På vilka sätt är det egentligen ok att rehabilitera sig?

Nytt år, och jag återgår till det där att publicera ett inlägg i veckan, på söndagen. Men vill återknyta lite till serien med inlägg som var i jul.

För jag tycker att frågan om hur det är ok att rehabilitera sig glöms bort lite. Jag har tidigare, i serien om agentskap, tagit upp hur sånt som rör rehabilitering och åtgärder för att bli friskare, är något man ofta ser som något patienter ska få. Som ska organiseras av andra, tilldelas. Vara åtgärder. Och i det ogiltigförklarar man ju patienters egna förmåga att hitta saker som är bra för dem, och missar kanske att ta tillvara på det som ligger närmast och kunde vara enklast att använda (och möjligen också mest kraftfullt).

Det har skrivits mycket om förändringarna i sjukförsäkringssystemet, om hur många som hamnar i kläm, om utförsäkringar och försörjningsstöd. En sak jag mycket sällan hör om, är det här med att det faktiskt finns mindre utrymme för att själv göra saker man blir bättre av. Man kan ju alltid göra dem i smyg, det är ju inte som att försäkringskassan har spioner som följer en vart man går. Men i systemet har det hårdnat.

När jag hade aktivitetsersättning fick jag jobba några timmar i veckan utan att behöva be om lov. Jag tror det var fem timmar i veckan, jag fick ha dem till vad jag ville. Det var ok om jag tjänade pengar på det, och det var ok om jag inte gjorde det. Jag tror att det var samma regler när jag hade tidsbegränsad sjukersättning, men sanningen är ju att det var få gånger jag klarade att jobba nån timmar alls när jag hade aktivitetsersättning, och med den tidsbegränsade sjukersättningen orkade jag absolut inte nåt sånt. Jag var för sjuk. Sen avskaffade man den ersättningen, jag utförsäkrades. Fick efter ett tag möjlighet till sjukpenning istället. Innan det hade jag försörjningsstöd ett tag.

Med försörjningsstöd är min erfarenhet att i stort sett allting beror på vilken handläggare man har. Och med sjukpenning finns det inget sånt utrymme. Ingen plats för mig att göra det som är mitt. Jag frågade förra året om jag fick starta en liten affär på etsy, som inte skulle innebära några timmars jobb i veckan, utan några i månaden. Och förklarade varför det skulle vara rehabiliterande för mig. Det var inte tillåtet. Men jag kunde ju ändra och bara bli deltidssjukskriven om jag ville. (Nej, det ville jag inte, att deltidsjobba är en helt annan sak än att orka några timmar i månaden i rehabiliterande syfte.)

Det var inte en särskilt bra handläggare, inte alls mån om att hitta lösningar. Senare har jag frågat en annan handläggare om ifall det var ok att hålla en föreläsning mot betalning, det var en engångsgrej och jag visste inte om jag skulle orka, men kunde ju sluta tänka på det om det inte var ok. Den handläggaren var mycket bättre och verkligen mån om att hitta alla lösningar som finns. Och jag fick beskedet att det var ok, men att jag då måste ta paus från sjukpenningen det antal dagar som motsvarade jobbet för föreläsningen (inkl förberedelser då).

Jag orkade mycket sällan använda de där fem timmarna, men de var värdefulla. Den där platsen, känslan av att den fanns, att jag fick göra vad jag ville med den. Små saker som var valda utifrån mig, vad som kunde funka för mig, och i former som fungerade trots mitt sjuka. Att inte behöva få det godkänt, att inte nån annan skulle ha åsikter, värdera, lägga sig i. Att det fick vara mitt. Och att jag inte behövde orka en massa kringarbete, blanketter, ansökningar, det var inte nåt som stod emellan.

Det kan kanske låta som en dålig idé att alls få lov att jobba om man är sjuk, samtidigt är det ju en helt bärande värdering i samhället nu, att det är jobbande som ska ta en från sjukdomen. Aktivitetsersättning (som fortfarande finns och bara är för människor upp till 30) och tidsbegränsad sjukersättning var ersättningsformer som var utformade för långtidssjukskrivna. Har man länge varit sjuk och inte arbetat kan det vara en bra idé att få ha några timmar att prova saker på. Göra vad man vill, på sitt sätt. Jag tror verkligen att det utrymmet är en bra idé. Ett bra steg att ha, för dem som vill, innan man kan klara en mer organiserad rehabilitering.

Sjukpenning är en ersättning som är utformad för kortare sjukskrivningar, där vägen tillbaka antas vara relativt kort. Vilket såklart krockar med verkligheten när man trycker in långtidssjukskrivna i ersättningsformen.

Man kan få göra saker om man inte tjänar pengar på dem. Det där föredraget kunde jag fått hålla utan att fylla i några blanketter eller strula med ersättningsdagar, om jag bara inte ville ta betalt för det. Jag har svårt för det, det där som säger att eftersom jag är sjuk så ska det jobb jag kan klara att göra, göras gratis. Om det är samma jobb, varför ska jag då inte ha betalt för det jag klarar?

Allt jobb jag skulle ha gjort som handlade om etsyaffären (som inte blev av) är jag helt säker på att det varit ok att jag gjorde, om jag bara gjorde det i en organiserad rehabiliteringsåtgärd. Om jag orkat ta mig till en särskild lokal på särskilda tider, så kunde jag nog fått sitta och virka eller göra annat hantverk, och det skulle nog vara ok om det blev sålt med. Men i såna fall skulle ju rehabiliteringsstället få pengarna, och det skulle ingå att jag skulle vara tacksam för möjligheten till aktivitet. Det är nåt som skär sig där i mig. Att det liksom inte är ok med självbestämmande, egna initiativ, att ta tillvara på min förmåga att skapa aktivitet, rehabiliterande åtgärder, verkställa dem på ett sätt som är ok för mig, som stimulerar, hjälper mig vidare, tar mig närmare ett friskare liv.

(Jag hade aldrig klarat att ta mig till en lokal flera timmar i veckan, inte orkat virka och handskas med flera människor i samma rum samtidigt, allt det där som ingick i den hypotetiska rehabiliteringsåtgärden, jag klarade bara att göra saker på mitt sätt, helt utifrån mig. Det är fortfarande så. Jag klarar väldigt lite av det som anses normalt.)

Och även när det är saker man inte tjänar pengar på, så är det lite godtyckligt vad som är ok. Med jämna mellanrum hör jag om nån som fått sin sjukpenning indragen pga att de bloggat. Den här bloggen har varit en av de absolut viktigaste rehabiliterande åtgärderna jag har skapat till mig själv. Den har handlat om att träna koncentrationsförmåga, öva på att resonera. Att våga möta människors reaktioner, liksom förhålla mig till andra. Jag har tränat på hur man kan sprida budskap, hur sociala medier kan fungera i opinionsbildande syfte. Jag har förstått och lärt mig massor av saker. Och hela tiden har det varit ett bra sätt för mig att mäta hur långt ifrån studier jag är. Hur svårt det varit att formulera ett inlägg, hur trött jag blivit av det. Hur tungt det är att läsa artiklar på engelska. Sånt har jag använt för att värdera min arbetsförmåga.

