dåligt.

Jag tänker så mycket på det som varit. Ser tillbaka på mitt liv och det är som om jag har andra ögon nu, som om jag ser andra saker, förstår saker, det är så mycket som faller på plats, som jag förut inte ens såg att de var fel. Jag inser att det aldrig varit mitt fel att jag mådde dåligt. Jag har haft ansvar för hur jag handskats med det, vad jag sagt, gjort, de val jag gjorde på vägen. Men inte detta: all smärta, all trasighet, att år har gått åt till att bara överleva, och fler år för att ta mig vidare, till ett liv som handlar om att leva. Inte överleva. Det är så stor skillnad.

Jag läser inlägg på twitter som handlar om att inte tro på insiktsterapi, och jag förstår det inte. Jag tror insiktsterapin blivit ihopblandad med metoden av fria associationer. Aldrig någonsin har jag gått i en behandling som handlat om fria associationer, jag har fått för mig att det inte finns så många såna behandlingar nu, men jag vet inte. Det jag vet är att insikterna jag fått med hjälp av terapi är det som förändrat mitt liv, det som vänt upp och ner på allt. Så det äntligen kunde bli på rätt håll. Så jag kunde se med ögon som ser det verkliga. Utan den hjälpen, utan det som lärde mig hur man gör för att nå sina insikter... Kanske hade jag klarat mig ändå. Men jag stod på kanten till avgrunderna och det blåste så mycket och inte förrän jag fick hjälp att ta mig därifrån kunde allt bli annorlunda. Det spelade roll att lära mig ångesthanteringsmetoder, det var lättare att inte falla när jag kunde andas, sova, äta, finnas, trots allt. Men jag stod fortfarande kvar där, på kanten. Och jag visste att det är svårt att orka balansera ett helt liv, att det är en kamp utan paus. Jag är så tacksam för att jag fått hjälp att ta mig därifrån.

Ibland kommenterar någon och säger att jag ska skriva om positiva upplevelser av psykiatrin. Mina mest positiva upplevelser handlar om detta: att någon fanns som mötte mig där jag var, och som hjälpte mig därifrån. Som inte bestämde åt mig att det var ett lagom mål att förbättra mina metoder för att handskas med undergången, utan som hjälpte mig att hitta ett annat sätt att leva. Som var beredd att höra det som var hemskt, det som slet mig i bitar, som hjälpte mig att förstå. Utan delandet, utan en trygg relation, utan insikterna hade jag stått kvar där, på kanten, och kämpat. Och vacklat.

Jag läser Kristian Lundberg. Jag läser yarden igen, jag läser poesi, jag slukar allt och vill alltid få finnas i hans språk. Det är något med att han befinner sig i den stad som är min, han går på gator som jag vet vilka de är. Det är något med körsbärsblommor som blåser fram på S:t Knuts väg, det är något med att känna sig hemma. I orden, världen. Mest handlar det inte om vägarna, blommorna, Malmö. Mest handlar det om något annat. Hans mamma insjuknade i schizofreni när han var barn. Det är något med overkligheten, med att använda skrivandet och orden för att kontrollera kaoset, för att fånga det som faktiskt är verkligt, och att det är något man måste anstränga sig för. Vad som är det som egentligen är verkligt är inte något självklart. Han skriver om resan bort från sjukdomen, ut ur det overkliga, till något annat, och jag tänker att vi är lite lika. Samtidigt som ingenting är samma.

"Är resan in mot tillfrisknande lycklig? Nej, nästan aldrig. Varför gör man den då? För att det är oundvikligt. För att alternativet är värre."

Jag växte inte upp med någon som var psykotisk, men det är något med övergrepp och tystnaden kring dem som gör att verkligheten kan bli skev. Om man är liten tar man på sig så mycket ansvar som inte är ens ansvar. Man hamnar lätt i att bära så mycket obegripligheter och smärta och kaos, utan en chans att förstå hur det skulle ha varit, eller hur man kan ta sig ur det. Jag visste inte ens att det fanns ett alternativ, hur skulle jag kunna veta det? Det var många år senare som jag insåg det, att det fanns något annat. Att det gick att ta sig ur det.

Jag fick hjälp och det var genom psykiatrin. Men det är inte självklart. För det mesta har psykiatrin varit ännu mer makt, ännu fler människor, som använt sin auktoritet för att göra verkligheten ännu skevare. Det är så lätt att gå vilse om man inte har någon grund att stå på, och utan insikter tappade jag lätt bort mig. Inget var konstant, vad som helst kunde vara verkligt, och det fanns inget att luta mig mot. Jag vet inte hur jag ska kunna förklara hur det är att leva i en sån värld. Det är surrealism, och att hela tiden försöka ha en ordnad yta, försöka klara av att leva som om allt var normalt, och det gör surrealismen ännu större, för att det blir ett så stort glapp. Och det där glappet kan slita en i bitar till slut. Skillnaden mellan det liv man lever som ser ut att fungera, och hur allting är kaos och snett och obegripligt. Oändligt mycket smärta och mörker.

