30 augusti 2012

Att ramla mellan stolar. Igen och igen.
(Men du kan ju inte få vård. Du är ju sjuk.)

Det finns så mycket tankar kvar efter inlägget igår. Så mycket som inte fick plats, som handlade lite om samma, men inte helt. Och nånstans i mig finns det ett dåligt samvete för hur jag målade upp mina kontakter i psykiatrin och hur de handskats med min trötthet. För de var ju bra. Läkaren jag hade under abstinensen var ingen hit, men efter det hade jag tur. Jag är så tacksam för det, för de kontakterna jag hade då, för all hjälp jag fick av dem. Så det känns lite unket av mig att sitta här och säga att de sysslade med magiskt tänkande och inte tog mina fysiska problem på allvar. De gjorde ju så mycket annat.

Och det var bara i början det var så, sen förstod de allvaret i det, och förminskade inte. Ändå är det som att det jag vill skriva mest är "de var ju bra, de gjorde inte mig illa". För erfarenheterna av vården i förhållande till min trötthet är att det varit det mesta jag kan hoppas på. Att slippa bli skadad. Att bli hörd och kanske få medkänsla kring hur jobbigt det måste vara att vara så trött. Det var lyx. Inte alls självklart. Och jag vet hur uppdelad vården är, att det inte är de som individer som är helt ansvariga. Ändå kan jag inte låta bli att tänka på varför det inte var deras ansvar att skicka mig vidare, att ta det fysiska på allvar. Varför vården inte sitter ihop, varför man inte kan vara en hel människa som behandlas. För dem som faktiskt var bra och faktiskt brydde sig var det inte svårt att se hur mycket min trötthet påverkade allting. Och det borde inte heller ha varit svårt för dem att förstå att trötthet är ett symptom som kan betyda så många olika saker att det är svårt att bli tagen på allvar. Om det inte finns några dåliga svar på blodprov eller så, och det fanns det ju inte.

De förstod att de inte förstod min trötthet, men att den var på riktigt. Att det inte handlade om att jag var initiativlös eller slö. De kände mig för mycket för att tro det om mig. De förstod att det låg utanför deras kompetens att fatta det trötta, men sen var det liksom punkt. Jag har aldrig förstått det vad gäller vårdens system. Om man möter en vårdsökande, ser att hen har problem, men att det ligger utanför ens område att hjälpa, hur kan det vara ok då att bara säga det. Att inte skicka vidare till nån annan? Så många gånger har jag hamnat mellan stolarna vad gäller det psykiska, när jag inte matchat diagnoserna, behandlingsmetoderna. Jag brukar liksom bara vara fel. För svår, för komplicerad, för konstig. Hur kan det vara ok att bara slå fast "Du är inte mitt ansvar" och skjuta ifrån sig problemet. Inte lämna vidare till nån annan. Skjuta ifrån sig. Låta patienten ramla ner på golvet mellan stolarna och bli liggande där. Jag förstår inte.

Men så var det och så är det. Ibland känns det som att det viktigaste för alla vårdgivare är att slippa mig. Komma fram till att jag inte är deras sak, deras område, inte har något på deras bord att göra. Att jag inte klockrent hör hemma i nåt område betyder att det kan bli nästan omöjligt att få hjälp. Det är så hopplöst.

Jag sökte vård ibland när jag var såhär trött. Psykiatrin hade jag kontakt med hela tiden, men några gånger släpade jag mig till vårdcentralen också. Eller till en sjukgymnast. Det handlade om smärta. Och jag vet att den till stor del kunde räknas som psykosomatisk, att den handlade om ångesten, stressen, minnena av övergrepp som härjade i mig. Jag vet att det lätt skulle bli bättre om jag tränade, fick igång blodcirkulationen bättre, slappnade av. Men jag kunde ju inte. Jag var för trött, om jag tränade kunde jag bli liggande i dagar (eller veckor) och i stort blev efterreaktionerna på träningen så stora och svåra att jag faktiskt blev sämre av att träna. Och slappna av? Då ockuperades jag av flashbacks, rycktes in i värre ångest, spände mig mer, fick mer ont. Det var så hopplöst. Och ibland sökte jag hjälp. Jag ville att nån skulle finnas som kunde hjälpa mig att förstå vad jag kunde göra, trots allt. För att dämpa smärtan, inte förvärra. Jag var vilse.