Det har varit viktigt. Och också detta att göra nåt som känns meningsfullt, som att det spelar roll, som gör att jag känt det som att jag är en del av världen, sånt man brukar tillskriva arbete och aktiviteter man vill att sjukskrivna ska ha. Sånt har jag kunnat ge mig genom denna bloggen.

Och jag har inte tjänat några pengar alls på den. Det har aldrig varit en drivkraft. Det har aldrig funnits med i bilden. Tvärtom, jag vill inte ens ha annonser.

Det blir så absurt, detta att jag lyckats skapa en fungerande rehabiliteringsåtgärd. Och samtidigt med jämna mellanrum varit rädd för att bli påkommen. Att handläggare ska googla på mitt namn, och att det ska vara en oresonlig handläggare som tycker att bloggande är jobbande, och att jag då ska bli ifråntagen min ersättning.

Alltså: jag skulle kunna bli fråntagen min ersättning för att jag på egen hand jobbar medvetet med att rehabilitera mig.

Det är nåt som är sjukt där. Det är nåt som gått vilse. Det finns så många strukturer som faktiskt inte bara försvårar, utan också förbjuder människor att utöva agentskap. Agentskap, det som ska vara så bra, en av de viktigaste sakerna för tillfrisknande.

Jag tror inte att man är medveten om det, att det man gör är att aktivt syssla med att motarbeta agentskap och försöka få människor så passiviserade som möjligt. Det är bara så det blir. Och jag tror det kan bli så, på nåt bakvänt sätt, för att man tar för givet att sjukskrivna är passiviserade. Det ingår i bilden av sjukskrivna. Och det är som att reglerna är formade utifrån det. Passivitet som behöver brytas. Och så råkade man förbjuda aktivitet som bygger på agentskap, som bygger på egna idéer och egna sätt att rehabilitera sig. En egen vilja. Man råkade förbjuda det som handlar om att inte vara passiv. För att man tror att vi är passiva.

Jag tror det är förklaringen, i alla fall en del av den. Men det som har blivit, det har blivit sjukt. Utförsäkringar har inte kunnat hjälpa mig. Men de där timmarna när det var tillåtet för mig att göra vad jag ville, de hjälpte mig. Jag hade velat få ha dem kvar. Jag hade velat slippa den här rädslan. Den som handlar om att vara rädd för att bli av med min ersättning, för att jag gör allt jag kan för att rehabilitera mig.


(Och jag är inte sjukskriven längre, så problemet är ur världen. För min del. Men systemet är ju detsamma. Det finns andra som är kvar i det.)

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Parantes.

(Och det spelar ingen roll hur mycket jag läser, hur många olika teorier om traumatisering, dissociation, reaktioner på svåra saker som jag förstår mig på. Hur många gånger jag försöker omformulera tankarna som presenteras och göra dem till mina egna, nå in i dem. De stänger ändå mig ute. Jag är hela tiden lite fel. Står lite bredvid. Det kommer aha-upplevelser ibland, men sen. Det där stängda. Det gällde nästan mig, men inte helt. Jag passar inte in. Det är alltid så.

Jag har slutat tro att det ska gå att förstå mig utifrån det sättet, från diagnoser, klassificeringar, jag har insett att jag aldrig kommer släppas hela vägen in av dem. Att jag på något vis är avig, att rutsystemet inte är byggt för såna som mig. Och ibland tänker jag att det kanske alltid är så. Att alla teorier är förenklingar och att människor inte är det. Att de därför inte kan släppa in någon helt, ge någon den nyckel de söker. Att det är villkoret för teoretiserande, att det bygger på förenklingar, att göra något greppbart som egentligen är för komplext för att greppa, för långt bortom orden, bortom det vi just nu har bra koll på. 

Sen tänker jag att det ju finns andra som verkar så lättade, som får en diagnos och därigenom blir hjälpta, som kan se sig själv och att bitar faller på plats, förvirringen klarnar. Sånt. Jag är avundsjuk på det. Jag snöar in på teorier och ibland faller någon bit på plats, men det är alltid i ett töcken som handlar om att förvirringen tätnar. Något blir klarare, men mer blir otydligare. Det jag trodde jag förstått måste omprövas, tappas bort igen. Så vad hjälpte det att jag hittade något, om jag samtidigt tappade mer?

I perioder läser jag jättemycket, försöker förstå, söker svaret på något som ibland är definierat, ibland inte alls, bara en känsla av att det måste finnas något att hitta. I perioder försöker jag formulera mig i det som handlar om dissociation, som att orden kan ge det obegripliga konturer, som att jag måste kunna nå dit till slut. Där det blir greppbart. Det slutar alltid med att jag måste tvinga mig att ta paus, sätta punkt, att jag måste förklara för mig att jag tappar bort mer än jag hittar i teorierna. Att jag tappar bort mig, och att det inte spelar någon roll vad jag kan hitta, för om priset är att jag tappar bort mig och känslan av att jag kan nå min inre logik om jag bara öppnar för det intuitiva, så är det ett för högt pris. För vad har jag att lita på om jag tappar det? Detta trassel av teorier där jag aldrig får plats. Denna vård jag kan söka akut om jag tappar fotfästet, men aldrig kan veta om den som ska hjälpa ens tror på att min sorts problematik existerar, än mindre om hen har kunskap nog för att kunna behandla mig. 

Så jag tar paus. Och sörjer att teorierna stänger mig ute. Och tänker på om det kommer bli bättre, när man hunnit forska mer, bli tydligare, göra bättre teorier, också på detta området. Jag vet inte. Kanske är det för individuellt, allt det här med komplex traumatisering. Kanske går det inte att skapa teorier som är sanna nog och rymmer nästan allt det kan innebära, detta med dissociation. Jag vet inte. 

Jag vet bara detta. Att jag söker, finner, tappar bort. Går vilse, hittar, blir tvungen att stänga av teorierna för att hitta mig själv igen. Att det är ett trassel, en längtan, en sorg. Att jag alltid är lite bredvid, lite fel. Inte riktigt passar in. Att teorierna inte riktigt handlar om mig. Bara nästan. Som att glänta på en dörr och visa att något jag önskar mig finns, och sen stänga den igen. För det var inte så. Det fanns inte, inte för mig.)

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Psykiatripolitik (m).

