31 maj 2015

Allt jag är, allt jag gör, allt jag rör blir till luft.

Efter att ha varit sjukskriven i många år har jag nu klarat ett läsårs heltidsstudier. Ok, det har varit med väldig möda, det går med nöd och näppe. Jag är egentligen för sjuk. Men ändå. Mina poäng ramlar in, jag har fått tillräckligt många för att inte bli ovän med csn, och det är väl ett bra mått på att ha klarat det, rent prestationsmässigt.

Dessutom har jag gett ut en bok, hållit denna bloggen vid liv (nästan hela tiden), blivit stödperson på 7 cups of tea. Och förutom det har jag faktiskt tagit hand om mig och katten, parerat vårdens brister (igen) och bristen på vård (igen), fortsatt att rehabilitera mig i stort sett på egen hand, och sett till att klara de smällar jag fått.

Jag tycker ändå det är bra gjort. Och jag som tidigare balanserade mitt liv alldeles för mycket på en grund av prestationer och tillskrev dem för stort värde, inser att jag inte klarar att ge dem någon tyngd alls nu.

Det pratades en del om hur jobbigt det är att börja med aktiviteter igen när man varit sjukskriven länge. Då, när jag fortfarande var sjukskriven. Och det är kanske nåt fel på mig, jag har aldrig varit så bra på att vara normal, men det är inte alls samma saker som det pratats om som är jobbiga för mig.

En del saker kunde jag räkna ut skulle bli jobbiga, tex att min nacke och mina fingrar tar stryk av allt läsande och skrivande, och att smärtproblematiken förvärras av det, eller att min trötthetsproblematik inte precis mår bra av att jag har en högre arbetsbelastning än vad som är lämpligt i förhållande till min sjukdomsnivå. I perioder är det svårt att få ihop livet så nåt mer än studierna ryms, och det är inte bra, det mår jag ju inte bra av. Allt det där oroade jag mig för redan på förhand, men det gjorde ingen i vården och myndigheterna. Jag förstod aldrig varför, men det var som att min rädsla att försämras i min sjukdom när jag hoppade direkt på en för hög aktivitetsnivå bara var.. oväsentlig. Som att det inte var en reell risk, som att mina problem aldrig varit något reellt.

Det är så lätt att upplösa allt med sina färdiga blanketter, formulär, bilder av vad det är att vara sjuk, men jag förstod nog aldrig det ändå, hur det sjuka kan ha så liten betydelse i tankar om vad som kan bli problematiskt i att gå från sjukskrivning till heltidsaktivitet. Det var som att jag bara inbillade mig det, att det kunde vara så. Det var som att mina problem förvandlades till luft.

Vad var då viktigt? Jag vet inte. Det de pratade mest om handlade om passivisering och att ta sig ur passivisering. Det var där fokus låg hos den läkare jag träffade förra året, och hos några tidigare med. Och hos myndigheterna? Jag vet inte faktiskt, lite om passivisering där med. Kanske en oro för sånt som om jag klarade att fylla i ansökningsblanketter, få in dem i tid. Jag kan tänka mig att det är något som är ett problem för många, men jag har aldrig nånsin haft problem med sånt. Till och med när jag mådde som sämst och låg i en liten hög på en säng på en slutenvårdsavdelning samlade jag ihop mina papper och betalde mina räkningar i tid, nån dag innan månaden var slut. Jag tror inte det är ett gott tecken egentligen, jag tror det handlar om noll tillit till att saker ordnar sig, att nån annan kan ta över. Jag tror att allt hänger på mig. Det är inte så sunt. Men jag får in mina papper i tid. Alltid.

Så. Det systemet oroade sig för och kunde ge mig stöd utifrån var passivisering och problem att hålla ordning på saker. Det jag oroade mig för var att belasta mig för mycket och försämras i mitt sjuka, och att inte ha utrymme nog för att balansera det.

Hur blev det då? Hur är det då? Ja, kan väl sammanfatta det med att det var jag som hade rätt, min oro som var förankrad i verkligheten. Och att en del andra saker dykt upp, som varit oväntade för mig. (Jag skrev lite tidigare, tex här: Vem är jag då, efter all denna tid, med all denna oförmåga?)

En sak som varit helt oväntad för mig är att jag förhåller mig till mina prestationer som att de är helt utan betydelse, som att de är luft, ingenting. Det har jag med mig från sjukskrivningsåren. För allt jag gjort då, alla kamper, alla kunskaper jag skaffat, alla böcker jag läst, alla ord jag behövt hitta för att kunna ha en chans att nå fram till vården. Allt jag gjort för att hålla ihop mitt liv, ordna det, skapa innehåll till livet fast mitt rörelseutrymme var extremt litet, både fysiskt och på andra sätt. Allt jobb jag gjort för att komma vidare med mig själv. Allt. Man har sett det som ingenting. Inte alltid, men för det mesta. När man från vårdens eller myndigheternas sida ser på mina sjukskrivna år är det som att de varit fyllda av stillastående luft.

Jag vet att det inte är sant, jag trodde det var djupt rotat i mig, allt jag gjort, allt jag varit tvungen att göra, allt jobb. Men inget jag gjort har räknats. Om man sammanfattar de sjukskrivna årens jobb, så verkar det oftast ses som rimligt att klassa mig som passiviserad.