Men det som hände var att jag blev klassad som psykfall. Jag sa väl vilka mediciner jag hade, eller att jag var sjukskriven. (Jag vet inte hur många gånger jag inom vården fått höra att jag är ung och frisk när jag sökt hjälp. Vad är det som gör att vårdcentralenläkare alls kan tro att det är nåt bra att säga till någon som är heltidssjukskriven?) Och när jag blivit definierad som psykfall sorterades en del saker in till "det psykiska", tex tröttheten. Och av nån konstig anledning slutade det räknas då. Som om det inte fanns. För nu sökte jag ju vård på vårdcentralen, och det psykiska fick jag ju ta med psykiatrin. Och ja, jag fattar att om jag söker för smärta struntar de i att försöka behandla eller hitta orsaker till tröttheten. Men om jag säger att den finns och att den handikappar mig så att inget i mitt liv fungerar, så kan man inte bara räkna bort den. Den finns. Den fanns. Och det som hände var att råden jag fick kring hur jag skulle kunna bli bättre i det som handlade om smärta utgick från sånt som jag inte kunde göra (och redan visste) tex träna. Kanske simma nån kilometer i veckan, gå långa promenader, helst komma igång mer, liksom skaka liv i mig. Och jag kanske kunde ta en alvedon om jag inte orkade ha ont?

Jag blev så ensam. Det är konstigt. Att vården hela tiden utgick från att jag var helt frisk, förutom just det jag sökte för. Att det kvittade vad jag sa, det var bara en sak i taget som kunde vara problem. När jag har som mest ont räcker inte alvedon nånstans. Jag lyckades få nån starkare medicin den gången, men det var inte medicin jag sökte egentligen. Jag mår inte bra av mediciner, jag får alltid så mycket biverkningar. Jag sökte nåt annat. Nåt om att hjälpa min kropp att må bättre, trots allt.

På egen hand har jag letat, och hittat en del. Nu vet jag, nu har jag saker jag kan göra, som hjälper mig. Det handlar om stretchövningar, enkla yogaövningar. Nu när jag inte längre plågas av erövrande minnen kan jag syssla med avslappning. Spikmattan hjälper. (Jag köpte den bara för att jag ville ha placeboeffekt av något, för att jag inte hade nåt annat än det att hoppas på. Blev jätteförvånad att den faktiskt hjälper). Värme. Att inte göra mer än jag orkar. Att anpassa allting så det blir så ergonomiskt och avlastande som möjligt. Det spelar stor roll. Det hjälper mig att må bättre, i allt det här dåliga. Men varför behövde jag leta på egen hand och testa på egen hand i flera år? Varför var det ingens område att hjälpa mig med smärtan utifrån den situation jag befann mig i?

På samma sätt har jag haft problem med vården från psykiatrin. Några hembesök och lite telefonkontakt kunde vi ha. Det viktigaste kunde fixas så, som sjukskrivningar och akuta krislägen. Men i perioder blev jag helt ensam. För vården ska ske på mottagningen, det är så det går till. På samma sätt som vårdcentralen utgår från att bara ett problem existerar, nämligen det jag söker för, utgår systemet i psykiatrin från att bara de problem jag söker för hos dem finns. Att man kan ha flera, eller att man kan ha problem som påverkar både kroppen och psyket, och att man kan behöva hjälp ändå, det finns liksom inte. Jag har letat och letat och inte hittat det. Det är något som blir bakvänt. Som att jag fått mindre och mindre vård ju sjukare jag blivit.

Jag tror att vården är uppbyggd kring dels att vara specialiserad på ganska små områden (aldrig helhet) och dels på att det skulle vara möjligt att ta hand om en sak i taget. Men det har inte gått. Allt har varit ihoprört. Det psykiska har förvärrat det fysiska. Det fysiska har inte gått att bli bättre i om jag inte tog hand om det psykiska. Jag behövde ta allt samtidigt. Det var inget val. Det var så det såg ut. Jag är en människa. Jag hänger ihop. Jag har jobbat så mycket med att försöka läka den splittring det innebär att ha varit svårt dissocierad. Och det är något som inte riktigt går ihop med att läka dissociation i ett system som vilar stadigt på en grund av splittring.