Om du följer bloggen vet du att jag hörde av mig till politiker från m, fp, kd, c, mp, s och v, och frågade om de hade lust att formulera sina tankar om psykiatri och hur man kan förbättra psykiatrin. Jag valde landstingspolitiker, eftersom jag tänkte att det då fanns större möjlighet att gå in på konkreta exempel. De som skrivit texterna är alltså landstingspolitiker i Region Skåne.

Tidigare har miljöpartiet och folkpartiet bidragit med texter. Deras texter hittar du här och här.

Idag ramlade det in en från moderaterna:


***

Moderaterna vill jobba för:

Förebyggande arbete inom psykiatrin är oerhört viktigt
Moderaterna tycker att det är viktigt med förebyggande arbete och tidiga insatser vad det gäller psykisk ohälsa. Skolan har en viktig uppgift i att både förmedla kunskap om hälsa samt tidigt fånga upp elever i olika typer av riskzoner för att motverka ohälsa och utanförskap. Tätare hälsosamtal i skolan kan exempelvis bidra till att förstå varför unga kvinnors självkänsla förändras drastiskt mellan åldern 11 till 15 år och tidigare fånga upp unga människors ohälsoproblematik. Hälsosamtalen bör därför erbjudas oftare, förslagsvis vartannat år, det vill säga en fördubbling jämfört med idag.


Åtgärder mot mobbning i skolan och på nätet
Moderaterna anser att en obligatorisk åtgärdsplan gällande mobbning inom alla Sveriges skolor utformas. Åtgärdsplanens syfte är att ge riktlinjer om hur elever och lärare kan gå tillväga om de uppmärksammar mobbning. När mobbningen flyttar ut på nätet måste samhällets hjälpinsatser för den som blir utsatt för mobbning flytta efter. Polis, psykiatri och socialtjänst ska hjälpas åt i detta arbete.


Satsningar på komplement till den ordinarie vården
Moderaterna tycker att det är viktigt att det till den ”vita” vården, alltså den ordinarie vården på vårdcentralen eller sjukhus, finns komplement såsom Kultur på recept (KUR) och Naturunderstödd rehabilitering (NUR). Syftet med NUR är att förbättra hälsan och om möjligt återgång i arbete för patienter med lång sjukskrivning för psykisk ohälsa. Här i Skåne har Alnarp lång erfarenhet av rehabilitering av patienter med utbrändhetssyndrom och andra reaktioner på stress och även andra former av psykisk ohälsa och långvarig smärta. Alnarp har även rehabilitering för strokepatienter. Behandling i "rehabiliteringsträdgården" ger goda resultat och de vetenskapliga bevisen för detta blir allt tydligare. Med stöd av detta genomförs just nu en försöksverksamhet för 125 personer. De preliminära resultaten pekar i samma riktning som tidigare resultat på SLU Alnarp. Slutligt vetenskapligt stöd kommer inte att finnas före hösten 2015, då en uppföljning görs om resultaten. Region Skåne ligger i framkant i Sverige vad gäller komplettering till den ordinarie vården i form av naturunderstödd rehabilitering. Det är vi stolta över och hoppas att andra regioner och landsting kommer att följa efter.


Mer brukarinflytande i vården
Moderaterna tycker att det är viktigt inom hela vården att vården utgår från patienten. Patienten ska ha makt och inflytande över sin egen vård. Detta är extra viktigt inom psykiatrin. Alla patienter ska få inflytande över sin vård och bli tagen på allvar.


Carl Johan Sonesson (M)
Ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

Psykiatripolitik (mp).

Som jag tidigare skrivit hörde jag för ett tag sen av mig till politiker från m, fp, kd, c, mp, s och v, som jobbar med landstingspolitik här i Skåne. Min tanke var att de kunde formulera sina tankar om psykiatri, och hur man kan förbättra psykiatrin, och jag erbjöd dem att skriva en text på ämnet som jag kunde publicera här på bloggen. Att jag vände mig till landstingspolitiker istället för politiker på riksnivå handlade om att vården styrs av landstinget, och att det därför kan vara lättare att presentera konkreta förslag kring vad man vill göra i regionen (medan rikspolitiker för det mesta får hålla sig till allmänna eller övergripande frågor när det handlar om vårdpolitik).

Tidigare hade bara fp hört av sig (deras text hittar du här), men nu har jag fått en text från miljöpartiet också, så här kommer den:


***

En förebyggande psykiatri med helhetssyn

Psykiatrin har genom alla tider behandlats styvmoderligt inom vården. Den har fått mindre resurser än den somatiska vården och inte sällan har patienter setts ner på och stigmatiserats. Miljöpartiet i Skåne har arbetat aktivt för att psykiatrin ska får ökade resurser och faktiskt lyckats med detta. Miljöpartiet har varit drivande i att ta fram de strategiska planerna för psykiatrin i Skåne som togs fram 2013 och fortsätter lyfta upp psykiatrin. Det finns mycket mer att göra, psykiatrin behöver förstärkas mer och attityderna kring psykisk sjukdom måste förändras.

Förstärkningar är inte allt. Mer fokus måste läggas på det förebyggande arbetet och den tidiga hjälpen. Personer som mår dåligt måste fångas upp så tidigt som möjligt.  Att kunna ge mer psykiatrisk hjälp i primärvården tror vi är ett sätt att arbeta förebyggande och att nå folk i behov tidigt.

Allt för många mår allt för dåligt i vårt samhälle idag. Miljöpartiet ser med bekymmer på hur den psykiska ohälsan ökar. Speciellt oroade är vi för att allt fler unga mår psykiskt dåligt. Aldrig har andelen barn och unga som lider av självskadebeteende, missbruk, depression eller andra diagnoser m.m. varit så stor som idag. Att de som ska utgöra framtidens samhälle mår så dåligt måste tas på stort allvar. Arbetet med att minska den psykiska ohälsan hos unga behöver intensifieras. Därför är vi glada över att det öppnas fler mottagningar för unga vuxna. Det ska vara lätt för unga att få god hjälp snabbt. Vi tycker också att det behövs bättre samverkan mellan elevhälsan och psykiatrin.

Miljöpartiet ser att synen på psykisk sjukdom fortfarande är nedlåtande av många. Det krävs alltså ett fortsatt hårt arbete för att bryta fördomar och ändra folks attityder. Det är ett arbete som behöver göras brett genom hela samhället.

Vi i Miljöpartiet vill se mer brukarinflytande i psykiatrin. Patienterna måste tillåtas bli mer delaktiga i sin behandling. Det skapar bättre förutsättningar till en långsiktigt hållbar behandling och en positiv utveckling av psykiatrin. Vi menar också att alla former av tvångsvård måste minska. Det pågår ett arbete med att minska tvångsåtgärder, ett arbete som måste fortsätta.