Nu har jag insett att det aldrig var mitt ansvar, att det fanns ett glapp, att jag mådde dåligt. Jag var utsatt för hemska saker, och av det blev jag skadad. Det är inte svårare än så, och samtidigt finns det inget alls som är enkelt i det.

Att jag mådde dåligt var aldrig mitt fel. Det handlade aldrig om att det var nåt fel på mig från början, det handlade inte heller om att jag inte ansträngde mig eller försökte må bättre. Jag kämpade med alla krafter jag hade, ofta ännu mer än så, och det räckte inte. Jag önskar mig att vi hade en vård där man kunde se värdet av att hjälpa människor att förstå det som varit, hur det varit, och varför. En vård som också på det sättet hjälper människor ut ur den smärta, det kaos och det sjuka de befunnit sig i. Vi är många som varit vilse så länge vi kan minnas, vi är många som inte fick en grund att stå på. Vi behöver också hjälp, vi behöver också bli sedda, få vara verkliga. Vi finns.

Jag vill säga: det är möjligt att läka. För det är det. Jag vet att det är det, eftersom jag har gjort det. Jag vill också säga: det är så många som inte får chansen, som inte har det stöd och den hjälp de behöver. Det är så många som ger upp och dör. Jag är glad att jag inte gjorde det. Och jag är så oändligt ledsen för att psykiatrin för det mesta lagt ansvar på mig för saker jag inte haft makt över, istället för att hjälpa mig att se hur det var, och att hjälpa mig att ta mig därifrån.

Det borde varit annorlunda. Vi borde åtminstone sträva efter att det ska bli annorlunda i framtiden. Behöver man hjälp på djupet skulle psykiatrin åtminstone kunna bekräfta detta, även om det inte finns möjligheter att ge hjälpen. Att lägga ansvar för att någon mår dåligt på den som sliter med sitt inre kaos, kan vara den sista droppen. Det som gör att det till slut inte finns något hopp kvar.

Jag vet nu att det var fel, så mycket av det jag fick höra, så mycket av det bemötande jag fick. Det var aldrig mitt ansvar att jag mådde dåligt. Det var inte det.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

8 maj 2012

Förtydligande.
(Makt är makt även om man inte låtsas om den).

Jag tror på en vård där en människa som är behandlare möter en människa som är patient. Jag tror på öppenhet, rak kommunikation och att samarbeta. (Jag tror att systemet som det är nu försvårar att ge utrymme för det mänskliga både hos behandlare och patienter).

Jag tror inte att man kan mötas som jämlikar. Jag tror inte heller att det är önskvärt. När en behandlare och en patient möts är det en som är behövande, lämnar ut sig och får hjälp (i bästa fall) och en som inte lämnar ut något om sig själv, men har utbildning och professionalitet som gör att den hjälpsökande kan få hjälp. Det är en ytterst ojämlik situation. Och den kommer förbli det, det är som det ska. Jag önskar att behandlare ska se att också jag är en människa. Att vi inte är så olika, egentligen. Men i situationen där vi möts har vi olika roller. Där är vi ojämlika, även om vi båda är människor.

Att låtsas att ojämlikheten inte finns där, att vifta bort att maktförhållandena är på ett vis där den ena har massor av makt och den andra nästan ingen, som om det var utan betydelse, gör inte att maktförhållandena ändras, gör inte att det slutar påverka i mötet. Ojämlikheten är ett av de grundläggande villkoren för vård. Att behandlare har makt ingår i konceptet. Det viktiga är inte att försöka låtsas som att det inte är så. Det är så. Därför är det bättre att låtsas om att det är som det är, än att gå in i konstiga spel där verkligheten ska döljas. (Jag tror på rak kommunikation).

Makten som är i obalans finns där och kommer alltid att finnas där. Det betyder inte att det självklart måste finnas ett maktmissbruk, att man med nödvändighet måste reducera patienter till problembärare, omyndigförklara dem, eller använda makten på ett sätt som gör illa. Det finns olika sätt att använda makt, och jag tror att vad man gör med makten är det viktiga. Nu när den ändå finns där. Att missbruka den är ett dåligt sätt att handskas med den. Att låtsas som om den inte finns där är ett konstigt sätt att använda den.