Så mycket har handlat om att jag blivit ensam. Både med det psykiska och det somatiska. Hur blev det såhär? Hur kan det vara ok att splittra vården så mycket att människor inte får plats om de nu är en helhet? Och varför är det ok att inte ta människor med psykiska problem på lika stort allvar som andra? Varför räknas inte min smärta, min oförmåga, att mitt liv varit outhärdligt i perioder? Hur kan det vara ok att man först måste bli friskare, och sen kan få hjälp med sina problem? (Och vad händer med dem som inte är lika idiotiskt envisa som jag, eller som inte har lika bra skyddsnät? Låter vi dem dö i sin ensamhet bara?)

Saker ordnar sig för mig. Jag har läst allt jag kommit över. Jag är lite bättre nu. Det senaste året har jag (med möda) orkat söka och få hemtjänst, personligt ombud och utredning och hjälp från endokrinologen. Jag gav upp att jag skulle få det stöd jag behövde från psykiatrin för ett par år sen och har kontakt med en psykolog privat nu. Vi pratar bara i telefon. Det betyder att den hjälpen jag får från henne inte är villkorad med fysisk friskhet. Vi kan prata även om jag inte ens orkar sitta upp pga smärtan eller tröttheten. Jag har skaffat en själavårdskontakt som fungerar via mail. Jag har vänner. Jag finns i kärlek. Saker går framåt. Jag är tillräckligt bra för att det ska vara möjligt att ta mig till möten med myndigheter eller psykiatrin så jag kan fortsätta vara sjukskriven, även om jag blir dålig av det.

Det här inlägget är inte ett rop på hjälp, inte en fråga om vad jag ska göra. Jag vill inte ha några råd. Jag vet hur systemet ser ut här, jag vet ungefär vad jag kan förvänta mig. Jag sysslar fortfarande i stor utsträckning med att skydda mig från vård och ta hand om saker själv, och jag tror tyvärr att det kan vara ett bra val.

Det jag vill säga är att systemet är sjukt. Människor är helheter. Komplexa. Man kan behöva psykisk vård även om man är fysiskt sjuk. Man kan behöva somatisk vård som utgår från att de problem det psykiska orsakar faktiskt är verkliga. Man kan behöva vård när man inte är frisk. Och man kan behöva bli mött där man är, i den situation man befinner sig. Jag har rätt få upplevelser av att det är så det ser ut.

Och så vill jag säga att det här med att falla mellan stolar gör ont. Jag är så trött på det. Jag vill säga att vi måste sluta nu. Vi kan inte ha det såhär. Vi måste göra världen lite bättre. Sjuka måste kunna få hjälp. Har du en patient som har problem på ett annat område än vad du behärskar borde det vara ditt ansvar att skicka henne till rätt ställe. Det borde aldrig vara ok att bara skjuta ifrån sig människor. Låta dem falla mellan stolarna. Strunta i att de blir liggande och inte klarar att resa sig på egen hand.

Jag önskar mig en värld som är annorlunda än så. Där människor är något värdefullt. Där vi är rädda om varandra.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

2 kommentarer:

  1. Det Du skriver om är så viktigt. Det får mig att tänka till om den vård jag själv fått inom framförallt psykiatrin. Oftast har jag själv fått se till att jag får rätt hjälp. Jag har inget skyddsnät så det har inte varit lätt när man egentligen inte orkat. Läkaren jag träffade idag på Vårdcentralen ang min levaxin sa att jag skulle gå ut och gå 1 timme om dagen.
    Det hade jag hemskt gärna velat men jag har lärt mig att acceptera det jag orkar här o nu. Och precis som du gör jag saker ibland fast jag vet att jag blir slut.
    Jag tror faktiskt att man kan köra slut på sig själv, men att det finns en väg tillbaks. Kräver enormt tålamod. Du är en kämpe!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du är här och läser, och tack för dina ord.

      Radera