Det har skett en vändning inom psykiatrin i Skåne de senaste åren. Allt mer vård har flyttats ut i öppenvård, tillgängligheten har ökat, mer resurser har tillförts och ett arbete med att ändra attityderna kring psykisk sjukdom har startat etc. Men det finns fortfarande stora brister inom psykiatrin så vi lägger oss inte på latsidan. Vi vill sätta fokus på den psykiatriska vården så att den blir mer rättvis, mänsklig och mindre fördomsfull. Miljöpartiet vill ge förutsättningar för en hälsofrämjande psykiatri där en helhetssyn av människan och långsiktighet råder.

Anette Mårtensson
Miljöpartiet, ersättare Hälso- och sjukvårdsnämnden

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

Psykiatripolitik (fp).

För ett tag sen hörde jag av mig till politiker från m, fp, kd, c, mp, s och v, som jobbar med landstingspolitik här i Skåne. Min tanke var att de kunde formulera sina tankar om psykiatri, och hur man kan förbättra psykiatrin, och jag erbjöd dem att skriva en text på ämnet som jag kunde publicera här på bloggen. Att jag vände mig till landstingspolitiker istället för politiker på riksnivå handlade om att vården styrs av landstinget, och att det därför kan vara lättare att presentera konkreta förslag kring vad man vill göra i regionen (medan rikspolitiker för det mesta får hålla sig till allmänna eller övergripande frågor när det handlar om vårdpolitik).

De enda som svarat är folkpartiet, så idag är det deras text som publiceras. Kanske kan jag få in nån fler med tiden (och med moroten att inte låta fp vara de enda som uttalar sig här). Jag vet inte. Annars blir det bara detta. Det får väl vara ok då, att det är som det är. Det förvånar mig inte om de inte tycker psykiatrin är så viktig att de orkar lägga kraft på att formulera nåt kring sin politik på det området. Det stämmer rätt väl överens med min bild av läget. (Kanske är det också ett sätt att svara på frågan om vad de har för politik som rör psykiatrin, att inte ge något svar alls.)

Edit 15 oktober: Nu har även miljöpartiet skrivit en text, den hittar du här.

Och här kommer folkpartiets text om psykiatripolitik:


***

För folkpartiet är det viktigt att tidigt möta psykisk ohälsa innan det leder till något värre. Det är därför väldig viktigt att samhället jobbar förebyggande för att motverka psykisk ohälsa. För det finns en begynnande oro med den växande psykiska ohälsan hos unga människor. Inte sällan är detta kopplat till att ungdomar eller unga vuxna befinner sig i sysslolöshet, det vill säga att man varken studerar eller arbetar. De många drömmar och mål som en ung tjej eller kille har kan snabbt brytas ner tillsammans med den unges självförtroende. Sjunkande skolresultat, en stelbent arbetsmarknad och naturligtvis den osäkra världsekonomin är tre avgörande orsaker till att unga i hög utsträckning har svårt att skaffa sig ett jobb. Det är vår plikt att möta unga och hjälpa till med de problem och utmaningar de känner. För att det ska vara möjligt måste arbetet med förebyggande insatser och psykisk ohälsa få mer plats och få en tydligare struktur, inte minst inom primärvården. Ett exempel på detta förebyggande arbete är Unga vuxna-mottagningen i bland annat Lund som är för de lite äldre samt Första linjen som riktar sig till 6-18-åringar två bra exempel på verksamheter som etablerats för att möta de ungas behov av hjälp. Inför nästa år görs en ordentlig satsning där stödet förstärks till första linjen för barn och ungas psykiska hälsa och unga vuxna-mottagningarna. En ytterligare viktig del i arbetet med att förbättra psykisk ohälsa är vikten av kunskap. Kunskapen om psykisk ohälsa behöver spridas både i samhället och inom vården. För faktum är att psykiatriska diagnoser tillhör de vanligaste diagnoserna i samhället, men upplevs av många som stigmatiserande. Att drabbas av psykisk ohälsa behöver inte betyda att man har en psykiatrisk sjukdom, men kan vara nog så svår att bära. Det är därför viktigt att omgivningen får större förståelse för hela spektrumet inom psykiatrin. Sammanfattningsvis är det viktigt för Folkpartiet att det förebyggande arbetet fortsätter och att psykiatrin stärks ännu mer. På så sätt skapas en likvärdig vård över hela Skåne.

Gilbert Tribo (FP)
Regionråd


Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

Patientrollen.

Ibland fastnar jag i ord. Kanske är det fånigt, men kanske har det också sin poäng. Idag är det patientrollen jag funderar på. För det verkar finnas en uppfattning om vilken patientrollen är, alltså patientrollen i bestämd form singular, som om det finns en enda, typisk, vanlig och i stort sätt självklar att patienter befinner sig i. Och om man vill jobba mot den patientrollen, eller försöka få patienter att inta en annan roll, så är det fortfarande så att man ofta skriver, pratar eller resonerar utifrån denna bild av att det finns en patientroll som är patientrollen.

Jag upplever också det som att det ofta tas för givet att patienter går in i just den rollen, som om det var en naturlag eller självklarhet. Alltså inte bara att en patient befinner sig i en roll som just patient, vilket i sig är naturligt om man nu befinner sig i en vårdsituation, utan också att rollen som patient förväntas innehålla sånt som att inte ta eget ansvar, att underordna sig auktoriteterna, att bli ett passivt objekt som förväntar sig att andra ska lösa ens problem. Och om man ser poängen med att undvika att få människor att hamna i den rollen, när de befinner sig i vårdsituationer, så resoneras det ofta utifrån att utgångspunkten är att det är så patienter är, som att det skulle vara nåt självklart att det blir så, så fort man vårdas. Och när man jobbar för sånt som agentskap, delaktighet i vårdplanering, att patienten ska ta ansvar för sin vård och vara den som vet vad hen behöver, görs det ofta utifrån att hen inte "ska falla in i patientrollen".

Jag känner mig ytterst skeptisk till att det skulle vara självklart att man automatiskt blir och vill bli ett passivt objekt, så fort man är i behov av vård. Vissa människor har säkert en sån roll närmare till hands än andra, men vi är olika. Och det rimliga skulle vara att utgå från att olika patienter är olika människor och därför har olika lätt att falla in i en viss sorts beteende, eller en viss roll. Jag kan inte se att det här vara patient skulle innebära att alla olikheter skulle upphöra, och att alla som blir patienter per automatik skulle falla in i en roll som liknar "patientrollen". Kanske är det naturligt att hamna i en annan roll som hjälpsökande, behövande, lidande och maktlös inför sina problem, än en roll man har när man är kompetent på sitt jobb, fixar vardagslivet som förälder eller nåt annat. Men att denna sjuk-roll skulle se likadan ut för alla människor? Nej, jag köper inte det.

