2 maj 2013

"Vem är egentligen doktorn? Och vem är jag? I vilket förhållande står vi som människor till varandra? Och ytterst: Vad är det som är sjukt?"

"- Ni har vägrat följa ordinationen!
- Ja, doktorn, jag mår inte bra av tabletterna - dom...
- Jag måste väl veta bättre än ni, om ni mår bra av dom eller inte, inte sant!
- Men doktorn, jag kan inte arbeta, inte läsa eller skriva, när jag tar dom. Jag blir så slö och deprimerad av dom...
- Ni har kommit hit för att vila, inte sant? Inte för att arbeta - skriva! Skriva får ni göra när ni kommer ut.  Det får ni vänta med!"

Arne H. Lindgren, ur Svart dagbok.



Jag återkommer i tankarna till områden där jag redan varit. Till sånt jag redan skrivit om. Det handlar om vem som har rätt att bestämma vad som är normalt, det handlar om glappet som kan bli mellan en egen människas syn på sig själv och vem hon är, och sjukvårdens uppdelning i vad som är sjukdom och vad som är människan bakom sjukdomen.


"Den nya medicinen blev ett klubbslag, den också. Det var medicin nr 6, tablett nr 6 sedan jag kom hit. Ta en tablett, käre bror! Sen gör allt annat detsamma. Tar du endast de tabletter, vi ger dig, så blir du snart en snäll, lugn och lycklig människa.

Du talar om Gud! - Det är något de stackars okunniga människorna förr i tiden försökte sig på, innan vi hade uppfunnit tabletterna. Dessa stackars okunniga lär också ha talat om kärlek, om hopp och om tro.

Nej, käre bror, ta en tablett, så löser sig automatiskt hela din livsgåta."

Arne H. Lindgren, ur Svart dagbok.


Jag kan förstå att det lätt kan bli så att man är ivrig att hjälpa patienten, att man vill medicinera bort vartenda symptom. Men dels är frågan: finns det en knivskarp gräns där, mellan det sjuka och det friska? Kan du definiera det tydligt, vad som är en normal nivå av tvivel, grubbel, hur mycket jämmer och elände som rimligtvis kan räknas som friskt, och när man gått över gränsen? Och framförallt: kan du avgöra det för någon annans räkning?

Finns inte alltid risken där, att man försöker medicinera bort allt som inte är ljust? Varje tvivel, grubbel, varje fråga någon ställer kring sin egen existens? Finns inte alltid risken att bli alltför ambitiös i sitt sjukdomsförklarande, medicinerande?


"Vem är egentligen doktorn? Och vem är jag? I vilket förhållande står vi som människor till varandra? Och ytterst: Vad är det som är sjukt?"

Arne H. Lindgren, ur Svart dagbok.


Frågan är också: till vilket pris får det ske? Om du ska medicinera bort en människas alla symptom, allt som du definierat som sjukt, bortom det normala. Hur mycket tycker du att man får räkna med att förlora då? Muntorrhet, yrsel, skakningar. Det är bieffekter jag gissar att du skulle tycka är ok. Vanliga, inte så svåra. Men när det blir lite större: försämrad koncentrationsförmåga, ökad trötthet, känslomässig avtrubbning. Tycker du att det är ett ok pris?

Det finns något problematiskt i att ta ifrån en människa makten över att definiera vad i hennes liv som tillhör det normala, och vad som tillhör det sjuka. Visst, det finns tillfällen när det verkligen behövs. När man mår så dåligt att man inte är förmögen att se klart, när man är helt vilse. Då behöver det finnas någon där som tar över. Men att en behandlare på egen hand skulle kunna komma fram till vad som är viktigt för någon, vad som är styrkorna, hoppet, det som känns levande, det utgår från att alla människor är lika, passar in i en mall.

Och förvisso tror jag att människor i grunden är väldigt lika, men inte på det sättet. Inte som att alla skulle må bra av samma saker, av att leva liv med samma aktiviteter, samma prioriteringar, göra samma val. På det sättet är vi olika.

Kanske hör detta om vad som är friskt i en människa, eller viktigt för henne, också ihop med frågan om vilket pris som är rimligt att betala för att symptomen ska kunna medicineras bort. För någon som hittar mening och ljus i att skriva, och skaffar struktur på sina dagar utifrån det, kan det vara helt förödande med en medicinering som gör skrivandet omöjligt. För någon annan kan en sån bieffekt vara ok, men det kan vara livsavgörande att orka röra sig smidigt, att inte stegen ska tyngas av medicinerna.

Jag läser Svart Dagbok av Arne H. Lindgren, som är dagboksanteckningar skrivna under perioder när han vårdades på St Lars, och drabbas av hur mycket som är sig likt. Det är en äldre form av psykiatri. Men detta: hur någon annan tar sig rätten att bestämma vad det normala är, det är detsamma. Strukturer som handlar om att patienten ska underordna sig och lita på de som är auktoriteter på området, finns fortfarande kvar.

För tyvärr är det så. Den vård jag har fått säger mig att de allra flesta behandlare faktiskt tycker att de är bättre på att bedöma vad som är friskt i mig, än vad jag själv är. De allra flesta tycker att det är de som kan avgöra vilka saker jag får klara av att de försämras, för en lyckad medicinering. Och de allra flesta tycker att det självklart är de som bedömer om medicineringen är lyckad eller inte. Om jag protesterar? Ja, då kan det ju lätt definieras som ett symptom på sjukdom, och att jag inte vet mitt eget bästa, och så behöver man inte bry sig om det.

