Trauma & vård 3. Lite allmänt om makt.

Ok, så över till några exempel då. Exempel på saker i helt vanlig och korrekt utförd vård, som kan vara problematisk för den som varit med om svåra saker, eller till och med kan skapa traumatisering.

Först detta med makt.

Att vara en vuxen människa innebär en ganska stor grad av självbestämmande. Man bestämmer massor av saker varje dag. Vad man vill äta, vad man ska göra med sin fritid, om det arbete man har är värt den lön man får, om man ska söka sig nån annanstans. Vart man ska gå, vad man ska göra, vem man ska träffa. Visst, vi är beroende av varandra, och visst, det är väldigt få som kan göra bara vad som faller dem in, de flesta har saker de tagit på sig och som de måste genomföra. Men även om man inte dikterar alla villkor själv, så brukar man för det mesta ha makten att välja om man går med på villkoren eller inte. Man kan väga fördelar mot nackdelar, ta ett beslut.

En gemensam faktor för de saker som ofta kan leda till traumatisering (se tidigare inlägg) är bristen på makt. Det verkar som att maktlösheten i sig är väldigt svår för människor att handskas med.

Att drabbas av en sjukdom eller att få symptom som begränsar ens liv, och som man kanske inte ens förstår sig på, kan i allra högsta grad innebära att man upplever det som att man förlorar makt över sig själv och sitt liv. Det behöver inte vara traumatiserande, men det kan vara det.

Även att vården bygger på att någon annan har mer kunskap, och kan bestämma tex vilka åtgärder som är lämpliga, innebär ett förlorande av makt. När någon vårdas i slutenvård förlorar hen makten över en hel mängd saker, men även i öppenvården finns maktaspekten med. När det handlar om tvångsvård och tvångsåtgärder fråntas någon makten att själv bestämma över sitt liv. Det spelar ur denna synvinkeln inte så stor roll att det kan vara nödvändigt och viktigt att ta ifrån någon makten för ett tag, för att hen ska skyddas och ha chans att överleva. Det handlar ändå om förlorad makt.

Om man ser detta ihop, att förlora makt över sitt liv genom att drabbas av sjukdom eller symptom, och att förlora makt genom att bli beroende av vård, så är det faktiskt rätt mycket makt som förloras. Framförallt när det rör sig om slutenvård och tvångsvård. Det är helt grundläggande saker för vården, att någon har symptom hen behöver hjälp med, att hen behöver vård. Ändå är det viktigt att se också denna biten: utsattheten som blir när man inte längre har lika mycket makt, när ens liv och självbestämmande inskränks.

Har någon med sig svåra upplevelser och traumareaktioner sen förut, så finns det anledning att tro att det finns upplevelser av maktlöshet i dem, oavsett om det rör sig om skador som skapats i krig, av våldtäkt, av naturkatastrofer, olyckor eller något annat. Det gemensamma är maktlösheten.

Och då kan maktlösheten som finns inbyggt i sjukdom och vård påminna om den maktlöshet man har med sig från de svåra upplevelserna, och tex framkalla invaderande minnen, skapa ångest, dra upp rädslor eller skydd. PTSD fungerar så, när något påminner om traumat blossar reaktioner upp, och även om man inte uppfyller kriterierna för PTSD kan skador man fått av svåra upplevelser fungera så; när något liknar det som hände så reagerar man.

Det positiva är att även om vården är utelämnad till dessa villkoren, så behöver den inte förstärka och upprepa delar av det som traumatiserat, eller skapa nya sår som bygger på maktlösheten. Om någon tycker det är svårt att drabbas av sjukdom kan vården vara det som gör att hen upplever det som att man kan ha makt trots sjukdomen. Det finns en makt i att söka hjälp, få behandling, återskapa ett självbestämmande som innefattar sjukdomen och symptomen. Det blir lättare så om behandlare inte bestämmer över patientens huvud, utan låter patienten vara delaktig. För att kunna uppleva att man återtar makt trots sjukdomen, så behöver man tillåtas att ha en viss makt, inte bara mötas av någon som förväntar sig att man ska lämna över sig själv och sina problem, så hen ska lösa dem till en, genom medicinering eller vad det nu kan vara.