Istället tänker jag mig att det är psykiatrin som i stort sett bara har utrymme för en patientroll. Att det är i undantagsfall och under vissa specifika omständigheter man tillåter patienter att befinna sig i en annan roll medan hen är i behandling. Framförallt i slutenvården har det varit tydligt för mig (strukturerna blir ju tydligare där eftersom man vårdas hela tiden, på nåt vis lever i och lever med vården vad man än gör). Både i bedömningarna kring om man ska bli inlagd eller inte, och hur bemötandet varit på en avdelning, är det vanligt med samma mönster. Om man passar in i den patientroll som egentligen är den enda psykiatrin godkänner, så ska man vara lugn och gärna passiviserad, man ska underordna sig behandlarna och behandlingen, ha tillit till vem som helst som befinner sig i behandlarposition, och överlämna sig och sina problem åt dem, så de kan göra tolkningar, bedömningar, och komma fram till vad som behöver göras. Om man inte går in i en sån roll, är det rätt lätt att få problem. Min upplevelse är att det ofta drar igång härskartekniker, maktmissbruk och annat, med syfte att patienten ska foga sig och inta den "korrekta" rollen.

Vad är då tillåtet i denna roll? Att tro sig veta hur man fungerar och vad man behöver? Att tro sig ha rätt till och behov av känslor, även om man sörjer, är arg eller frustrerad? Att protestera om bedömningarna som görs inte stämmer överens med den bild man har av sig själv? Att värna om sin integritet och sin rätt att i så stor utsträckning som möjligt bibehålla sin rätt att bestämma kring saker som gäller en? Att tänka sig att behandlare är människor och att man därför på ett plan är jämlika, och att också behandlare kan göra fel? Att protestera om någon gör en illa, eller om någon går över ens gränser?

Nej. Inget av det finns det utrymme för i patientrollen. I den rollen finns det inte utrymme för att vara patient och att samtidigt vara en vuxen människa som känner sig själv och känner till sitt liv. I den patientroll psykiatrin har utrymme för får sällan några kunskaper, styrkor eller positiva egenskaper hos människan plats. Tvärtom bygger rollen på att man måste avkläda sig allt sånt och så passivt som möjligt underordna sig behandlarnas makt.

Att psykiatrin har starka strukturer där det bara finns utrymme för en enda patientroll, och motarbetar alla andra roller, och antingen försöker få människor att bete sig enligt denna roll, eller vägrar att ge dem hjälp om de inte gör det, är verkligen illa. Dessutom gör man det ännu värre genom att placera "patientrollen" som något som patienterna hade med sig när de kom in i systemet, och ser det som något patienter självklart har med sig.

Man har alltså ett system med utrymme för en enda patientroll, och sen lägger man ansvaret för att det är den rollen patienter har hos patienterna. Som om det inte räckte med det blundar man för att man ofta villkorat vård med att patienterna går in i denna roll, och så lägger man till en dimension av skuldbeläggande för att patienter beter sig enligt den patientroll som de av systemet formats till och ibland tvingats att ha.

Det finns såklart människor inom psykiatrin som ser igenom allt det där och som möter patienter på andra sätt, det jag försöker beskriva är något av strukturen. Och att ha behandlingsformer där man försöker "hindra att patienterna faller in i den vanliga patientrollen" är ju jättebra, eftersom det förmodligen behövs, framförallt om patientens problem inte kan lösas med mediciner. Samtidigt är det problematiskt för mig, eftersom det i den synen fortfarande är så att det är patienterna som bär ansvaret för patientrollen. För mig hade det varit mer rättvist att formulera det som att ha behandlingsalternativ "där vi som behandlare försöker undvika att putta in patienter i den ganska destruktiva patientroll som tyvärr är den roll den mesta vård är villkorad med".

Att skapa patientroller är självfallet ett samspel mellan systemet, behandlarna och patienterna. Men jag tror att det är lätt att glömma att dessa tre inte på något sätt är jämlika eller har lika mycket makt. Patienter som har stort behov av hjälp, eller pga sina problem inte är starka, har förmodligen inget annat val än att låta systemet och behandlarnas syn på hur hen får bete sig vara det som formar den roll hen intar. Att en patients starka vilja eller fasta övertygelse om vilken roll hen skulle behöva ha för att må bättre så snabbt som möjligt skulle kunna vara starkare än systemets och behandlarnas syn, om de inte överensstämmer, känns i det närmaste otroligt att tänka på.

Så. Vad ska vi göra då? Med denna destruktiva patientroll som framställs som den enda som finns, som systemet skapar, prackar på patienter, och sen skuldbelägger dem för att de befinner sig i? Jag tänker mig att det första steget är att sluta lägga över ansvaret på patienterna för det som är en effekt av vad systemet bestämt sig för att tillåta. Sen. Jag vet inte. Jag önskar mest att det ska finnas utrymme för människor. Att patient ska kunna vara synonymt med människa, att man inte ska behöva avkläda sig sin nåt av sig själv, sin mänsklighet, sina styrkor, eller sin kunskap om sig själv, för att få befinna sig i en patientroll. Och jag önskar att det fanns plats för många olika patientroller. Eftersom människor är olika, mår dåligt på olika sätt, behöver hjälp i olika former, och kan komma vidare under olika omständigheter.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Personer som uppnår maximal tid i sjukförsäkringen. Vilka är de och vad händer efteråt?

Vill mest ge ett lästips idag. Rapport 2013:6 från Inspektionen för socialförsäkringen. Låter kanske inte roligast i världen, men det är intressant. Och förutom numret har rapporten ett namn: "Personer som uppnår maximal tid i sjukförsäkringen.Vilka är de och vad händer efteråt?"

I denna rapport kan du tex hitta fakta som säger:

• under 2010 utförsäkrades ca 41000 personer.
• sju av tio var kvinnor.
• knappt hälften hade psykisk sjukdom som huvuddiagnos.
• ca varannan återvände till försäkringen inom ett år.
• hälften av dem som återvände gjorde det efter 90 dagar. 
• 2,5 %  fick ekonomiskt bistånd under minst 6 månader innan de blev utförsäkrade, efter utförsäkring var det 8,6 % 
• andelen personer som fått långvarigt ekonomiskt bistånd efter utförsäkring är särskilt hög bland dem som har psykisk sjukdom, och som inte kommit tillbaka till sjukförsäkringen. (16,1%).

(Och vi kan ju minnas att utförsäkring inte betyder friskförklaring, att återgå till försäkring inte är något alla som är fortsatt sjuka kan göra, och att det i praktiken innebär att man flyttat över människor från sjukförsäkringar till socialtjänst, från försäkringskassans ansvar till kommunernas. Att man sett till att många som är sjuka får mindre pengar, förutom att alla sjuka har hårdare krav på sig. Vi kan också minnas att de som försörjs av en partner eller av egna sparpengar istället för av ekonomiskt bistånd får noll kronor i inkomst, och dessutom faller bort i statistiken).

Vill du läsa mer, så finns hela rapporten att läsa här.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Patientperspektiv. Vad är det? Och spelar det nån roll?