Det går att använda makten och ojämlikheten till något som faktiskt är positivt. Det går att ta sin auktoritet och visa att den är något som betyder att en patient kan vara trygg i att bli behandlad bra, få hjälp, att någon vet om vilka möjligheter och lösningar som finns, hur man kan nå dit. Ska man använda ojämlikheten som finns inbyggd i relationen mellan behandlare och patient på ett ok sätt måste behandlaren vara beredd att ta det ansvar som följer med makten. Att inte låtsas om att makten finns, kan vara det enklaste sättet att inte ta på sig det ansvar man faktiskt har. Men makten finns. Och ansvaret. Det behöver inte vara något negativt.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

6 maj 2012

Att inte läsa i journalen innan man träffar en ny patient.
(Du kanske tror att det blir mänskligare, jag tror att du använder din makt på fel sätt då).

Fick en kommentar från Amy på förra inlägget:

"Jag får ofta höra - de gånger jag frågat vad behandlaren redan vet om mig - att de inte läser journalerna för att vara så opåverkade som möjligt inför ett möte. Att journalerna bara är ett stöd, inte en fullständig beskrivning av en person. Det skulle göra det första mötet bättre, mer mänskligt. Jag förstår hur de tänker, de vill göra ett bra jobb och möta där jag är. Men det är så fruktansvärt jävla jobbigt att möta nya människor, som har tillgång till information men som inte tar till sig den innan vårt möte. Jag måste ta reda på vad läkaren/psykologen/sskn vet om mig, och anpassa mig till det. Om personen inte brytt sig om att läsa mina journaler, så får man berätta allt från början till slut. Tidsödslande och onödigt, enligt mig. För att inte tala om slitigt och jobbigt."

Jag har såklart också hört det. Att de inte vill läsa journalerna innan första mötet, för att vara opåverkade. Jag sympatiserar inte med det. Det är en illusion, jag säger det igen: läkare är ingen neutral yta. Som läkare är man påverkad av saker, och även utan att ha läst i min journal finns det uppfattningar som styr hur det jag säger och hur jag beter mig tolkas. Skillnaden mellan att läsa i journalen eller inte läsa i journalen innan ett möte är skillnaden mellan att tolkningarna av mig sker med förförståelse som kan bygga på vilka förutfattade meningar om mig som helst, eller om de sker med förutfattade meningar som bygger på sånt andra behandlare skrivit om mig.

Jag vet att det står mycket konstiga saker i min journal, men jag föredrar ändå journalbaserade förutfattade meningar. Kanske eftersom de är lättare att förstå och bemöta för mig, eftersom jag vet hur jag tidigare blivit bemött, vem som skrivit i min journal. När de förutfattade meningarna bygger på behandlarens privata åsikter, kunskaper, inställningar eller fördomar om mig som patient, blir det lätt mer surrealistiskt för mig. Dessutom finns det ju saker i min journal som faktiskt handlar om mig och skildrar min sjukdomshistoria och min problematik på ett korrekt sätt, vilket kan underlätta om man möter mig, och framförallt underlätta för mig genom att jag slipper ta allt från början varje gång.

En annan sak som är problem med det här med att inte läsa journal, är att alla inte har kompetens kring dissociation eller psykosomatisk problematik, som tillhör mina huvudproblem. Om en behandlare läser i journalen innan vi möts, finns där beskrivningar som handlar om varför man bör ta mig på allvar, varför det finns anledning att tro att jag är så trött som jag är, att jag faktiskt inte orkar mer än jag gör, att det inte handlar om undvikandebeteende eller depressiv passivitet. Och när det handlar om det dissociativa finns det beskrivningar av de tillstånden. I den bästa av världar tänker jag mig att behandlare som inte har kunskap om dissociation ändå skulle kunna acceptera att det existerar även om det ligger utanför deras referensramar. Och det skulle vara så mycket lättare att möta någon som var lite insatt redan.

Som det är nu blir det så mycket att varje nytt möte är att börja från noll. Men det blir också att varje nytt möte blir en ny kamp för att bli trodd och tagen på allvar. Jag vet aldrig om det kommer ske, jag vet inte om jag kommer bli bortviftad som simulant eller vilka konstiga tolkningar som kommer sättas på det dissociativa, om jag nu träffar någon som inte kan det området. Det hade varit så skönt att inte behöva kämpa så mycket varje gång. Nu är det som om kampen alltid är ny. Som om olyssnandet och oförståelsen alltid finns där, som en reell risk. Och som att jag alltid måste orka börja på nytt. Från noll. Vara inställd på att förklara utifrån att dissociation är okänt, något jag kommer bli feltolkad och misstrodd i. Även med behandlare som jag träffar sällan eller få gånger.

Dessutom är det som Amy skriver rätt jobbigt att veta att någon har tillgång till information om en, men att man inte vet vilken information de tagit del av eller trott på. De flesta vill inte avslöja det. Som att det skulle vara riskfyllt att spela med öppna kort, att kommunicera på ett rakt sätt. Det är en maktfaktor som kan skapa stor otrygghet.

