1 september 2013

Att diskutera vård med andra patienter.


Kimberly Kjellberg twittrade om det här anslaget som sitter på en slutenvårdsavdelning. Jag har aldrig varit på den avdelningen, eller vårdats inom psykiatrin på det stället, så vill varken peka ut nån eller spekulera i hur vården ser ut just där. Men jag tycker det finns en del saker som är problematiska med detta, och som jag kan känna igen från den vård jag tagit del av. Framförallt vad gäller den första punkten:

"Diskussion mellan patienter kring vårdinnehåll, sjukdomsbild, medicinering och behandlingar är inte acceptabelt. Finns frågor eller funderingar kring dylikt hänvisar vi till att man vänder sig till personal."

Det kanske låter självklart, och jag kan till viss del se det adekvata med förbudet. Det är ganska vanligt med samtal där man triggar varandras dåligmående. Där man pratar om självskadande, självmordstankar, självmordsmetoder, ätstörningar och annat, på ett sätt så att man förvärrar för varandra. Det behöver absolut inte vara med det syftet, men det kan lätt bli dåligt, och såklart ska man göra vad man kan för att såna samtal ska undvikas. Överhuvudtaget ska man göra vad man kan för att saker som får patienter att må sämre ska undvikas, tänker jag.

Men även vad gäller den sortens triggande samtal som blir destruktiva känner jag mig skeptisk till denna lappen. Varför? Jo, för att det är en lapp. På vilket sätt skulle den kunna lösa det problemet? Kanske patienter ser till att byta samtalsämne om personal är i närheten, men att problemet döljs betyder verkligen inte att det är försvunnet. Istället önskar jag att personalen var närvarande, pratade med patienterna, satt i dagrummet och småpratade med de som var där, så fort de hade tid över. Och att de i stödsamtalen kunde ta upp sånt som är problematiskt med att finnas på en slutenvårdsavdelning, och se vilka saker som är jobbiga för just den patienten. Har hen haft ett samtal där hen blivit triggad av tex självskadeprat, så behöver hen nog prata om hur man kan handskas med det, och en behandlare som är medveten om problemet kan finnas där och hjälpa till genom att visa strategier för att man ska kunna stabilisera sig efter ett sånt samtal, och prata om hur man kan göra för att undvika att hamna i det destruktiva igen. Hur man kan sätta gränser, att det är ok att gå sin väg. Man kan prata om vilka saker som egentligen är riskfyllda för just hen om det blir prat om, och visa att alternativet att inte delta i den sortens samtal finns.

Om såna samtal är så tydligt förbjudna och istället förs i skymundan, så antar jag att personalen räknar med att patienter ska följa reglerna och inte ha såna samtal, och att man då inte finns tillgänglig för att hjälpa någon som mått dåligt av det, och inte heller finns tillgänglig för att hjälpa någon att sätta gränser eller gå ifrån såna samtal. Jag tänker mig att det finns en risk att den reaktion man istället får om man berättar att man mått dåligt av ett sånt samtal är att man blir skuldbelagd för att man deltagit i ett sånt samtal, som är mot reglerna.

Jag tycker att behandlare överlag är dåliga på att hjälpa patienter med det som är jobbigt i slutenvårdssituationen. Det kan tex vara svårt att vara inlåst, att bli kontrollerad, att inte ha så mycket integritet som man behöver, att kanske aldrig ha chansen att vara ensam. För att inte tala om hur svårt jag tror det kan vara att bli utsatt för att tex bältas. Att det kan vara jobbigt för patienten betyder inte att det är fel att försätta hen i en situation där hen måste stå ut med det. Det kan vara det enda alternativet om man ska hjälpa någon att klara att inte ta livet av sig, eller hjälpa någon ur en psykos. Att sättet att behandla patienterna är ok och kanske de bästa alternativ som finns till hands upphäver däremot inte alls att det kan vara jobbigt för patienten. Och jag önskar att behandlare var bättre på att ta upp de sakerna, och hjälpa människor att handskas med det. Det finns kanske saker man kan göra för att det ska kännas lättare, utan att man ruckar på säkerheten. Och det finns garanterat saker personalen kan göra för att patienten ska känna sig tryggare. 

Nåväl, det var en liten utsvävning. Tillbaka till lappen. Det är inte bara samtal som blir triggande och destruktiva som är förbjudna. Nej, alla samtal som handlar om behandling, vårdsituation och sjukdomsbild är det. Jag kan inte se det rimliga i det. Varför? Av flera olika anledningar.

