2 april 2014

Jag vill vara min egen brukarexpert.

Pratade lite med en vän häromdagen, om brukarexperter. Har inte hört talas om den formen förut, men det är tydligen människor som blir anställda av psykiatrin eftersom de har egna erfarenheter av psykisk ohälsa och att vara patient, och som då kan bidra med något som de vanliga behandlarna inte anses kunna bidra med. Jag har hört så lite om det att jag inte kan ge en nyanserad bild av deras uppgifter och vilka fördelar och nackdelar det kan finnas. Men som de jobbar i Malmö är de del av ett vårdteam, och såvitt jag förstod är de med på teammöten och liknande, förutom att de har gruppsamtal och enskilda samtal med patienter, och nog också kan vara en resurs för behandlare.

Vi satt och vred och vände på det lite, pratade om hur man kan organisera det på olika sätt och om det inte skulle vara att föredra om man subventionerade den sortens stöd men lät det finnas inom brukarorganisationer istället för inom psykiatrin. Sånt. Åtminstone för min del var det rätt teoretiskt. Man kan ju alltid vända och vrida på saker. En del saker som verkar bra på pappret blir kanske inte de bästa i teorin, och det finns alltid svagheter. Detta inlägget är inte en diss av systemet med brukarexperter, jag vet överlag för lite om det, och jag är positiv till att man åtminstone gör ett försök att tillskriva den sortens kunskap värde och försöka ta tillvara på den i organisationen. Sen är det väl alltid så att man får prova och se hur det blir i praktiken, och att det tar ett tag innan man hittar en form om faktiskt funkar bra, och innan den är invand och med i systemet.

När vi hade pratat en stund om det blev jag bara skitsur. Inte på hen jag pratade med, men på alltihop. Jag kände att jag inte alls skulle vilja ha en brukarexpert som la sig i mitt fall, som satt med i mitt team, och jag blev upprörd över att tänka på att om jag vårdades av ett team som hade brukarexperter skulle det inte vara frivilligt för mig, det är inte nåt jag skulle få ha makt att bestämma över.

Det är nåt som är komplicerat för mig i att faktiskt ge mitt förtroende till specifika människor jag möter, och att de sen ska sitta i teammöten och kunna dela det med andra professionella och diskutera mig som fall. Jag har alltid tyckt att det är svårt att förhålla mig till, dessa behandlare som inte känner mig och som jag aldrig träffat, men som samtidigt är en del av min vård.

Det är så väldigt många människor som ska ha tillgång till information om en, som ska kunna diskutera den och lägga sig i. Det är ju inte bara teamet inom psykiatrin. Eller mer korrekt: det är inte bara dessa team där det genom min sammanlagda vårdtid hunnit ingå åtskilliga behandlare. Det är ju inte bara de. Det är ju alla andra som också har makt över min situation som sjuk, och som har rätt till information om mig och att diskutera kring den. Och det har varit värre för mig att förhålla mig till handläggare på soc eller försäkringskassan, som inte har vårdutbildningar, men som ibland börjar lägga sig i vilka behandlingsmetoder som är de bästa och vad som är lämpligt i mitt fall. Jag tror det är nåt med utbildningen. Att den trots allt ger mig en känsla av att det är rimligt. Att olika behandlare med olika utbildning kan ha olika perspektiv kring behandling, som alla har relevans och åtminstone till viss del kan vara adekvata i sammanhanget. Jag kan förstå poängen att samla en grupp där personerna har olika kompetens, och att det kan tillföra något. Jag kan köpa det liksom.

Men de andra? Handläggaren på försäkringskassan som lägger sig i min medicinering, hon på soc som uttalade sig som att hon kunde avgöra att jag bara försämras. Och brukarexperten. Om det fanns en sån i mitt fall, så skulle hen bli en i raden av människor som ska ha rätt att lägga sig i och ha åsikter och göra bedömningar och vara delaktiga i min vård. Och det finns nåt gränslöst där, i hur många människor som faktiskt tillåts släppas in.

Jag är ingen allmän egendom, först tänkte jag att det var därför jag blev så upprörd. För det gränslösa, för alla dessa människor, för att jag som patient aldrig har makt över att bestämma vem eller hur många som ska ha rätten att lägga sig i min behandling. Det handlar ju inte bara om eventuella brukarspecialister, det handlar mer allmänt om att man inte verkar se det problematiska med antalet människor som ska släppas in i mitt fall.