Att inte läsa i journalen, eller att inte låtsas om vilken information man har om en patient, slår lätt över i konstiga maktspel, där läkaren håller på med fria fantasier om vilka problemen egentligen är, och väljer att med sin makt manipulera patienter till att uppvisa de symptom hen förväntar sig.

Jag har sagt detta förr, och jag säger det igen: Jag tror på öppenhet. Jag tror på rak kommunikation. Jag tror på transparens. Jag tror att motsatserna kan skapa något som är rätt unket, kontraproduktivt och avhumaniserande.

Är du en sån som väljer att inte läsa journalen? Är du medveten om hur det påverkar mötet med en ny patient? Vet du vilka saker du tenderar att läsa in i det patienten säger och gör? Jag förstår att det är en god intention att skapa ett mänskligt möte. Men jag tror det är fel väg att gå. Att inte ta del av andra behandlares bedömningar kan bara vara det mänskligaste för patienten om alla andra behandlare gjort felaktiga bedömningar, och jag vet inte ens om det är det då. För det mesta tror jag faktiskt att det är något som ger utrymme för enskilda läkares rätt till sin maktfullkomlighet. Att tro att man är den enda som kan tolka något korrekt, eller att tro att man är en neutral yta och utan förutfattade meningar, har inte så ofta med verkligheten att göra. Skulle jag som patient ha den synen på mig själv skulle den definitivt inte tolkas som verklighetsförankrad. Men vet du? Den är faktiskt inte det även om du är läkare eller behandlare av annat slag.

En patient som har en historia inom psykiatrin har behövt öppna sig, blotta sig, har blivit dissekerad, bedömd. Hen har slitit för att förklara sina problem, för att hitta ord, våga tro på att man kan bli hörd, hjälpt, mött på ett ok sätt. Och alltför ofta har hen behövt kämpa för detta. För att nå fram, få en diagnos som stämmer med de problem man har, för att få någon behandling alls. Med vilken rätt viftar du bort detta som ingenting, som obetydligt, som något som försämrar mötet om du tar del av det? Du behöver inte tro på det du läser, men med vilken rätt gör du det till något så obetydligt att du inte ens tar del av det? Med vilken rätt väljer du din möjlighet till maktfullkomlighet istället för att känna ödmjukhet inför de kamper patienten haft, inför den styrka och det mod man måste ha för att öppna sig inför behandlare?

Den du möter har en historia. Om det finns en journal finns det också en historia som handlar om vården i psykiatrin. Inom det system där du som behandlare innehar en maktposition. Vem är du att inte tro att den resa någon gjort har betydelse, vem är du att vifta bort allt utom det du själv ser, tänker, tror, upplever, bedömer? Och vem är du att tro att patienten kommer uppfatta just dig som en bra behandlare, med god vilja och bra människosyn, när du inte tillskriver vad patienten varit med om innan någon betydelse, när du nonchalerar hur jobbigt det är att behöva öppna sig för en okänd, och när du dessutom föredrar att bara tro på dig själv, istället för att lyssna på andra behandlares bedömningar innan du gör din egen?

Även om du inte är läkare har du mycket makt om du är behandlare inom psykiatrin. Makt påverkar så mycket i de möten som sker. Låter du bli att läsa i journalen för att skapa ett mänskligare möte vill du säkert väl, men jag tror att du underskattar den makt du och systemet utsätter patienten för, och hur den påverkar ert möte.


"Jag hade önskat att det första som stod i journalerna var en lista på de diagnoser som ställts, med datum då de ställdes och av vem. Sen en lista på mediciner, både aktuella och tidigare, och där med datum och en förklaring till av vilken anledning de togs bort. Och en lista med samlade korta beskrivningar om behandlingar, med en effektbeskrivning. Sen även en beskrivning av patientens liv, med de faktorer som inte förändras från månad till månad; familjeförhållanden, utbildning, sjukskrivningar osv.."


Det önskar jag med. Och jag önskar att jag alltid kunde lita på att de behandlare jag möter tog del av denna informationen, att jag visste ungefär var vi möttes. Att jag slapp orka börja på nytt hela tiden. Slapp upplevelsen av att varje samtal är en ny kamp. Det finns ingen mening med att göra så, det är inte mänsklighet. När du tror att du beter dig mänskligt mot någon annan är det bra att fråga sig själv hur man själv skulle ha velat bli bemött. Hur hade du velat att det var om det var du som redan mött flera hundra behandlare och hade en tjock journal?

Jag förstår att det kan finnas olika svar på den frågan. Men mitt svar är att jag vill slippa börja från noll.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Att behöva börja om igen och igen och igen.