Och har någon med sig skador där maktlöshet är inblandad, så kan vården vara en ny upplevelse, som förmedlar att maktlöshet inte behöver vara förknippat med fara och skada, utan att man kan bli bra bemött, väl behandlad, upprättad och hjälpt. Även där är det såklart viktigt att släppa in patienten i bestämmandet, låta hen vara delaktig, ge hen så mycket känsla av att ha makten som möjligt.

När det gäller svårare former av maktövertaganden, som vid tvångsvård och tvångsåtgärder, är det mer komplicerat, och mycket större risk att skada, hur väl man som behandlare än beter sig. Men mer om det i ett senare inlägg.


Tidigare inlägg i denna serien:

• Trauma & vård 1. Grundförutsättningar: den medicinska modellen, diagnoser & traumatiska upplevelser.
• Trauma & vård 2. Vad är ett trauma? Vilken betydelse har en svår händelse?

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Drömmen om öppen dialog.

Jag såg en film på youtube. Det var längesen, jag vet inte om jag tipsat om den förut. Det är en sån som inte riktigt släpper taget om mig. Det är en dokumentär (alltså inte bara ett kort klipp): OPEN DIALOGUE: an alternative Finnish approach to healing psychosis.

Det handlar om en finsk modell kring hur man kan bemöta och behandla människor som blir sjuka i psykossjukdomar. Och jag vet varför den kommer tillbaka till mig, vet varför det är en av dem som stannar kvar. För det finns saker där som är grundläggande i sånt jag längtat efter, behövt, önskat. Annat med, som idén att man ska vara på sjukhus så lite som möjligt, deras sätt att skapa hemvård som alternativ, och hur de förhåller sig till medicin. Men mest är det den öppna dialogen som drar i mig.

För att det är som att det är det enda vettiga. Och för att det är som en utopi. Att behandlare skulle föra en öppen dialog med en, ta sig tid att förklara sina tankar och hur man resonerar, att resonera med en och försöka komma fram till saker tillsammans med en. Och om det inte går så har man åtminstone fått chansen att förstå hur behandlarna tänkte.

Nej, jag har inte bara mött maktmissbruk och hemska saker i psykiatrin, jag har fått hjälp, blivit bra bemött, blivit respekterad, och med vissa har jag blivit insläppt i processerna kring hur man ska/kan tänka kring mig som sjukdomsfall, och vilka lösningar som är vettiga eller möjliga. Några har satt stort värde på mina tankar i det. Det har varit helt avgörande för mig, och för vad som blivit hjälp på riktigt.

Men trots det. Systemet är uppbyggt utifrån nåt helt annat. Man har ronder i slutenvården, där är patienterna inte med. Man har teammöten i öppenvården. Där är patienterna inte heller med. Och kanske kunde man ha det ändå, utan att det blir ett maktmedel. Men det skulle krävas att man satte sig ner med patienten efter, och förklarade hur man tänkt, och varför. Det är ett problem att läkaren har en sån maktposition, men samtidigt är så lite närvarande i behandlingen, för det är ju svårt att lösa det rent praktiskt, skulle läkare ta sig den tiden att förklara och diskutera sina idéer i varje sak, så skulle det behövas mycket mer läkartid för varje patient. Men kanske att det skulle gå att lösa om nån annan hade rollen att förklara och släppa in en i dialogen. Kanske skulle det vara ok om läkaren stod lite utanför, men som det är nu står läkaren lite utanför, men patienten nog minst lika ofta utanför.