Håller på att läsa Människan i den slutna psykiatriska vården av Per Lindqvist. På baksidan av boken beskrivs det som att "boken är en kritisk granskning av psykiatrin och i synnerhet den slutna psykiatriska vårdkulturen utifrån ett patientperspektiv". Och jag vet att författaren förmodligen inte kan ställas till svars för hur boken marknadsförs, men även inne i boken finns en del olyckliga formuleringar, och jag tror inte det är en slump ändå. Jag vet inte om han valt ordet, men det kan vara så, att han ser denna boken som något som lyfter fram patientperspektivet.

Jag har nog aldrig läst en bok som har så tydligt läkarperspektiv. Det är intressant. Jag har inte reflekterat tillräckligt över läkarens roll i organisationen. Och han tar upp saker som jag tycker är viktiga, och det ger något att läsa om dem från ett annat perspektiv än mitt. Se bilden från ett annat håll. Från läkarens håll.

Men varför då detta, att det står "patientperspektiv" på baksidan av boken? Jo. Han försöker hela tiden sätta patienten och patientens bästa i centrum. Han är tydlig med att det måste vara psykiatrins uppgift, att utgå från vad patienten behöver, hur det blir bra för patienten. Det är i fokus när han reflekterar över olika strukturer, vårdmiljö, sätt att bemöta och behandla.

För mig är patientperspektiv något annat. Något som utgår från patienters berättelser och upplevelser. Något som helst inte ska vara silat genom en behandlares värderingar, tolkningar och referensramar. Det finns ett problem i att de flesta artiklar, böcker, de flesta uppsatser och den mesta forskning om vården görs av människor som är utbildade inom vårdrelaterade yrken. Psykoterapeuter skriver om psykoterapibehandlingar, läkare skriver om medicinska behandlingar osv. Och det är som det ska, det är deras område, det är de som har specialistkunskapen. Det är de som kan ta oss vidare, utveckla nya metoder, teorier, fördjupa kunskapen. Och det är ändå inte riktigt som det ska, för något faller bort. Det är risk att det blir ett hål i förståelsen, teorierna, bilden av psykiatrin, behandlingarna, vad som är viktigt.

Jag är inte säker på att en psykoterapeut och en patient har samma tolkning av vad som hände, vad som hjälpte, vad som gjorde illa. Och inte heller en läkare och en patient. Eller vad gäller någon annan som i sitt arbete möter patienter. Dels handlar det om två individer som möts, och att det därför måste bli två olika historier om vad som hände, där den ena faktiskt inte är mer verklig eller sann än den andra. Det är bara två olika perspektiv. Men dels handlar det om nåt större. Inte alltid skriver man om, intervjuar eller gör studier utifrån patienter man själv har behandlat. Men det finns ändå något som kan bli ett glapp. För att utgångspunkterna är olika. Lindqvist tar tex upp det problematiska i om läkare fokuserar helt på symptomlindring. Det är inte säkert att patienten tycker att maximal symptomlindring är det ultimata. Inte om det sker på bekostnad av att behöva leva med biverkningar som gör att man inte orkar med att vara aktiv eller ha ett socialt liv. Det finns en risk att yrkesgrupper inte bara har sin specialitet där de har mycket kunskap, utan också sina områden där de har blinda fläckar. Att det finns kollektiva outtalade överenskommelser och värderingar kring en del saker.

Jag skulle önska att fler studier om psykiatrin gjordes av någon som inte var utbildad på området, som inte var en del av systemet, och som varken hade lojalitet eller prestige inblandade. Där strukturer och behandlingar kunde betraktas och reflekteras över av någon som är mer neutral än så. Men ja, det är svårt praktiskt, för de som är intresserade av vårdapparaten och har kunskap nog för att kunna göra bra studier, lär för det mesta vara en del av systemet, åtminstone genom att ha gått någon av utbildningarna på området.

Ändå. Jag önskar det. Att patientperspektivet fick ta större plats, och att det kunde undersökas utifrån ett mer neutralt perspektiv. För det är viktigt, Lindqvist har ju rätt i att vården måste organiseras och utföras på sätt så det blir bra för patienterna. Och alltför ofta lägger man över bristerna på patienterna. Det som inte fungerar beror på oss. Hur vi beter oss, hur vi mår. Eller (ännu vanligare) så försöker man sudda ut hela problemet, som att det inte fanns. Man lägger det hos patienten, att problemet är i tolkningen av något, inte i det som faktiskt hände.

Det finns så mycket kunskap hos patienter. Kunskap som systemet kunde ha nytta av. Om hur det är att leva med biverkningarna av mediciner. Vad det gör med en att vårdas inom heldygnsvård. Hur det påverkar en att hela tiden vara kontrollerad, övervakad, betraktad som ett hot (mot sig själv eller andra). Hur det är att träffa nya behandlare och gång på gång behöva börja om på nytt. Hur förtroende kan slitas ner och försvinna helt bara pga att det är så många människor man måste lämna ut sig till. Vad som upplevs som retraumatiserande. Och hur man skulle kunna förbättra. Vad vi upplevt spelar roll, påverkar vårt mående, vad som funkar. Det finns så mycket där. Och det handlar såklart om massor med olika perspektiv och historier, många olika erfarenheter. Jag tror det är viktigt att försöka få med dem i så stor utsträckning som möjligt när vi resonerar om psykiatrin. Ta dem på allvar. Se om det finns mönster i vad patienter upplever som svårt eller hjälpande. Försöka förändra så det blir bättre, och inte bara utifrån behandlares teorier och tankar, utan faktiskt med stort fokus på att patienternas upplevelse av vården spelar roll.

Det är bra att det finns engagerade personer som jobbar inom psykiatrin. Det är bra att de tänker, skriver och önskar förändring. Jag blir lugn av det, hittar hopp i det. Men vi kan väl låta bli att blanda ihop saker. En läkare som jobbat inom organisationen och sen skriver egna reflektioner utifrån sina erfarenheter, skriver utifrån ett läkarperspektiv. Patientperspektiven hittar man hos patienterna. Det är viktigt att patientperspektivet får komma från just från oss. Att det inte är öppet för vem som helst att säga sig ha det perspektivet. Såklart kan patient- eller anhörigorganisationer utse någon som för deras talan, och enskilda patienter kan också låta någon annan vara den som skriver eller pratar om vad hen upplevt. Det är sin sak. Det är en annan sak att någon som är behandlare och resonerar utifrån egna upplevelser säger sig lyfta fram patientperspektivet.

Att se saker från flera olika håll är viktigt, speciellt om man vill utveckla en vård som på många håll inte fungerar så bra. Men låt oss hålla ordning på vem som säger vad, vem som för vems talan. Och låt patienternas perspektiv vara just det: perspektivet som uppstår när man ser världen från ett annat håll. Inte från behandlarens.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Problemet med för få diagnoser.