Sen har det sjunkit in lite mer, och jag tänker att jo. Kanske är det lite så, kanske var det lite därför jag blev arg. För det är en sån sak jag brukar bli arg av att tänka på.

Men jag tänker också att det handlar om något annat. Om att man sitter i team och släpper in en patient som ska få uttala sig om patientperspektivet på behandlingen. Nu är det bara teoretiskt, vad jag vet finns det ingen brukarexpert i det team jag nytt börjat tillhöra. Men om det varit så. Det är som att man puttat bort mig. Som att brukarexperten tagit min plats.

Jag skulle gärna se brukarexperter som gav handledning till de behandlare som vårdar mig. Som kunde komma med tankar och perspektiv som behandlarna kanske missar, och som gör att de inte fattar vad som blir fel eller vad de kunde göra annorlunda. Det låter i mina öron som en bra funktion. Och jag tror att brukarexperter kan ha en viktig funktion på annat sätt med.

Men det är nåt där. När det handlar om mig, mitt fall, mina problem, min behandling. När det är specifikt om mitt. Jag vill få vara den som är expert på att vara jag. Jag vill vara den som sitter med det patientperspektiv som rör mitt fall. Det är mig det handlar om. Jag vill inte att man ska släppa in nån annan i rollen som patientexpert där. Det är min plats.

Och kanske ska man också minnas att det inte finns ett patientperspektiv. Jag vet inte hur de gör urvalet när de anställer brukarexperter, men de kan omöjligt ha med sig alla sorters problem och upplevelser som alla patienter i teamet där de jobbar har. Jag tänker mig patientperspektiv som något i plural, något som kanske är lika många som antalet patienter, eller åtminstone väldigt många fler än det för det mesta låter som.

Och kanske reagerar jag så starkt för att jag är ett komplicerat fall och alltid varit det. Innan jag förstod mig på mig själv var det hopplöst att få nån annan att göra det. Nu när jag faktiskt tycker att jag förstår det mesta och är rätt bra på att föra min talan och försöka förklara hur jag fungerar och varför, skulle jag säga att nio gånger av tio är min upplevelse att jag inte klarar att nå fram med mitt perspektiv alls, att den andre inte förstår.

Att i detta tänka att man kan plocka in en brukarexpert, att hen skulle kunna bidra med patientperspektivet. Jag vet inte. Varför skulle hen kunna lyckas bättre än jag, om hen nu alls förstod sig på mina problem?

Är det inte risk att man (återigen) puttar bort patienterna från rätten att vara de som känner sig själv bäst, de som är experter på sig själva, de som borde ha tolkningsföreträde om hur de fungerar och hur saker hänger ihop? Jag tror det. Jag tror det är därför jag reagerar med tjurighet och ilska.

Jag vill få vara min egen expert. Det är jag som är jag. Ingen annan ska vara brukarexpert i något som handlar specifikt om mig.

I andra funktioner kan det nog vara något gott, att släppa in brukarexperter. Men inte där. Inte på den platsen. Den som borde vara min.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

4 kommentarer:

  1. Frågan om hur vi som patienter ska komma till tals och bli lyssnad på är inte enkel och min instinktiva reaktion på en eventuell brukarexpert handlar om det du beskriver. Jag är inte patient i psykiatrin men ses lite som ett komplicerat fall och det är ingen hejd på hur många människor jag förväntas släppa in i mitt privatliv och berätta allt möjligt för. Jag tror att det här ämnet behöver få mer plats i vårdsamtalen, att patienters rätt till ett privatliv konstant kränks när vi konstant ska öppna oss för nya människor.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag upplever det som att det sällan finns nån förståelse alls för problemet. Som att man snarare ska vara tacksam ju fler som kopplas in. Som att fler människor = mer hjälp. Önskar det fanns ökad förståelse.

      Radera
  2. Tycker inte alls om idéen med brukarexpert och är glad för att det systemet inte finns här hos mig. Mina vårdare är bra på att låta mig få vara expert på mitt. De kommer med nya infallsblickar ibland, ställer frågor ibland och så, men det är jag som sitter inne med det som rör mig, och det vet de, tack och lov !

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, tänker att det beror lite på vad tanken egentligen var och vad det blir av det i praktiken. Tror de åtminstone delvis ska ha uppgiften att förmedla till patienter att det går att bli bättre och att man kan komma vidare, som att de ska ha större trovärdighet eftersom de själva mått dåligt. Men ja.. känner mig mycket skeptisk till vissa delar av det.

      Radera