Tar man med myndigheter i utopin om öppen dialog är sprickan i förhållande till verkligheten ännu större. Hur ofta har myndigheterna och behandlare diskuterat en som fall bakom ens rygg? Utan att berätta det för en? Hur ofta är man inte insläppt i deras processer kring vad som är bäst för en? Jag vet inte, jag vet bara hur förvånade mina myndighetspersoner varit när min ansvarige behandlare vägrat diskutera något med dem, om jag inte först godkänt att de ska diskutera just den saken. Hur myndighetspersonen liksom fascinerat brukar nämna det sen, när vi pratar nästa gång. Och jag vet hur det hänt sånt som sommaren förra året, när jag hade läkarsamtal, och möte med försäkringskassan bara några dagar senare, och läkaren ringt och diskuterat saker om mig och min framtid med försäkringskassan, utan att ha tagit upp samma saker med mig, eller släppt in mig i dialogen.

Det märks när någon av de inblandade tycker det är konstigt, när någon lyssnat på mig och tror att mina idéer och min kunskap om mig själv spelar roll. Men annars? Hur ofta har det hänt när jag varken haft en behandlare eller en myndighetsperson som bryr sig om mig? Ofta, är jag rädd.

Och för att återgå till vården, så är det ju normalt där. Att diskutera patienten bakom stängda dörrar, och sen meddela mig beslutet. Inte alltid det som ligger bakom. Kanske inte ens vilken diagnos man tänker att jag har. När jag läste journaler från några år när jag haft mycket kontakt med psykiatrin insåg jag att de tagit beslut om mig och behandling av mig utifrån en preliminär diagnos de varken utrett eller berättat för mig att de tänkte att jag hade. I fyra år hade vården utgått från det. Utan att berätta det för mig. (När jag läste journalen hade jag fått reda på det, men inte att det funnits i grunden när det tagits beslut om mig under så lång tid.) Och inte släppte man in mig i nåt mer detaljerat heller, det fanns inte mycket till dialog där.

Med erfarenheterna av det i kroppen ser jag den där dokumentären, och minns den, nu långt efter att jag sett den. Jag tänker på hur stort behov jag har av att göra världen begriplig. Att det varit grundläggande i mitt tillfrisknande, att göra världen begriplig. Först då har den kunnat bli hanterbar. Och att det varit en av de saker som skadat mig mest i psykiatrin, att det begripliga förvägrats mig. Och då inte mest av mina symptom, när de luckrat upp konturerna av min verklighet har det varit ett helvete, men det var ingens ansvar. Att det kan verka som en principsak att inte släppa in mig i varför man tar de beslut man gör om mig, det är något annat. Att man medvetet undanhåller saker, för att man nog tänkt att det på nåt sätt skulle påverka behandlingen negativt om jag förstod hur man tänkte att den skulle fungera.

Det har haft en väldigt negativ effekt på mig att vara utelämnad till en värld som varit oförutsägbar, surrealistisk och omöjlig att förstå. Där dörrarna stängts om det jag behövt för att världen inte skulle vara ett kaos. Därför drömmer jag om den öppna dialogen. Igen. Därför återkommer tankarna från filmen. För att jag behövt att det vården förmedlade var begripligt, eftersom jag hade nog med kaos inifrån.

Det finns ett begrepp som är populärt nu; agentskap. Jag har skrivit om det förut. Att inte ha en öppen dialog är att ofta stänga dörrarna till de möjligheter till agentskap som skulle kunna finnas. Jag tror det är mycket olyckligt, eftersom agentskap är en av de faktorer som verkar vara viktigast vid läkande / tillfrisknande.

Det finns ett annat begrepp som inte är lika modernt, men jag tror det är allmänt vedertaget att det har betydelse; KASAM. Antonovskys idé om att de hälsobringande faktorerna är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Är man sjuk behöver man väl det hälsobringande, det borde vara självklart. Därför känns det så konstigt att ha en vård som inte släpper in patienten, där det är regel att prata bakom ryggen, över huvudet, diskutera, och sen meddela vad man bestämt. Att inte göra vad man kan för att erbjuda begriplighet. Även om man säkert gör det av god vilja, jag vill ändå tro det. Att man vill hjälpa patienter till ökad hanterbarhet. Det är fint. Men om det görs på bekostnad av begripligheten? Och när det inte ens skulle vara nödvändigt? Det är inte så fint.