Det finns en återkommande debatt om diagnoser som jag tycker rör ihop saker. Vi lever i ett samhälle där mer och mer av den normala smärta som ingår i att finnas till sjukdomsförklaras, och där allt lindrigare tillstånd av psykiskt lidande behandlas med tex mediciner. Det är ganska vrickat, världen är lite sjuk, och det är ett problem, jag håller med om det. Friska reaktioner ska inte sjukdomsförklaras, ett normalt och friskt liv är inte ett liv med bara lycka, vi borde hitta sätt att motverka den där allmänna synen att alla former av olycka är nån sorts sjukdomstillstånd.

Det håller på att utvecklas en ny version av diagnosmanualen DSM, och så fort den kommer på tal tycker jag också att människor passar på att ta upp det här med hur dåligt det är att sjukdomsförklara normaltillstånd. Och att det därför per automatik är dåligt att den nya versionen av DSM kommer innehålla så många fler olika diagnoser.

Helt ärligt har jag koll på en väldigt liten del av diagnosfältet, så kanske är det relevant att ta upp den åsikten i detta sammanhanget, kanske är de allra flesta diagnoser som kommer vara nya i DSM sjukdomsetiketter på normaltillstånd. Jag vet inte. Och egentligen var det inte DSM jag ville skriva om. Det var behovet av fler diagnoser.

Som beslutsfattandet kring vården ser ut nu, tror jag att diagnoserna spelar stor roll. Ska man kunna göra upphandlingar eller bestämma vem som har ansvar för en viss patientgrupp, eller hur mycket pengar behandlingen får kosta, är det i diagnoser man delar in patienterna. Ska man avgöra vilken vård som är bra, hitta evidens osv, handlar det om att bedöma evidensen för en viss behandling vid ett visst tillstånd. Dvs hur behandlingen fungerar på dem med en viss diagnos. Också för beslut på en lägre nivå spelar diagnoser stor roll. Ska jag som patient beviljas någon behandling görs bedömningen av mina problem ofta utifrån vilket diagnosfack jag hamnat i.

Det är så det är uppbyggt, och det finns något rimligt i det, kan jag tycka. Det kan bli extremt fyrkantigt i tänkandet och i besluten om man stirrar sig helt blind på diagnoser och inte har utrymme eller öppenhet för något som ligger utanför ramarna. Men i stort tycker jag att det är vettigt att utgå från diagnoser, de ger en hint om vilka problemen är, vilken sorts hjälp som kan hjälpa, och också vilka problem som finns och som det borde beviljas pengar för att behandla.

Problemet med att debatten kring diagnoser hela tiden glider in på problemen med överdiagnosticering, är att det finns hål som behöver fyllas, det finns poänger med att ha fler och mer nyanserade diagnoser. Vissa behövs verkligen.

Jag har som sagt inte koll på så stor del av diagnosfältet, men jag vet att det finns som förslag till nya versionen av DSM att det ska finnas en diagnos för icke-suicidalt självskadande. Det gör mig hoppfull, för behovet av en diagnos för självskadare är stort, och också för att hitta behandlingar för dem som inte har borderline. Som det är nu puttas många självskadare felaktigt in i borderline-diagnosen, för att det är den som ligger närmast, och då utvecklas också behandlingarna utifrån det.

PTSD är också en diagnos som är problematisk. Inte för att många hamnar i den felaktigt, så tror jag inte att det är. Men problemet är att den just nu är så väldigt bred. Om man utsatts för ett enda trauma i vuxen ålder, eller om man utsatts för upprepade trauman under lång tid som barn, blir skadorna och problemen olika. I praktiken har diagnosen komplex PTSD börjat spridas, och den behövs verkligen. För att en lättare och en svårare traumatisering inte är samma sak, och för att det dessutom är så att behandlingar som är bra och evidensbaserade och effektiva och jag vet inte allt, för någon med PTSD, kan vara direkt skadliga och retraumatiserande för någon med komplex PTSD, hur korrekt och bra man än använder metoderna.

Med fler diagnoser kan diagnosticeringen bli mer nyanserad och därför fungera bättre, på alla nivåer där diagnoserna spelar roll. Det skulle kunna vara en väg för att fler patienter ska få rätt vård, och förhoppningsvis också för att få makthavare att förstå på vilka områden det behövs pengar för att utveckla bättre behandlingsformer.

(Hur psykiatrin beter sig när de sätter diagnoser är en helt annan fråga, jag har skrivit lite om det här. Ska ett system där diagnoser har en så central roll fungera behöver den biten absolut bli bättre).

Överdiagnosticeringen då? Alla som egentligen bara är normalt ledsna, trötta eller oroade, hur ska vi handskas med dem? Jag vet inte. Jag tror synen på livet i stort, och hur ont det får göra att leva, är en samhällsfråga. Något vi tillsammans formar en allmän uppfattning och medvetenhet om. Däremot tror jag inte det är ett så stort problem inom psykiatrin.

Det är inte precis lätt att få vård inom psykiatrin, och jag tror faktiskt att de flesta som inte har patologiska tillstånd faller bort innan de ens når fram till psykiatrin. I mina öron låter det befängt att forma nån del alls av debatten om psykiatrin utifrån människor som bara inte vet att det kan vara svårt att leva. Vi som vårdas av psykiatrin har problem. Låt oss utgå från det. De som inte har problem lär bli hemskickade, eller möjligtvis skickade till vårdcentralen. Låt debatten om psykiatrin handla om psykiatrin. Om människor med problem på riktigt. Och om människor som behandlar det patologiska.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Piska eller morot?

Varför fick ni för er att jag behöver piskas? Jag behöver inte det, jag har piskat mig själv i hela mitt liv, och försöker sluta med det. Flera gånger har jag varit nära att piska ihjäl mig. Flera gånger har ni varit nära att piska ihjäl mig. Det gör mig illa. Det hjälper mig inte. Det är inte det jag behöver, det är aldrig det jag har behövt.

Hur gjorde ni för att tro att något alls handlade om morötter, varför tror ni att jag behöver dem? Jag är på väg hela tiden, och jag längtar så mycket efter ett liv som är annorlunda än detta, ett liv som fungerar bättre. Jag tror på att det finns nu. Att det är möjligt. Jag anar det en bit bort. Varför tror ni att jag inte vill ta mig dit, varför tror ni att jag inte försöker? Hur blev psykiska problem synonymt med passivitet? Varför kan ni inte ens tänka er att alternativet att jag gör vad jag kan, och att jag faktiskt gör ganska mycket, existerar? Varför viftar ni med morötter, som om det var något adekvat att göra? (Varför är bilden av era morötter i mitt huvud en bild av rårivna och alldeles uttorkade skolmatsalsmorötter?)