Och helt ärligt, om du träffat mig för första gången, hade du då litat på min bedömning av mig själv? Hade du lagt vikt också vid de saker jag sa var problem med mediciner, hade du låtit mig bestämma om det var en bra idé med medicinering eller inte? Hade du trott mig om jag sa att jag trots allt mår bättre och har ett bättre liv om jag står ut med en viss grad av hallucinationer i perioder, för att alternativet att må som jag gör av mediciner faktiskt är värre? Hade du litat på att jag vet var gränsen går, när det är lämpligt att börja med medicin? Jag har 13 års historia i psykiatrin, jag har provat massor med mediciner, jag brukar skriva ut en lista på de preparat jag provat och ta med mig. Hade det räckt för att du skulle lyssna på det jag sa, för att jag skulle få vara med i bedömningen av vad som blir bäst för mig?

Jag vet inte. Jag vet ju inte vem du som läser är, så jag kan inte bedöma det. Men jag kan säga att jag absolut inte skulle lita på det. Jag skulle inte lita på att du visste skillnaden mellan dissociation och psykos, och därför skulle jag inte lita på din medicinska bedömning. Och jag skulle absolut inte lita på att du lät mig vara med och bestämma, för det är så ovanligt. Vad resultatet blir? Att jag inte skulle berätta för dig om mina värsta symptom, om jag inte önskade mig medicin, om min bedömning inte var att jag gått över gränsen, så att det skulle vara värt priset jag måste betala för att slippa symptom med medicinens hjälp.

Hur bra vård blir det då, om jag inte är ärlig mot dig? Inte så bra vård, det tror jag vi kan vara överens om. Men kan det bli en bra vård utan samarbete, utan att vi hjälps åt? Där är jag inte så säker på att vi är överens. Kanske är du en av dem som tycker att jag ska överlämna mig, känna tillit till dig, för att du har utbildning.

Vad gäller grubbel och existentiella frågor är det mer komplext än hallucinationer. Hallucinationer är alltid mest laddat, receptblocket ligger alltid nära då. Men tvivel, hur mycket tvivel är egentligen normalt, friskt? Och hur mycket tro? Vem är det som kan avgöra det, var gränsen mellan tvivel och depression går? Eller var gränsen mellan vanföreställningar och en tro att finna styrka i går? Är det du eller jag som kan det, om det handlar om mig, mitt grubbel, min tro?

Kanske är svaret att ingen av oss kan det, inte på egen hand. Kanske måste vi mötas på allvar om vi ska kunna komma fram till något, om vad som är friskt och vad som är sjukt i mig, var gränsen går.

Arne H. Lindgren var förutom patient på St Lars lärare, journalist och författare. Han har skrivit några texter som finns med i Svenska kyrkans psalmbok. För mig kan de ge mer hopp och lugn än vilken medicin som helst, när grubbel och tvivel smyger för nära, drar för mycket i mig. Det finns något tryggt där, i det som säger mig att någon annan varit där före mig. I den enkla bönen i psalm 523 "Kom nära Gud. Kom morgon. Ge mina ögon ljus." hittar jag lugn. Och i psalm 208 hittar jag hoppet. Kanske inte för att jag tror att gud kommer lyfta all smärta från mina axlar, inte så länge jag finns kvar i livet. Men för att orden säger mig att någon vet hur det är i mörkret, och trots det kunnat hitta hopp om en annan sorts liv.


"Det tänds ett ljus i sorgens mörka gömma. Det hörs ett ord i gråtens slutna rum. /.../
Det föds en kraft i dödens bittra närhet. Det hörs en sång när rösten blivit stum.
Det är det nya livets stämma, Guds kärleks evangelium."


Medicin är inte alltid det bästa alternativet, och allt som gör ont och är svårt kanske inte ska sjukdomsförklaras. Det är fint med behandlare som är ambitiösa och verkligen vill hjälpa, men jag önskar att fler såg hur lätt det går överstyr. Hur man faktiskt kan göra illa och försvåra saker om man vill för mycket, för patientens räkning. Och att det sällan kan bli bra vård om man inte har patienten med sig.





Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

3 kommentarer:

  1. Lindbergs vakre salme 208 minnet meg om dette diktet av den norske dikteren (og ateisten) Arnulf Øverland:


    De hundrede fioliner

    En vår skal endog det fattigste hjerte eie.
    En stjerne skal våke over de mørkeste veie.
    En drøm skal senke seg over det usleste leie.

    Der venter oss alle bak øde år
    en time av nådig smerte.
    O, hvad vi hører og ser og forstår
    ved cellens ensomme kjerte,
    når engelen Sorg over jorden går!

    Og engang kommer den hellige natt,
    da evighetens sordiner
    forvandler den bitreste kval du har hatt,
    til hundrede fioliner.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så vacker! Tack för att du ville dela med dig!

      Radera
  2. Delaktighet är en nyckel som passar de flesta. Det finns allt mer forskning kring "Shared Decicion Making" och de resultat som kan uppnås genom dialog, inbjudan till gemensamma överenskommelser. Denna utveckling drivs som jag ser det just nu till stor del av patienter eller patientföreträdare. Ditt blogginlägg är en bra illustration av detta.
    Min tanke är att vården kommer se väldigt annorlunda ut om 5-10 år vad gäller detta. Den ser väldigt annorlunda ut redan om vi tittar 10-15 år i backspegeln. Vi är på väg även om vägen är krokig.

    SvaraRadera