Jag har tidigare skrivit om hur jag uppfattar det som att läkaren betraktas som en icke-person, i betydelsen att läkaren skulle vara en neutral yta som kan bedöma vad som sker i samtalet. Jag har också skrivit om synen på tillit, som för det mesta betyder att jag förväntas lämna ut vad som helst till vem som helst, utan tid att bygga upp förtroende, (och om jag inte gör det sjukdomsförklaras jag i min tillitsbrist). Detta inlägget är både en fortsättning på de inläggen och något annat.

Läkare betraktas för det mesta som funktioner snarare än personer inför mig som patient. Det kan vara hopplöst att få någon inom psykiatrin att förstå skillnaden på att vilja träffa "min läkare" eller att träffa "en läkare", där "min" betyder att det är någon som jag kan förväntas få träffa igen, och någon som har lite koll på min situation. Som patient ska jag förstå att alla läkare har samma kompetens, kan göra samma sorts bedömningar och även i övrigt fylla samma funktioner i mitt liv, och därför ska vilken person det är inte spela någon roll.

Trots den inställningen verkar de flesta läkare inte ha den synen på sig själva och sin roll. Kanske är det med rätta, inställningen att alla läkare är likvärdiga funktioner (och inte personer som uppfattar saker olika) har inte så mycket med verkligheten att göra. Olika läkare bedömer samma saker på olika sätt. Och det krockar med inställningen att läkare är en funktion där vilken person som uppfyller rollen inte är viktig. Krocken förvärras av att de flesta läkare varken bryr sig om eller lägger någon vikt vid andra läkares bedömningar.

I förra inlägget skrev jag om det när det handlade om diagnoser, men det är inte bara i förhållande till diagnoserna det är ett problem. Det är som att allting börjar från noll med varje ny läkare.

Jag ska försöka göra det tydligt.

För att jag ska kunna få hjälp med mina problem behöver min situation kartläggas. Jag får svara på var jag är uppväxt, om mina föräldrar bodde ihop, hur många syskon jag har. Hur jag klarade skolan, vad jag har för utbildning. Jag får svara på om jag har jobbat, och i så fall med vad, och när. Jag får berätta var jag bott innan jag hamnade här, och hur mitt liv ser ut nu, med socialt nätverk, aktiviteter, dygnsrytm och annat.

Vad gäller min sjukdomshistoria får jag svara på om det finns någon med problem i släkten eller familjen. Om jag utsatts för svåra händelser. När jag började må dåligt, och med vilka symptom. När jag sökte vård, och vilken vård jag tidigare fått. Jag får svara på vilka mediciner jag haft och hur de hjälpt mig. Jag får berätta hur mitt mående ändrats med tiden och ingående berätta om mitt mående i nuet.

Det är som det ska. För att kunna hjälpa mig måste man ha en bild av mig, och att bara rabbla symptom i nuet är ofta inte tillräckligt. Det är bra att man tar in andra saker i bilden.

Problemet uppstår när man kopplar ihop dessa samtalen med verkligheten, där man inte får ha samma läkare särskilt lång tid, och verkligheten med läkare som inte tror på någon annan läkares bedömning. För det är något som blir så väldigt hopplöst med att igen och igen och igen sitta och berätta hur många syskon jag har, var jag bott, vilken utbildning jag har. Vilken vård jag tidigare fått, hur den fungerade.

Det blir inte en gång, inte två gånger. Och för all del, det är inte bara med läkare man får redogöra för sin situation. Det är med andra behandlare också. Jag har pratat med ett par hundra. När jag hade som mest behov av vård pratade jag med 80 personer på 1,5 år. Det är en ny person i veckan i genomsnitt. Vissa veckor var det betydligt fler än en ny person att förklara mitt liv för, och andra lugnare. Men ändå. Ungefär en i veckan.

Och för det allra mesta är det som att inget tidigare har sagts. Det finns en paradox i detta, att ha ett system där behandlare ska vara utbytbara, där människor inte ska spela roll i form av att det ska skapas relationer, att alla ska funka lika bra. Och att samtidigt inte överföra informationen på ett ok sätt. Att behöva börja på nytt varje gång.

Att jag behöver förklara min situation i nuet, mina symptom och mitt sociala nätverk, min situation i övrigt, det har jag inget emot. När det blir för många människor på för kort tid är också det slitigt, men jag förstår att det behövs för en bedömning. Det är mest allt det här andra. Informationen om mig som inte förändras. Jag har så många syskon jag har, jag växte upp där jag växte upp, jag har tagit de mediciner jag har tagit. Är det inte sånt man borde ha journaler till, att vidarebefordra information till andra behandlare? Varför ska också detta behöva upprepas gång på gång?