Det finns en väg som jag går på, den leder framåt. Nu är den tydligare för mig än den varit förut. Jag kommer falla. Jag kanske går vilse, men jag kan hitta tillbaka. Jag vet hur man gör nu. För att gå. Ändå klarar jag mig inte själv. Jag behöver andra. Behöver hjälp för att inte tappa mitt hopp, hjälp att hitta lugn och trygghet när det stormar. Behöver någon som finns med på vägen. Som ett stöd när benen inte vill bära. När jag faller och det gör för ont för att jag ska klara att resa mig själv.

Tidigare var vägen överväxt av taggbuskar. Varje steg var en kamp, och jag visste inte ens om det fanns en väg därunder. Jag visste inte vart jag var på väg. Ibland fanns det klippblock med vassa kanter som jag var tvungen att klättra över. Jag visste inte hur man gjorde, för att inte falla, skada mig. Jag gjorde vad jag kunde för att komma framåt, men tappade bort mig, gick vilse. Föll. Det var svårt och jag behövde så mycket mer då.

Men morötter? Hur skulle en morot kunna hjälpa mig när jag behövde en hand som höll i min, behövde verktyg för att undvika att bli söndertrasad av snårigheten? (Kanske behövde jag allra mest en kompass, så jag kunde ta ut en riktning). Och piskor? Hur skulle det kunna hjälpa mig att bli piskad när jag kämpade med mer kraft än jag hade för att komma framåt?

Jag förstår inte.

Det här är inte ett intellektuellt inlägg. Det här är en bild. Av en snårig väg, av piskor och torra morötter.

Jag vill inte ha era morötter. Jag vill ha min inre trädgård, där jag kan odla vad jag vill. Jag vill möta mig själv, ta hand om det som jag är, oavsett hur dåligt jag mår. Jag vill finnas hos mig. Och jag vill aldrig mer bli slagen. Jag vill ta hand om mig nu, skydda mig från det som gör illa. Det spelar ingen roll vad ni än säger om hur bra det är med piskor. Jag vill aldrig mer bli slagen.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

Problemet med statistik.

Jag förstår att det är en vettig tanke att utvärdera, följa upp och kolla av hur bra effekt olika behandlingar har. Att det drivs forskning och satsas mer på sånt som verkar ha bättre effekt. Det är gott.

Vad gäller psykiatri är det ändå lite mer vanskligt än i annan vård att bedöma om en behandling har effekt.  För vilken är den eftersträvade effekten? Ökad arbetsförmåga? Minskning i symptom? Ökad tillit? Eller bara att patienten är nöjd? Och vem avgör vilken effekt som är den viktiga, den vettiga att fokusera på?

Som exempel kan vi ta den här undersökningen om rehabgarantin. Denna insats handlade om KBT för människor med psykiatriska diagnoser, och MMR för smärtpatienter, och syftet var rehabilitering, att färre skulle hamna i långtidssjukskrivningar.

Det visade sig tex att de som deltagit fått fler sjukdagar än kontrollgruppen. Av de som gått i KBT och inte varit sjukskrivna innan behandlingen började blev 6% sjukskrivna hela året efter. Vad gäller MMR-patienterna är siffrorna ännu högre.

Så. Man kan använda utredningen och statistiken för att utropa detta till en flopp.

Fast. Undersökningen visar också att patienternas upplevda stress, ångest och smärta har minskat. Hur det ligger till med den minskningen i förhållande till kontrollgruppen står det inget om i artikeln med referatet. Men det skulle åtminstone kunna vara så att patienterna som fått behandling faktiskt blivit bättre i sina sjukdomstillstånd på ett djupare sätt. Och det skulle i sin tur kunna betyda att de faktiskt kommer ha lägre nivå av sjukskrivningar i framtiden, eller åtminstone en bättre livskvalitet. Referensgruppen har högre nivå av förtidspension.

Så. Det skulle lika gärna kunna vara så att patienterna som fått behandling faktiskt kommer vara mer arbetsförmögna, om man ser över en längre tid. Det är inte en tillräckligt djup eller stor utredning för att få svar på hur det egentligen blev (och det har inte gått tillräckligt med tid för att kunna se det). Det jag ville få fram var mest att samma utredning och samma statistik kan användas för att bekräfta rakt motsatta saker. Och då är ändå fokus bara på arbetsförmågan. Skulle man blanda in fler variabler och fler olika utredningar är det såklart ännu svårare att slå fast något med säkerhet.

Ofta finns det också saker dolda, som inte presenteras när man använder statistik för att hävda vad som är mest rätt. Vad gäller den här utredningen visade det sig tex att nästan en fjärdedel som började i KBT hoppade av, och att det dessutom var så att 69% av de som varit del av rehabgarantin avböjt att vara med, och därför inte finns med i slutsatserna kring hur bra eller dåligt det funkat. (Läs om det här).
Hur och vad man frågar, och med vilket syfte man läser resultaten är avgörande för vad man får för svar.

Jag har deltagit i en handfull utvärderingar av den vård jag fått. Det har varit acceptabel nivå på hur de varit utformade, men det har alltid funnits brister. Såna basic brister som att "vet ej" ruta ofta saknas när man kan välja mellan "ja" och "nej", men också värre brister. En av de största är att helhetsperspektivet inte funnits med. Inte någon gång. Antingen har det handlat om att svara på hur jag upplevt det senaste mötet med min behandlare, eller så har frågorna sträckt sig över max ett halvår. Det handlar alltid om just den aktuella vården, och hur bra den är. Det handlar aldrig om ifall jag tycker att den är tillräcklig. Aldrig hur vårdinsatserna blivit som helhet.

Att en viss behandlingsinsats är bra, att jag upplever den behandlaren som kompetent och att jag blir mycket hjälpt av det vi gör känns ju bra att få förmedla när det är så. Men det upphäver ju inte att jag tycker att psykiatrin är ett dåligt system som vilar på konstiga värdegrunder, att ett allmänt omyndigförklarande av mig är standard, och att jag i stort tycker att psykiatrin gjort en del skada i mitt liv. Men det kommer aldrig med, för det frågas det aldrig efter.

Sålänge jag inte har tillgång till frågorna och alla siffror som sammanfattar svaren ställer jag mig skeptisk till det som presenteras som sant eftersom det vilar på statistik. Det finns alltid hål, det finns alltid saker som man inte frågat om, och framför allt finns det alltid utrymme för tolkningar av resultaten. Tolkningar som den personen gjort som sedan utbrister "men det är såhär" och förväntar mig att jag ska tro på det.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Bara kommentarer som håller en ok ton kommer publiceras.

Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna starta en tråd i diskussionsforumet hos Upprop för en ny psykiatri. Det går bra att länka till inlägget i denna bloggen i så fall. Kommentarfältet i denna bloggen är inte ett utrymme för debatt.