29 augusti 2012

Du är ju psykfall. Då är alla dina problem psykiska.
(Tröttheten som inte hör hemma hos någon).

Hösten 2005 tog jag bort de bensodiazepiner jag stått på ett tag. Jag var inte beredd på att jag skulle må så dåligt, abstinensen gjorde bokstavligen att benen vek sig, jag föll samman, all kraft försvann. Det var en sån kamp, och jag var väldigt ensam i den. Det fanns ingen där som förklarade vad som hände eller varför. Det stöd jag hade bestod i att någon fanns och såg att jag hade det jobbigt, peppade lite. Valde att inte försvinna. Den vård jag hade bestod tyvärr också av en läkare som gjorde ett nertrappningsschema, sen sjukskrev mig när hon såg hur dåligt jag mådde, och bifogade det uppmuntrande "du kommer aldrig klara det" och sen inte gav nåt mer stöd, förrän jag tagit mig igenom allt. Då tyckte hon att det passade med ett litet "det här gjorde vi bra!". Ibland fick min terapeut också ryck och tyckte att vi skulle gräva i vad min ångest handlade om. Alltså. Det kan ju vara en bra sak om man är terapeut, att hjälpa folk med det. Men har man abstinens är det rätt stor risk att det ångesten handlar om är att kroppen skriker efter att få de narkotikaklassade medicinerna igen. Det fick jag inte så mycket förståelse för. Av någon. Jag hade ju en ångestproblematik, det var klart att all ångest jag upplevde handlade om den. Vad jag vet finns det forskning som styrker ångest som ett av symptomen på abstinens, men kanske gällde det inte för mig. Jag vet inte hur de tänkte. Jag var ensam. Och det var en pärs. Flera månader. Men jag klarade det, för jag hade ljuset så nära, och jag ville ut ur medicindimman, ville leva närmare livet. Och jag hade ju ett slutdatum, när den sista nertrappningen var. Sen skulle jag väl må kasst några veckor till, men sen skulle det ju vända.

Det skulle ju det. Men. Det gjorde det inte. Det som hände var att jag drabbades av en totalt förlamande fysisk trötthet. Jag kunde på allvar knappt orka andas. Jag orkade knappt ta mig ur sängen, att ta mig till köket var ett oändligt projekt. Det var säkert tjugo steg. Det var något som hände där. Det var något som hade tagit slut i mig. Och med mina dåliga erfarenheter av läkare (även just den läkaren jag hade då) reagerade jag med att skydda mig från vård istället för att söka vård för det. Såhär i efterhand kan jag säga att det var ett klokt val. Att försöka få vård för det trötta när jag var så dålig hade sannolikt försämrat mig ännu mer, och jag vet inte hur det hade gått då, om jag inte ens orkat ta mig till köket själv.

Det var några månader jag var helt ur funktion, men det gick trots allt rätt snabbt att komma tillbaka, bli bättre. Inte bra, men bättre. Under samma period blossade övergreppsminnen upp med full kraft, och PTSD och mycket dissociativa symptom blev vardag. Vardagen blev en kamp för att orka överleva en minut i taget. Det blev det centrala. Och det behövde få vara så. Ändå. Nu när jag tänker tillbaka så ser jag ju att tröttheten fanns där hela tiden, att den gjorde allt svårare. Den vård jag hade var inom psykiatrin, och jag tog upp det där. Vi kollade mina värden i allt som brukar kunna orsaka trötthet, kollade blodtryck, puls, allt var som det skulle. Det fanns inget fel. Bara att jag var så sjuk.

Och jag vet fortfarande inte. Vad som var vad. Hur det hänger ihop. Vad som var PTSD, stress, att jag kört slut på all kraft redan under abstinensen. Var jag utmattad, eller handlade allt bara om dissociation? Hur stor stress befinner sig kroppen egentligen i när man dissocierar?