Det finns en bristande respekt i detta, tycker jag. Jag är en människa. Ibland har jag lust att göra ett videoklipp med en sammanfattning av mitt liv och ta med mig. För att slippa berätta om och om igen. Det sliter så på mig. Varför? Jag har svårt att sätta ord på det. Det är som att mitt liv är en allmän egendom, där alla ska få gå runt och titta. Det är som att det inte ens räcker med att människor varit där och tittar förut, på saker som inte förändras, inte kan förändras, eftersom de inte är av den karaktären. Varje ny person ska ha rätt att gå runt och inspektera varje hörn av det som är jag, det som varit mitt liv. Det finns en gränslöshet och en respektlöshet i det. Det finns en bristande insikt i att gränser är något mänskligt, att integritet är något friskt (att patienter också är människor).

Jag förstår inte riktigt hur journaler är organiserade. Men de jag läst säger mig att det inte precis handlar om en optimal organisation. Jag tänker på sånt här som att ingen nånsin vet vilka läkemedel jag tidigare haft. När jag var som mest medicinerad hade de inte infört datorjournalerna än, det betyder att ingen nu vet något om den tiden. För att läkare ska få en bild av min tidigare medicinering har jag gjort en lista. Jag printar den och tar med till varje ny läkare. Det är för många namn för att jag ska kunna hålla dem i huvudet. Borde det inte finnas en sån lista i journalen?

Och det står i stort sett aldrig orsaker till att mediciner ändrats. Aldrig något om biverkningar, utebliven effekt, varför valen gjordes som de gjordes. Är det funktionellt? Hur ska en senare läkare veta om en medicin ändrades för att den faktiskt fick mig att må dåligt, eller om det bara var pga att jag bytte mellan två läkare där åsikterna om vad som var bra medicinering gick isär? Jag tycker det borde finnas en lista som översikt, och att det i de vanliga journalanteckningarna skulle stå mer om orsaker till byten, så man som behandlare kan gå in och kolla närmare om man tycker att det är oklart. Kanske säger systemet redan att det är så det ska vara. Jag vet inte. Jag vet bara det jag har läst och det jag möter. I mitt fall är det inte så.

Och borde det inte finnas en motsvarande lista med vilka behandlingar man fått? Jag vet att alla man behandlas av skriver i journalen, men tar det bort behovet av en översikt? Det är inte bara jag som behandlats i många år, som knuffats hit och dit av systemet. Det är ingen som läser igenom min journal från början till slut. Den sträcker sig över 12 år, många sidor, en del är arkiverad pappersjournal, det finns inte tid för det. Varför finns det inte en lista, en enkel översikt?

Jag vet att det görs sammanfattningar av mitt liv med jämna mellanrum i journalen. Jag har läst en del av dem. Senast jag läste var det när terapeuten slutade och hon skrivit en remiss till den nya mottagningen jag nu tillhör. Jag tror hon hade skrivit enligt mallen, hur man brukar skriva, vad man brukar ta med. Det räckte inte. Det stod inget om övergreppen där. Vem jag varit utsatt av och under vilka perioder i mitt liv. Jag frågade, hon sa att man inte skriver sånt. Det som stod om perioder av sjukskrivningar och studier var inte nog detaljerat för att funka som tillräcklig information för en ny behandlare. Min sjukdomshistoria var också så sammanfattad att jag förstår att de på nya stället frågar ut mig. Det enda remissen räckte till var för att lyfta fram mitt behov av fortsatt vård. Gjordes det någon mer sammanfattning än så? Jag vet inte, jag har inte läst journalerna från den här tiden, men de sammanfattningar som gjorts tidigare har varit bristfälliga.

Slösar vi inte med tid, energi och förtroende när vi har det såhär? Om vi ska ha ett system där patienter möter många behandlare, där funktion är viktigare än relation, är det inte då grundläggande att ha ett system för att vidarebefordra information? För tydlighet?

Jag är så trött på detta. Snart måste jag träffa en ny läkare igen. Den tredje i år. Det hade varit så skönt om hen redan visste hur många syskon jag har, var jag är uppväxt, vilka mediciner jag tagit. Om jag sluppit berätta hur mycket jag varit sjukskriven och vilka behandlingar jag haft. Om det fanns sätt att enkelt få den informationen så vi faktiskt kunde mötas och prata om det som är nu. Det är stort nog att orka det. Jag är så trött på att behöva berätta samma saker, och på att behöva berätta allt för alla. Det sliter så. Faktiskt hade det varit skönt om hen vetat om övergreppen utan att jag behövde säga något om dem. Om jag kunde lita på att traumatisering var något som togs på allvar, och något som behandlare redan visste om redan när jag kom. Jag har inget behov av att prata om mina trauman med en läkare, men om min situation ska bli begriplig måste det finnas en vetskap om dem, de finns med i bilden, ligger under allt, bakom allt. Och jag önskar att den bilden var något behandlare var informerade om innan vi träffades. Så kunde vi ta det från här, från nu. På riktigt.