Mig har det skadat.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Vilken chef är ansvarig för de människor som vårdas?

Har grubblat en del sen början av veckan, chefernas reaktioner väckte så mycket tankar hos mig. Och framförallt att det är så typiska reaktioner. När psykiatrin kritiseras och chefer uttalas sig förekommer nästan alltid dessa sakerna:
* uttalanden som handlar om att det inte är så stort problem, om problemet alls finns
* att det är jätteviktigt att lyfta fram att de flesta som jobbar inom psykiatrin gör ett bra jobb
* placerande av problemet hos patienterna

Det jag grubblat mest på är att patienterna liksom verkar försvinna. Cheferna verkar alltid finnas i en bubbla dit problemen inte riktigt når, men de verkar i alla fall medvetna om att det existerar personal. De verkar också medvetna om att de har ett ansvar för personalen, och är mycket måna om att visa att de är lojala med sin personal. De kanske inte alltid gör så mycket för att förbättra personalens situation, men de har åtminstone tillräckligt stor inkännande förmåga i förhållande till personalen, så de inser att de måste visa sin lojalitet. Att de är en enhet som tillsammans står starka, nåt sånt.

Eller. Det är så jag brukat tänka, i den senaste veckans grubbel har jag börjat tänka att det handlar om nåt annat, att inte heller personalen riktigt finns, att det kanske mest handlar om att upprätthålla en yta som säger att allt är i sin ordning, att det är det centrala, att människorna i organisationen inte riktigt är verkliga, inte heller personalen.

Jag vet inte. Det jag tänkt mest på är patienterna. De är nästan alltid reducerade till objekt som ska vårdas. Om de pratar om sina upplevelser av att ha blivit dåligt behandlade så blir de objekt som sabbar den fina bilden av vården, den som kan vara vårdens viktigaste uppgift att upprätthålla (som det verkar i denna typen av intervjuer).

Det är väldigt vanligt att man sjukdomsförklarar patienterna, och det är kanske inte så konstigt eftersom man nog är sjuk om man är på sjukhus (om vi ignorerar olika tolkningar kring det just nu), men man sjukdomsförklarar alltihop, man verkar liksom glömma att patienter kan var mer än sina sjukdomar, och att allt de säger, upplever eller gör inte är helt färgade av den. Om de säger något eller berättar om några upplevelser, så verkar det viktigaste i historien alltid vara att minnas att man i sjukdom kan ha förvrängd verklighetsuppfattning. Det är i och för sig sant, men det händer ju faktiskt också att patienter uppfattar saker helt adekvat. Det glöms bort.

Och framförallt verkar man helt glömma att patienter också har känslor, att deras upplevelser påverkar dem. Blir de kränkta är det inte så konstigt att de mår dåligt. Är det någon man borde vara lojal med och vars förtroende man borde vara mån om, så är det ju patienterna. Alltså om man utgår från normal logik. Vårdens logik verkar vara en annan. Där verkar det normala vara att lägga över det mesta man själv inte orkar bära på patienterna, och sen strunta i hur de klarar det.

Jag har tänkt mycket på vem som är ansvarig för patienterna. Vem är vår chef, vem är ansvarig för hur vi har det, och lojal med oss? Alltså: jag har förstått att de vanliga cheferna är ansvariga för de objekt som bär på sjukdomar som ska behandlas, och för vården av dessa sjukdomar. Men människorna? Vems ansvar är det att ta hand om människorna som vårdas, om vårdens ansvar bara är att ta hand om det sjuka, och sina anställda?