Där nånstans blev det väldigt mycket magiskt tänkande från vårdens sida. Faktiskt inte från min. Men det var ingen måtta på allt som skulle bli bra om jag bara bearbetade mina minnen, om jag inte kämpade emot mina känslor utan lät dem finnas och ta plats. Det här med att släppa fram mina känslor skulle lösa allt. Per automatik. Jag skulle sluta ha ont, både i leder och muskler, och tröttheten skulle också försvinna. Vad gällde de psykiska problemen var prognosen mer balanserad. Jag skulle nog ha symptom kvar i resten av livet, även om det skulle bli väldigt mycket bättre. Jag skulle vara skörare, otryggare än andra, men också kunna lära mig sätt att leva med det. Det var bara det andra, det de faktiskt inte hade koll på, som skulle lösa sig sådär magiskt. Om jag bara släppte fram mina känslor.

Jag vet att de inte menade så. Men förutom att det inte hjälpte mig, så blev det skuldbeläggande. Som att jag på nåt plan fick skylla mig själv som var så trött och hade så ont, det var ju för att jag kämpade emot, inte vågade känna.

Tröttheten försvann inte i takt med att känslorna kom upp till ytan, inte värken heller. Tvärtom. Det gick i vågor, men jag kan säga nu att den stora rörelsen var att jag blev sämre och sämre. Under 2007 hade jag bara en period på några veckor när jag inte orkade ta mig hemifrån alls, förutom enstaka dagar och kraftlösheten som alltid fanns där och påverkade. 2008 var det fysiska lite bättre, men all psykisk kraft var slut. Allt hopp, allt ljus. All mental energi. Och till jul, när jag använt de absolut sista krafterna för att fira, även om det inte blev så mycket av det, tog jag definitivt slut igen. Det tog månader innan jag alls orkade något då. Till sommaren kunde jag orka det mest nödvändiga. Jag trodde att jag började återhämta mig. Men i oktober var allt i mig slut igen. Det gick inte. Inget gick, varken psykiskt eller fysiskt. Hela 2010 och hela 2011 har jag varit så trött att jag knappt haft någon funktion alls. Dåliga perioder har jag varit sängliggande. Bra perioder har jag orkat ta mig ett par hundra meter från mitt hus. Jag har inte orkat någon ansträngning fysiskt eller psykiskt, inte orkat sortera intryck, inte klarat någon stress alls. De fysiska symptomen var många, man kan sammanfatta dem som trötthet. Kraftlösheten, yrseln, flimret, att jag inte fungerade på nåt sätt alls.

Varför jag berättar detta? Jag vill säga: såhär sjuk kan man vara, och ändå räknas det inte. Man kan vara i stort sett sängliggande mer än ett år, och ändå inte bli tagen på allvar. I slutet av förra året hade jag skrapat ihop kraft nog för att med nöd och näppe klara att ta mig till vårdcentralen och tillbaka. Då gjorde jag en hälsoundersökning där. Jag orkade inte tjata till mig prover, orkade inte förklara något. Jag ville bara få kolla allt. Så jag tiggde ihop pengar från nån fond, och köpte mig en hälsoundersökning. Allt kollades, och allt utom sköldkörtelvärdet såg bra ut. Jag hade också ett läkarsamtal. Jag hoppades att bli tagen på allvar, kunna prata lite om det trötta, om det fanns chans att få remiss vidare eller nåt. Jag är så naiv ibland. Som tror att man kan bli tagen på allvar. Det räckte med att jag sa att jag hade atarax (en ganska svag lugnande medicin) för att läkaren skulle slå fast att allt handlade om psykiska problem, och att jag egentligen var ung och frisk och bara borde komma loss och ta mig ut och röra mig.

Jo. Det gick ju sådär att ta mig ut och röra på mig. Efter att ha släpat mig dit och tillbaka var jag sämre i nån vecka. Det var inte riktigt läge för att börja träna.

Jag fick kolla sköldkörtelvärdena igen, och de var normala vid nästa mätning. Så då släppte de det. Men inte jag. För jag hade försökt läsa om trötthet, utmattning, stress, vad som händer i kroppen när man har PTSD eller dissocierar, jag hade försökt förstå lite av allt det där komplexa och om det ändå fanns nån chans att få nån vård alls. Inte vård jag behövde skydda mig mot (som de som genom dessa åren försökt tvinga mig att "komma igång" fast jag tidigare testat och bara blivit sämre av det), utan faktiskt vård som var vård. För de problemen jag har.