En anledning är att andra patienter är en bra informationskälla kring vilka olika behandlingsalternativ som finns. Hur de fungerar, vilka fördelar och nackdelar de har. Jag har ofta upplevt det som att det är hos patienter man kan få reda på vad som finns, och att det är där man kan få en hyfsat nyanserad bild av vad behandlingsalternativen faktiskt innebär. Från personalens sida är det svårt att få sån information. Dels för att de själva inte genomgått någon behandling, och därför inte kan ge en bild av hur de upplevde det. Dels verkar de ofta rätt ointresserade av att ge den sortens information, och många förespråkar bara den metod de själva använder. Att få en kbt-terapeut att förklara varför kbt är bra är en sak, men att få samma människa att förklara storheten med psykodynamisk terapi är inte lika lätt. Att få en läkare att säga att medicin kommer lösa ens problem brukar vara ganska enkelt, men man kan inte räkna med att hen kan ha en nyanserad utläggning om olika samtalsterapier, vad de innebär och på vilka sätt de skulle kunna hjälpa en. Såklart är detta en förenkling, det finns de som har koll, det finns de som kan informera, men för det mesta är det inte så. Patienter däremot har ofta skickats hit och dit, provat det ena och det andra, och kan jämföra och berätta om det på helt andra sätt.

Detta handlar alltså även om vårdalternativ som inte erbjuds inom slutenvården. Men min erfarenhet är att det kunnat hjälpa mig väldigt mycket bara att hitta något att tro på, att få höra om något som hjälpt någon annan. Att hitta ett hopp om att det kan finnas något som kan hjälpa även mig. För mig har det varit väldigt värdefullt, och jag kan inte se det rimliga i att förbjuda patienter att hjälpa varandra på det sättet. Patienter kan ha en kunskap med sig som de flesta behandlare saknar, som utgår från att själva ha varit i behandling. Varför inte tillskriva denna kunskap ett värde, och varför förbjuda denna kunskap att spridas?

En annan anledning till att jag tycker att det är orimligt att patienter inte ska få prata om vården är att det kan vara svårt att bli tagen på allvar tex i hur svårt det kan vara att ha biverkningar av mediciner. Jag har oftast upplevt det som att det viftats undan som oväsentligt, om jag alls kunnat få bekräftat att det rör sig om biverkningar. Hos andra patienter har jag kunna hitta förståelse och igenkänning, vilket har betytt mycket. Behandlare kan också vara dåliga på att informera, ibland känns det som att patienter ska veta så lite som möjligt om den vård de får. Som att det skulle påverka behandlingen om de blev informerade, och som att det går att uppnå bra vårdresultat utan att blanda in patienten i alltför hög grad. Hur många ECT-behandlingar är det vanligt att ge? Vad ska man göra om man tappar minnet? Är det normalt att blanda hur många mediciner som helst? Är det normalt att kombinera ECT och mediciner? Vilka mediciner är egentligen narkotikaklassade? Sånt har jag haft svårt att få svar på från personalen. Och då har jag ändå vågat fråga. Ett problem kan ju också vara att personalen inte alltid är så lätta att få tid och uppmärksamhet från, och att det kan vara svårt att orka eller klara att ta plats när man mår dåligt, och då finns patienter där och är betydligt lättare att fråga. Behandlarna skulle kunna vara mer tillgängliga, och då skulle man kunna undvika en del av att patienter vänder sig till varandra. Men jag tror inte att det skulle lösa allt. Framförallt har jag saknat en syn inom slutenvården som handlar om att göra patienter delaktiga i sin vård. Det är något jag önskar ändrades, och jag önskade att man såg det rimliga i att låta patienter få reda på mer. 

En tredje anledning till att det är dåligt att förbjuda patienter att prata om vården är att slutenvården är ett eget system som kan vara svårt att förstå när man är ny i det. Det finns särskilda spelregler, och olika avdelningar har olika regler. På vilket sätt skulle det vara dåligt för patienter att hjälpa varandra att förstå hur man ska göra för att be om permission på det korrekta sättet, om det finns en tvättmaskin man får använda, om man ska gå in i köket och sätta sin tallrik när man ätit, eller om det är helt förbjudet, eller andra mer praktiska saker kring vården? Jag förstår det inte. Kanske skulle det vara rimligt att personalen informerade om det, men om de missat eller inte är tillgängliga? Det kan vara mycket värt också att kunna fråga andra patienter om sånt som handlar om olika behandlare. Tex vilka man kan lita på att de kommer och hämtar en när det är middag och vilka som räknar med att man själv håller reda på tiden. Vilka som ser till att det finns kvar vegetarisk mat när man kommer och vilka som inte bryr sig och låter vem som helst få av den, vilket kan göra att man blir utan mat om man är lite sen. Det kan också vara skönt att få bekräftat att vissa i personalen kör med maktspel och behandlar patienter dåligt. För att man då lättare kan vara beredd, och lättare kan se att det inte handlar om en själv och att man skulle ha gjort nåt som utlöst det. Att höra andras berättelser om dem som jobbar på avdelningen kan vara ett sätt att göra det sociala spelet begripligt, och verkligheten på avdelningen möjlig att leva med. Att bli hänvisad till att fråga personalen om det? Det är helt orimligt. Vem i personalen skulle säga att "jamen X är taskig mot alla, att hen sagt elaka saker till dig är inget personligt", eller ens verifiera det som hänt? Min upplevelse är att det vanliga i såna situationer är att personal försvarar varandra, och att man får allt placerat hos en själv.