Jag kom inte fram till något. Bara att det finns ett glapp. För att man tar för givet att alla patienter alltid får bra vård, blir hörda, sedda, trodda, respektfullt bemötta, att deras mänsklighet ryms, och allt sånt. Utifrån det har man byggt upp systemet. Vid enstaka tillfällen kan det förekomma att fel begås, det finns det ett anmälningssystem för. Men i stort räknar man med att allt går rätt till och vården är bra. Därför har patienterna ingen chef som i första hand är lojal med oss. Ingen mellanchef. Ingen högre chef. Och inte heller något fackförbund, ingen som företräder oss.

Det är ju sorgligt att det ska behövas, men det kanske gör det, det kanske behövs. Det finns strukturer för arbetsgivare och dem som arbetar, men patienterna? Det kanske skulle behövas en struktur där också vi har något som kan fungera som en motkraft till makten.

*

Om du missade de texter jag skrev tidigare i veckan kan jag rekommendera dem, de har mer substans än denna.

• När något sitter i väggarna räcker det inte med att städa.
• Förslag på användbar replik (till chefer ansvariga för Malmös psykiatri, och andra).

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Agentskap. Del 3. Är det ok med patienter som aktivt utövar agentskap?

Även om det inte är så jag formulerat det för mig själv, så har jag jobbat aktivt och mycket medvetet med det här att utöva agentskap i det som varit problem och sjukdom i mitt liv de senaste typ 6 åren. Delvis före dess också, men dessa åren har det varit ett mycket hårt och medvetet jobb för det allra mesta. Det blev så, för att det var tvunget att bli så. Det var tvunget att bli så för att jag haft mycket mindre hjälp än jag behövt, och mitt tillfrisknande har legat i mina händer. Om jag inte tagit hand om det har det inte funnits någon annan som gjort det, och jag var så utmattad att felaktiga, slarviga val, eller avsaknaden av att ha gjort val, kunde göra mig dålig i veckor. Även val kring sånt som för andra är små saker.

Det fanns liksom inget alternativ, eftersom jag nu inte hade nån lust att ge upp och ta livet av mig. Jag har misströstat ibland, det är svårt att låta bli, men jag har längtat efter liv, önskat mig levande. Jag har verkligen velat få fungera igen. Så det fanns inget annat val. Jag har lärt mig allt jag kunnat om mina problem, genom att försöka se mönstren, höra signalerna och hitta begriplighet i det som sker. Jag har läst när jag orkat, och när jag hittat något som varit lämpligt att läsa. Jag har satt upp mål, gjort prioriteringar, utvärderat dem, omvärderat dem, testat på andra sätt. Lärt mig vad som funkar och inte funkar, vad som hjälper och inte. Jag har insett ungefär inför vilka saker jag är maktlös på egen hand, var jag behöver andra, och var jag inte har någon aning om vad som kan hjälpa, om det ens finns något. Jag har lärt mig höra mina gränser och hur man gör för att försöka respektera dem. Och jag har gjort medvetna val, som ibland handlat om sånt jag blivit försämrad av, men då har jag vetat att jag gjorde så, valde med en uppenbar risk för försämring, och det har varit lättare att handskas med försämringen då, när den varit efter ett val, efter något jag trots allt bestämt mig för var värt risken.

Det har varit ett helvete att bli lämnad så ensam, och jag ska inte sticka under stol med att jag är arg på det. Jag tycker inte att det är ok att vården släpper någon sådär bara. Men det var inte det jag skulle skriva om idag.

Det jag ville skriva om var det här med agentskap. I några år har min kontakt med psykiatrin i stort sett uteslutande bestått av att träffa läkare som ska bedöma mitt behov av sjukskrivning. Förutom det har jag haft kontakt med försäkringskassan, och i nån period med soc. Fokus har alltså varit arbetsförmåga.

Då borde väl det här med agentskap och vad jag gör för att tillfriskna vara ytterst relevanta frågor som man ägnar utrymme och uppmärksamhet åt? Man borde kolla om man kan hitta tecken på agentskap, eftersom det nuförtiden är rätt välkänt att det är en av de viktigaste faktorerna om någon ska förbättras.