Jag visste inte riktigt, och jag vet fortfarande inte riktigt, vad den korrekta diagnosen på min trötthetsproblematik egentligen är. Ska jag vara helt ärlig vet jag inte om den existerar. Min egen förståelse av mig handlar om att mitt system är slutkört. Det blev överbelastat och jag tog slut. Det är kanske en banal förklaring, men det är så det känns. Jag räckte inte. Och systemet kraschade. Men diagnoser för den sortens problem är inte så vanliga i den här västerländska vården. Den är inriktad på att vara specialiserad på ett område. Inte på helhet.

Och jag vet ju, och jag visste hela tiden, att mycket av det som varit och är jobbigt i mitt liv handlar om psykiska saker. Om post-traumatiska problem. Men allt det här trötta. Det var något i det. Något som inte kändes som att det var psykiskt. Jag har varit djupt deprimerad. Jag vet hur den sortens trötthet känns. Jag har varit plågad av ångest, jag vet hur det känns när all kraft går till det. Men detta är något annat.

Efter att ha samlat kraft igen (det tog några månader), tog jag mig samman och bokade en tid på vårdcentralen. Denna gången med två tydliga mål. 1. Att försöka få en remiss till endokrinologen för att få undersökt så det inte var nån obalans i det systemet trots allt. 2. Att höra mig för om det fanns möjlighet att bli utredd för kroniskt trötthetssyndrom /ME.

Jag hade lite mer kraft denna gången, och dessutom någon med mig som kunde hjälpa mig att tjata till mig en remiss. Och det behövdes. Läkaren (en annan än den tidigare nämnda) var helt säker på att allt var psykiskt, och fattade inte alls vad jag gjorde där. Hon hade många bra repliker, tex "Kronisk trötthet, det är ingenting". Och hur jag än förklarade att det faktiskt är en existerande diagnos, så var det kört att nå fram med det. En remiss till endokrinologen lyckades jag i alla fall få, efter väldigt mycket tjat, och efter att hon flera gånger sagt att det var helt onödigt och att hon inte förstod varför de alls skulle bry sig om att ta emot mig, och att jag ju inte hade några problem.

De på endokrinologen var däremot bra, och det visade sig att jag kanske hade lite underskott i produktionen av sköldkörtelhormon, och jag fick testa att äta tillskott av sånt. Iofs med en reservation kring att det kanske inte skulle hjälpa, för jag låg ju trots allt inom normalvärdena om man tittade på blodproverna, men vi kunde testa om jag ville.

Det har förändrat mycket att ta den medicinen. Jag återhämtar mig nu. Det är inte som att allt blir bra på en dag, och jag vet fortfarande inte hur mycket som faktiskt handlade om underproduktionen, och hur mycket som var stress, dissociation, långsiktiga biverkningar av oförsiktig medicinering och om något var något helt annat. Men jag kan tänka igen nu, och saker går framåt i en takt som jag inte ens vågade hoppas på för ett år sen. Det lär ta år för mig att komma i närheten av normal funktion igen, men har man haft månader av sängliggande och år utan att orka ta sig mer än nån hundra meter, så är det stort bara att det kan vara möjligt att gå till affären, även om jag blir trött nån dag efter, eller att faktiskt kunna åka bil eller buss nån gång ibland, om jag vilar en period sen. Att världen växer igen, att jag får lite mer kraft, det är så värdefullt, även om jag fortfarande har väldigt lite.

Jag vet. Denna bloggen handlar om psykiatri, och endokrinologi är ju inte samma sak som psykiatri. Men att jag tar upp det ändå handlar om indelningen. Fyrkantigheten. Hur man för det mesta får ha ett problem, eller en sorts problem. Det är väldigt svårt för mig att bli tagen på allvar när jag går till vårdcentralen, för att jag har en psykiska problem och diagnoser. Det är som att allt blir tolkat som det då. Som att möjligheten att det skulle kunna vara något annat knappt finns. Och jag vet att mina kontakter inom psykiatrin inte menade illa, men deras magiska tänkande om att allt skulle lösa sig bara jag tillät mig att ha mina känslor, är ingen särskilt bra vårdplan för en för låg produktion av sköldkörtelhormon.