(Och såklart är problemet med att bli utsliten av att behöva öppna upp om allt inför alla och igen och igen lämna samma information inte något som man har förståelse för. Hur mycket eller lite jag pratar används som underlag för att bedöma min sjuklighet. Hur känslomässigt adekvat jag är i förhållande till det också. Varför jag ibland inte orkar rabbla allt, varför jag stänger av känslor och bara informerar, det tas inte med i bedömningen. Situationen förväntas vara helt neutral, och därför finns det inga orsaker att tro att situationen i sig påverkar den information som lämnas, eller hur. Allt läggs hos mig. Allt som är tecken på sånt som är sjukt i systemet läggs på mig, bedöms som tecken på min sjukdom).




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

3 maj 2012

Diagnoser. (Såhär kan det också vara).

För nåt tag sen reagerade jag över att några på twitter förfasade sig över människor som hade sin diagnos i sitt användarnamn (tex på twitter), eller redan i första raden av beskrivningen av en blogg. Ni vet det där som brukar stå precis under rubriken. Jag reagerade för att de tog för givet att det var människor som byggde sin identitet kring sin diagnos.

Jag tror säkert att det är så, att det finns många som är osäkra på vem de är, och med en diagnos blir de något definierat. Med en diagnos kan man också hitta andra som har liknande problem, bli del av sammanhang. Man kan göra sin värld begriplig och man kan bygga sin bild av sig själv utifrån en diagnos. Anledningen till att jag reagerade var inte det, att jag inte tror att människor kan fastna i sina diagnoser, lägga för mycket identitet i dem. Det tror jag. Anledningen var väl mest att jag haft en sån blogg, där jag i beskrivningen tagit upp diagnoser. Och då handlade det inte om att jag byggde min identitet utifrån diagnoserna, däremot byggde jag bloggens identitet utifrån dem. Och det var logiskt, tycker jag, eftersom jag hade en blogg som handlade om att kämpa med den sortens problem jag hade (och delvis har fortfarande). Det var bloggens identitet. Inte min. Och reaktionen handlade mest om att man inte ska tolka in för mycket, när man bara har lite information.

Har tänkt mer på diagnoser sen dess. Inte bara pga det som skrevs där. Mer för annat. Tex att jag var tvungen att träffa en ny läkare, och efter att ha pratat ungefär en halvtimme var diagnosen som sattes av läkaren jag hade i fem år borta, och ersatt av några nya. Det är så det brukar gå till i mitt liv. Jag är svårdefinierad, eftersom jag inte solklart passar in i ett diagnosfack. Och av nån anledning har det aldrig lett till att jag fått en rejäl utredning eller att jag blivit tagen på större allvar för att jag är komplex. Tvärtom.

Jag har haft hur många diagnoser som helst. Och de brukar sättas precis som denna gången, efter en ganska kort samtalsstund med en människa som inte känner mig och som i bästa fall bläddrat lite i min journal, och som grundar diagnoserna lika mycket på förutfattade meningar om såna som mig, som på faktiska symptom.

Jag har haft kontakt med psykiatrin sen 2000, utan paus. Och som sagt, jag har aldrig blivit utredd. Två gånger har det gjorts bedömningar av psykologer. Den första gången för att göra en bild av mina problem, den andra gången mer specifikt för att undersöka om jag har schizofreni (svar: nej). Förutom att jag inte fick nån schizofrenidiagnos så hade psykologernas bedömningar ingen tyngd. De diagnoser eller problemformuleringar (och vilket vårdbehov jag hade utifrån dem) skingrades som luft. Och andra diagnoser togs ur samma luft, av en ny läkare, som såklart bara trodde på sin egen bedömning och ingen annans.

Det värsta exemplet är en läkare som bytte diagnos i mina läkarintyg för att hon inte orkade öppna min journal. Hon visste att jag brukade ha nån depressionsdiagnos, och så skrev hon en depressionsdiagnos. Tyvärr inte samma som jag haft. (Vet fortfarande inte om det värsta är att diagnosen sattes så, eller att hon berättade det för mig, men hon var inte någon som det gick att känna särskilt mycket förtroende för).