Men nej. Nej. För det mesta har de faktiskt varit helt ointresserade av det, framförallt inom psykiatrin. Försäkringskassan har varit lite bättre i det. Men i psykiatrin. Inga frågor som rör det. Om det alls fått ta plats så har jag fått se till att uppmärksamma det själv, eller så har vissa delar av det kommit fram när det egentligen frågats om något annat (tex om jag har någon hobby). Det brukar inte göras något seriöst försök att fråga mig om vad jag gör för att bli bättre, och om jag försöker förklara hur medvetet jag jobbar på det, får jag vara glad om jag alls får tala till punkt. Det brukar inte tillskrivas något särskilt värde när jag tar upp det.

Tvärtom brukar det finnas färdiga mallar för vad som räknas som rehabiliterande, hjälpande och vad som ses som aktiviteter som kan förbättra mina chanser att återfå arbetsförmåga. Inga av de sakerna är sånt jag kan göra på egen hand, av egen kraft, av eget initiativ. Allt handlar om att "få" aktivitet. Att någon ska "ge" mig vård, sysselsättning, chanser att bli bättre.

Det hade väl varit gott, om jag faktiskt hade chanser att få sånt jag behövde. Men då kommer vi till den mest kritiska punkten i detta. För vem är det som kan avgöra vad jag behöver?

Där finns det ett helt solklart svar i systemet: det är läkaren. Det spelar ingen roll om det är en läkare som aldrig träffat mig förut, en läkare som har noll kompetens om dissociation, inte tror på traumans effekter för måendet. Det spelar ingen roll att ingen läkare hitintills förstått sig på att jag kan vara så trött som jag är, och vad det kan bero på, eller som orkar ta in helhetsbilden där jag faktiskt både är en kropp och ett psyke.

Ingenting kan påverka det, att det är läkaren som vet, som har svaren. Det är nämligen att betrakta som en sanning. Det är läkarens roll att avgöra vad jag behöver. Om läkaren och jag inte är överens, beror det på att jag inte förstår mitt eget bästa, och då är det av yttersta vikt att aktivt motarbeta mig och mina idéer om vad som är bra och vad som är skadligt för mig, eftersom de måste vara felaktiga och förmodligen skadliga för mig, om de nu inte överensstämmer med läkarens.

I praktiken har detta betytt att jag fått lägga massor med kraft på att skydda mig, försöka att inte bli ifråntagen möjligheten till att fortsätta göra sånt jag långsamt förbättrats av. Mitt agentskap har ofta varit hotat. Mycket sällan uppmärksammat, eller sett som något positivt. Tvärtom upplever jag det som att det för det mesta blivit tolkat som nån form av vanföreställning jag haft, att jag kan göra saker som hjälper mig, att jag kan veta nåt sånt, att jag kan använda min sjukskrivning på ett sätt som blir läkande för mig, utan att någon annan räknat ut vad jag behöver och gett mig det. Sysselsättning, rehabilitering, sånt. Och att jag klamrar mig fast vid denna min tro att jag faktiskt vårdar mitt agentskap så bra jag kan, och att jag sett hur mycket det hjälper mig, och att jag kämpat för att inte få möjligheten till det tagen ifrån mig, det har tolkats som nån form av brist på sjukdomsinsikt. För det vet ju alla, att sjukskrivning är passiviserande. Förutom att läkaren är den som vet, är det väl en av de "sanningar" som är vanligast nu.

Passivisering och agentskap är inte samma sak, det är faktiskt varandras motsatser. Och eftersom jag varit sjukskriven, och eftersom sjukskrivning i sig räknas som passiviserande, så kan detta agentskap jag påstår att jag har, bara vara nånslags sätt för mig att försöka försvara en tillvaro med en passivisering som successivt ökar. Så har jag upplevt det som att jag bedömts. Som att det vänds ut och in. Som att agentskapet inte är något verkligt, inte kan vara något verkligt.