Det är som att alla hade bestämt sig för att alla mina problem var psykiska, och det tog så mycket kraft att bryta mig igenom det, ha en chans att faktiskt få vård. För det fanns ju trots allt lite vård där, som kunde hjälpa mig. Och jag kan inte låta bli att tänka på ifall jag egentligen behövt tillskott av sköldkörtelhormon redan den första gången jag blev orörlig av trötthet. Och om jag kunnat slippa hamna i detta då, i att flera år vara utan funktion. I att många år kämpa med en trötthet som påverkat alla aspekter av mitt liv. Om det faktiskt hade varit möjligt att få hjälp tidigare.

Jag vet inte. Men jag önskar att det fanns bättre kompetens både inom psykiatrin och på vårdcentralerna, för att kunna se skillnad på de tillstånd som ytligt sett kan likna varandra. Eller åtminstone ta på allvar att man kan behöva utesluta de fysiska orsakerna och utreda det på riktigt, innan man slår fast att det ändå är mest trovärdigt att ett psykfalls problem är psykiska. Patienter inom psykiatrin kan också ha somatiska problem. Vi kan också drabbas av tex sköldkörtelproblem, hjärtattack eller astma. Och även om det kan se ut som depressioner eller panikattacker, så är inte den tolkningen rätt, oavsett om den görs av någon inom psykiatrin som tänker och tolkar från sitt perspektiv, eller av någon på vårdcentralen som inte kan se bortom psykfallsstämpeln.





Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

3 kommentarer:

  1. Urk, råkade också ut för det där. Fast med lite mindre allvarliga konsekvenser.. Hade gallsten. Inte särskilt vanligt när man är ung tydligen och jag och orkade inte med vården under dom värsta attackerna så jag sökte aldrig akut. Så mina gallstenssmärtor var 'psykiska' när jag berättade om det på vårdcentralen, någon hade förslaget att det var magsår pga av min då veganska kost också (tydligen får man magsår av för mkt grönsaker, sen att jag är rätt kass på att äta grönsaker lyssnade han inte på). Fick typ en klapp på huvudet 'och gå du hem och vila över helgen så ska du nog se att det blir bättre'. Femte eller sjätte läkaren ljög jag för när hon frågade om sysselsättning, sa 'jag dansar' ist för 'jag är sjukskriven', hade långärmad tröja för att dölja ärren och krävde ultaljud eftersom flera i min familj haft gallstensbesvär, pappa dog nästan av komplikationer. Först då fick jag en remiss. Med ord om att det nog var onödigt, det kommer nog inte visa något, men vi gör det väl ändå. Det visade sig vara en gallsten. Och det opererades och jag blev bättre.

    SvaraRadera
  2. Det är så konstigt. I den somatiska vården kan man ju vara sjuk på fler sätt samtidigt. Man kan vara allergisk mot pollen och samtidigt bryta benet. Men i psykiatrin är det inte så, jag känner själv igen det. Det är dumt, men det har blivit att jag är försiktig med den delen av mitt liv när jag söker till vårdcentralen, av rädsla att inte bli tagen på allvar. Det funkar bättre då, men det är så dåligt att det är så, eftersom läkaren inte få all information om tex mediciner och vardag.

    Hemskt att du inte fick hjälp med abstinens. Att någon förklarade vad det var och att det inte var du, inget du gjorde, utan fysiska symtom. Jag hade sån tur som hamnade på beroendemottagningen, där folk visste sånt. De kunde inte hjälpa rent konkret, men det var mycket hjälp för mig att bara få det bekräftat och förklarat och få tidsramar på hur det brukar se ut. Att bli trodd.

    SvaraRadera
  3. Tack för att ni finns här och läser, och tack för era kommentarer.

    (Jag vågar inte ljuga om vilka mediciner jag har, reagerar så mycket med biverkningar på allt, så blir för rädd att något ska krocka helt då. Förutom medicinerna brukar jag inte säga nåt, fast svarar när de frågar vem som skrivit ut dem till mig, och då är det ju kört..)

    SvaraRadera