Att prata om diagnoser kan låta som en dålig sak, och ibland kan det bli triggande. Men det kan också ha en funktion av att bli verifierad, speglad, och begriplig för sig själv. Antingen om man tycker att diagnosen är rätt eller inte. Från andra patienter kan man få reda på om en viss läkare sätter samma diagnos på nästan alla. Tex har jag varit med om läkare som satt borderlinediagnos på alla tjejer under 30 på avdelningen. Det kan ju hända att det var korrekt, men det kan också vara så att behandlare gör slentrianmässiga bedömningar, och det kan betyda mycket att kunna se det. Det är något man aldrig kommer kunna få hjälp av från personalen.

Jag tycker också det är rimligt att få lov att prata av sig om sånt som händer på avdelningen. Sånt personalen gör som är jobbigt för en. Sånt man grubblar på. Att få gråta och bli tröstad om man inte blir trodd, att bli lugnad om man är rädd. Att få vara arg utan att nån går och hämtar behovsmedicin. Såna saker önskar jag att det fanns personal för, för det kan bli för tungt för patienter att ta hand om varandra. Men att man aldrig skulle få kommunicera kring det som händer, prata skit om personalen, vara frustrerad för att man inte har tillåtelse att gå ut ensam, och att ingen kan komma och hälsa på en? Att man inte skulle få fråga andra hur de mår, vad de tänker på, hur de upplevt något? Det blir konstigt. Att engagera sig i livet tillräckligt för att vara social med andra har varit friskhetstecken för mig, det har varit väldigt konstigt när det motarbetats. Såklart måste det finnas gränser för vad som är ok när alla mår så dåligt, och såklart kan det bli väldigt destruktivt. Där har personalen ett ansvar, att se till att det håller sig på en ok nivå, och att försöka hindra att det blir destruktivt. Men att göra det genom att sätta upp en lapp? Att göra det genom att försöka förbjuda alltihop? Jag tror inte det är en bra väg. Jag tror inte ens att det är en väg som leder åt det håll man önskar, snarare finns det risk att man förvärrar saker och att förtroendet för behandlarna minskar i samma takt som förbuden ökar.





Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

2 kommentarer:

  1. Håller helt med i allt du säger. Det är viktigt på så många sätt att kunna prata med andra patienter. För att inte vara ensam, utsatt, oinformerad etc. Det var t.ex. så jag fick veta att alla unga tjejer liksom jag fick diagnosen borderline (som inte alls stämde). Jag fick en fantastisk vän för livet där och vågar inte ens tänka på om vi inte hade fått prata om allt. Hon var mitt stöd när de tjatade och jag vägrade göra ETC. Hon tröstade mig när jag fick veta att min farmor dött - en helt naturlig reaktion - men de slet mig ur famnen på henne. Jobbiga minnen jag nästan förträngt känner jag nu.
    Första gången jag låg inne hade jag ett stort stöd av andra patienter. Alla var vi konstiga på olika sätt och det var ok, vi kunde skämta om det och skratta mitt i allt elände. Personalen har ingen som helst aning om hur tungt det är att var instängd, kontrollerad, inte få ha integritet, aldrig ensam. De kan gå hem efter jobbet. Medas jag mådde fullkomligt fruktansvärt av bara just det och fick låtsas må bättre för att komma hem och kunna slappna av lite.
    Finns det ingen som tar sig tid att prata och vara medmänniska så är vården så gott som meningslös, då är det bara förvaring, nej värre, straff. Det borde framför allt finnas medmänniskor på en psykiatrisk avdelning, det är viktigare än allt annat!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kul att du är här och läser. Och ja, visst behöver man medmänniskor när man mår dåligt. Jag önskar att fler som jobbade inom psykiatrin förstod det.

      Radera