Och jag vet inte, jag kanske har haft otur. Jag har inte problem som passar in i systemet, och de senaste åren har jag dessutom förstått mig på mig själv, vilket systemet inte är uppbyggt utifrån att man ska göra. Det finns skäl till att jag och systemet krockar.

Men som jag skrev i det förra inlägget är det här med agentskap nåt modernt nu, och räknas som en av de viktigaste faktorerna för tillfrisknande. Men är det nåt man alls bryr sig om i psykiatrin? Jag vet inte, jag tror det är i undantagsfall. Mina erfarenheter säger mig att man får vara glad om man inte blir direkt motarbetad om man vill utöva agentskap. Att de signaler som ges inte handlar om att uppmuntra det, de handlar faktiskt inte ens om att det är ok. Snarare om att jag måste vara riktigt sjuk, om jag kan få för mig nåt sånt som att jag kan vara en agent i mitt eget liv.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

Agentskap. Del 2. Så mycket utrymme som möjligt åt självbestämmande, i alla situationer.

I förra inlägget kunde vi läsa att

”Agentskap omfattar vilja, självbestämmande, handlingsfrihet och valfrihet. När du uppträder som agent får du saker att hända; motsatsen till agentskap är passivitet, att du låter saker hända med dig”
/MBT Sverige

Agentskap är väl nåt nytt och lite modernt att tänka på. Det låter bra med agentskap. Men finns det utrymme i psykiatrin för patienter som utövar agentskap? Finns det ens en vilja att uppmuntra det? Är det inte lite så att agentskap krockar med de invanda strukturerna och de väl inarbetade fördomarna om vad en patient är?

Jag har tänkt mycket på slutenvården. De perioder jag tillbringade där har påverkat mig mycket. En av de saker som påverkade mig mest negativt var detta att någon annan bestämde så mycket. När man ska äta, vad man ska äta, när det är ok att duscha, när det är ok att man går ut, för att nämna några av sakerna. Mycket där handlar om kontroll. Och så som vården är uppbyggd och med den funktion slutenvården har tror jag det är omöjligt att komma ifrån det, och kanske inte heller önskvärt. Kontrollen har också kunnat hjälpa mig, den har varit ett skydd i perioder av totalt kaos. Det har varit att någon annan tar över när jag inte klarar mig. Och det har varit en lättnad.

Men jag tror det blir kan bli destruktivt om man inte lämnar så mycket utrymme som möjligt åt självbestämmande, i alla situationer. Det behöver inte betyda att det är mycket, bara så mycket som möjligt.

Läste nyligen den här texten av Anneli Jäderholm där hon bla skriver om hur hon försökte peka och visa var hon ville att de ska ge henne den lugnande sprutan, när hon var i kris och i kaos, när hon skulle bältas och inte kunde kommunicera med ord.

Det är en situation när jag tror det är lätt att glömma att det kan finnas utrymme för självbestämmande, att det inte behöver handla om att kontrollera och ta makten över patienten helt och hållet. En situation där jag just därför tror att det verkligen skulle kunna spela roll att få känna att man fick åtminstone den makt som var möjlig, eftersom andras kontroll över en är i det närmaste fullständig.

De flesta situationer är inte lika extrema, men jag önskar att man hela tiden försökte tänka på det, att det var viktigt att ge människor så mycket självbestämmande som det är möjligt att ge. Jag tror det finns en öppning där, att man kan skapa en känsla av agentskap, en känsla av att det är möjligt att påverka, att man inte är helt utelämnad, inte till andra och inte till symptomen. Man kanske är i stort sett maktlös, men det att det finns nåt område där man faktiskt kan påverka på ett sätt som leder till något positivt för en. Att få känna att det är möjligt att göra saker så det blir bättre för en. Jag tror det är så viktigt. Att just det, att få bestämma något, är så grundläggande för en människa.