Och när jag klassas som passiviserad när jag sliter dygnet runt, då är det kanske inte så konstigt att det jag gör nu är svårt att ge tyngd. Det är faktiskt en mindre sak att plugga på heltid än att kämpa med traumareaktioner. En enklare. Ett lättare jobb. Och jag vet att det är ett sånt jobb som spelar roll i andras ögon, till skillnad från det där att hålla sig vid liv, det räknas liksom aldrig. Men det har varit så massivt. Budskapet att det jag gör är ingenting. Det har varit så mycket auktoritet från så många personer, om man samlar den och lägger på hög så blir det ett berg. Ett berg av åsikten att det jag gör är passivitet, luft.

Jag visste inte att det var så starkt, att det genomsyrade mig och min egen syn på mina prestationer så mycket att jag har svårt att känna att de har betydelse, att de är något annat än luft. Men jag har det. Jag har svårt att känna att det är någonting. Det sitter djupt inne i min ryggrad. Det ni lärde mig. Att det spelar ingen roll vad jag gör, hur hårt jag jobbar, hur mycket jag kämpar. Det jag gör räknas som luft, passivitet, ingenting.

Det finns många såna strukturer, som säger att sjukas jobb inte räknas. Dels det som handlar om att behandling och de kamper behandlingar eller brist på behandlingar innebär inte räknas som nåt alls, men också i annat. Budskap i samhället. Att sånt som brukar räknas som lönearbete inte längre gör det om det är någon sjukskriven som utför det. Är man sjukskriven och jobbar i nån form av aktivitet, praktik, sysselsättning, då kan man mycket väl leva på socialbidrag eller mycket låg ersättning från försäkringskassan. Det sjuka gör räknas inte, inte på riktigt. Inte som om det var en frisk människa som gjorde det. En sån som räknas, och vars prestationer räknas. När det är en frisk som jobbar ska hen belönas med lön. När det är en sjuk som jobbar ska hen visa tacksamhet för att samhället visar godhet som ger hen chansen att få jobba. Så är det indelat.

Det är ingen skada på samma sätt som annat som jag har med mig från vården. Det är inget blödande sår, ingen skärande smärta. Men detta att jag inte är någon, detta att det jag gör inte är någonting. Allt detta oseende som genomsyrar så mycket om man är sjukskriven, utelämnad till vård, myndigheter. Jag hatar att det är så, men det är som att oseendet smittar, som att jag inte kan se mig, för att jag inte blivit sedd. Jag kan inte fullt ut se att jag finns, att jag har ett värde, att det jag gör och ger spelar roll och har betydelse. Jag vet att det är så, och jag vet samtidigt inte det. Jag har tömts på det igen och igen. Och det enda motgiftet är att hitta andra ögon som ser mig, andra människor som jag kan finnas hos. Och lite i taget hitta tillbaka. Lite i taget se att nej, mitt liv är visst inte luft. Inte jag, inte mina problem, och inte heller mina prestationer. Det är inte luft. Jag är inte luft. Det är liv. Det jag gör ska räknas som att det är något. Det jag gör spelar roll. Det finns en tyngd i det.

Och bortom det som handlar bara om mig själv så undrar jag hur det blev såhär, och om det måste vara så? Ok att sjuka människor måste få lov att göra mindre, men det vi gör, varför ska det tillskrivas mindre tyngd, mindre betydelse, inte värderas på samma sätt? Jag förstår det inte.

*

Monica Armini har skrivit lite om detta här: Lämna inte de sjuka utanför.

En arbetsrelaterad nyhet som gjorde mig glad finns här: Max: ”Det mest lönsamma vi gjort”

Pebbles Karlsson Ambrose skriver om arbete som "behandling", ett annat perspektiv på frågan om sjuka och arbete.




Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

5 kommentarer:

  1. Mange takk for at du har satt så klare ord på et problem jeg kjenner meg godt igjen i. Det tror jeg gjelder for mange andre også! Er det OK om jeg deler det i Erfaringsnettverket på Facebook?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det är absolut ok att dela.

      Radera
  2. Min uppskattning för detta inlägg! Jag sitter inte i samma båt, jag har insett att det inte ens är någon idé för mig att försöka plugga igen (och arbetsträningen gick åt skogen). Det är mer en vag attityd jag stöter på ibland, att jag borde "aktiveras", vilket alltid innebär någon verksamhet som någon annan har organiserat. I själva verket har jag noll problem med att sysselsätta mig själv, svårigheten är mer att många aktiviteter som ses som normala, som ett födelsedagsfirande eller en kortare resa inom landet, ofta triggar antingen enorma trötthetsreaktioner eller bipolära episoder som kan bli dramatiska. Det är verkligen inte min åstundan att vara aktiv som saknas, jag försöker och hindras ständigt i mina försök av att min hjärna inte gör som jag vill.

    Även de där antydningarna om "man behöver känna sig nyttig". Förutom att jag har familj, men det är det ju många som har, så har jag i många år deltagit i diskussioner på nätet om olika saker där vi delat information och erfarenheter efter förmåga. Helt ärligt tror jag att jag har gjort mer nytta där än jag gjorde på mitt gamla vanliga jobb. Men det är ingen organiserad och avlönad verksamhet så det räknas inte.

    Man får ge sig själv en klapp på axeln ändå.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, man får klappa sig själv på axeln.

      Det är konstigt att det är så mycket som inte räknas, och som automatiskt blir osett.

      Radera