När jag fick vård för de problem jag faktiskt har, handlade det om att jag råkat hamna hos människor som var bra. Som lyssnade och utgick från vad jag behövde. Och på ett sätt slutade jag bry mig om diagnoserna då. Tidigare hade jag försökt förstå mina problem och vad jag kunde göra för att ta hand om dem utifrån diagnoserna. Men det var ju ett hopplöst projekt eftersom de ändrades hela tiden, och budskapet var för det mesta att jag var konstig och omöjlig och liksom fel. Det tog flera år innan jag bad om en annan diagnos än den som sattes av läkaren som inte orkade öppna min journal. Och då hade jag haft samma läkare i flera år. Jag sa vad jag tänkte om vilka diagnoser som kunde stämma, och han sa vad han tänkte kring diagnoser, och sen kom vi överens om vilken som var ok. Och jag tror att vi båda tyckte att diagnoser är något som mest är bra att ha i förhållande till myndigheter och så, att min vård även i fortsättningen skulle utgå från mig, inte från någon diagnoskod.

Det var bra så. Tills jag var tvungen att sluta där, och nu är alltså också denna diagnos borta med vinden. Och nya har landat på papperna.

Ibland har jag önskat att jag var enklare. Att jag kunde få en diagnos som stämde, och som människor visste vad det var. Bulimi tex. Det skulle man kunna säga till någon att man har, och så skulle de fatta ungefär vad det går ut på, och så skulle jag inte behöva berätta mer. Att säga att jag har en posttraumatisk och dissociativ störning har inte en lika självklar innebörd, inte för de flesta. Det är inte alls lika självklart vad det betyder, och om någon ska kunna förstå mig ens ytligt, måste jag berätta rätt mycket och rätt privata saker. Alternativet är att inte säga något alls. Bara att jag är sjuk. Eller att jag har psykiska problem.

Det skulle vara skönt att ha en enkel och lättbegriplig diagnos att ta till när jag vill säga något. Men tyvärr är det inte det största problemet. Det största problemet är i kontakten med vården. För det finns så lite kunskap om dissociation även där. Och när diagnoser tillåts flaxa in och ut ur mina papper hur som helst, blir det som att vad som helst kan vara sant. Varför tro just på den dissociativa diagnosen, när det finns så många andra där att välja på? Att jag säger att det är den som är korrekt räcker inte för att den ska få tyngd. Att det var en läkare jag träffat i flera år, och som dessutom jobbade i team med den terapeut jag också gick hos i flera år, räckte inte heller. Det verkar inte som om något alls räcker i mitt fall, diagnoserna kan inte få tyngd, de bara flyger runt i en enda röra, och landar lite emellanåt.

Jag har inte en önskan att förstå mig själv genom att få en korrekt diagnos längre. Men jag har en önskan om att slippa bli bemött eller behandlad utifrån andra problem än jag faktiskt har. Jag förstår inte hur det kan vara korrekt att byta diagnoser efter att knappt ha träffat mig. Jag förstår inte att det kan vara korrekt med en så stor omsättning på diagnoserna. Jag förstår inte vems intressen det tjänar.

Det enda jag ser i det, är att alltför mycket hamnar hos enskilda läkare. De har så väldigt mycket makt, och utifrån egna uppfattningar, förutfattade meningar och kunskaper kan de sätta diagnoser, bedöma vilken behandling som är adekvat, och styra det bemötande jag kan förvänta mig att få. Det vill säga: träffar jag en läkare som inte vet vad dissociation är, kommer jag få diagnoser, behandlingar och bemötande som grundar sig på misstolkningar av mitt tillstånd. Min erfarenhet är att läkare i allmänhet inte bryr sig om vad tidigare läkare tyckt, tänkt eller definierat. De tror på sig själva. Punkt.

Läkare måste såklart få lov att ha en annan uppfattning än en föregående läkare om vad som är en korrekt diagnos. Men jag tycker inte att man ska få lov att ändra hur som helst. Jag tycker att det borde göras en rejäl bedömning. Och när en sån gjorts, tycker jag att diagnosen ska stå kvar, tills det görs en ny bedömning, efter att patienten eller någon behandlare efterfrågat det.

Det här med ord fyllda med makt som tillåts flyga hit och dit utan nån särskild ordning, det är inget bra system. Jag vill inte ha en identitet byggd kring en diagnos, men jag vill nog faktiskt ha vård som utgår från en diagnos, och hur ska det kunna vara möjligt om diagnoserna ändras hela tiden?

Det är det här med makt igen, tror jag. Hur ska det kunna bli en bra vård, om varje enskild läkare ska ha rätt att vara maktfullkomlig under den period hen är ansvarig läkare för patienten? Att ha en vård som bygger på kontinuitet som går ut på att man under många år får träffa samma läkare är en bra idé, däremot inte så verklighetsförankrad. Att ha en vård där man hela tiden måste orka börja om på nytt, där inget kan fortsätta gälla om läkaren byts ut, det är ingen bra idé, men tyvärr är den något som existerar i verkligheten.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.