Jag vet att det påverkat mig mycket när någon bestämt över mig i onödan. När jag varit på en avdelning där man måste be om att de ska låsa upp duschrummet, och att jag inte fått det upplåst när jag bad om det. Utan nån rimlig anledning. Det kan låta som att det inte spelar nån roll om en patient får duscha en timme senare eller inte, och det kan nog också låta som att det är helt utan betydelse om man ger en spruta på ett visst ställe, eller på ett annat. För sprutan funkar ju ändå. Och duschen gör ju en ren även en timme senare. Men det är inte bara det det handlar om. Det handlar om makt, och vem som ges makten att bestämma. Och det handlar om vad det gör med en när nån bara plockar ifrån en den makten, även om det inte finns en rimlig och begriplig anledning.

Om vi nu tänker oss att agentskap är en av de viktigaste faktorerna för tillfrisknande, eller förmåga att skapa ett så fungerande liv som möjligt, då borde makten över dessa små saker tillskrivas betydelse. För det var ju så de skrev, på MBT Sverige-sidan. Att agentskap kan påverkas av sjukdom. ”Generellt gäller dock att agentskapet inte reduceras till noll; vanligtvis har du någon grad av agentskap kvar.”

Jag tänker: när det är en så extrem miljö som slutenvården, handlar det också om tillåtelse. Att tillåtas ha någon grad av agentskap kvar. Man kan få hjälp att ta tillvara på det agentskap som finns, men jag tänker också att man kan bli fråntagen det sista. När det handlar om tvångsvård och tvångsåtgärder måste det vara så, att man kan bli berövad den sista gnuttan agentskap. Och jag tänker att det borde ju vara självklart att vi försöker förhindra att det sker.

Det borde ju vara självklart att det finns ett medvetet arbete som handlar om hur man kan göra för att patienterna ska ha en chans till agentskap, även i slutenvården. (Och det här med att tvinga patienter att skriva kontrakt hit och dit är jag skeptisk till, och jag tror att det sällan handlar om att stärka någons känsla av agentskap.)

Det har spelat stor roll för mig när jag fått lov att bestämma saker. När det varit möjligt att välja bort en viss middagsrätt för att istället få gröt. När någon på riktigt frågat mig vad jag tror blir bäst och brytt sig om mina svar. För att inte tala om när jag var på en avdelning där duschrummen inte var låsta, så jag kunde bestämma själv när jag ville duscha. Det låter som så banala saker. Du kanske aldrig har tänkt på att du har makten att bestämma över ditt duschande. Men slutenvården är präglad av oändligt många små saker där man fråntagits makten. Ibland har det goda skäl. Och ibland har det inte det, ibland tror jag att man kväver de chanser till agentskap som hade kunnat finnas, utan att ens märka det. För att man är så van vid att det är uppdelat. Behandlare som har makt, patienter som är fråntagna makt. Och så glömmer man. Hur stor roll det kan spela att lämna lite utrymme kvar så någon kan ha makten över åtminstone något som rör dem.

Det spelar roll. Det spelar så väldigt stor roll. Jag lovar, den där gröten var sällan särskilt god. Men jag gillade att jag fick välja den, att jag fick välja bort något annat. Och att det låg hos mig, att bestämma. Och att det låg hos mig att avgöra vilka dagar jag orkade göra ett aktivt val. Läsa matsedeln i förväg eller inte. Jag tänker att det också kan vara en del av ett agentskap, att få bestämma att idag orkar jag bry mig. Alla de stora sakerna, som permissioner, utskrivning, medicinering, låg i stor utsträckning i någon annans makt. Det var någon annan som avgjorde "att jag åtminstone borde försöka gå ut" även om jag inte kände att det var möjligt. Den där matsedeln, det där valet som fanns i det. Det var mitt att göra eller inte göra. Mitt att bestämma när jag orkade eller inte orkade. Mitt att styra över.

Det spelade roll, när det fanns ett sånt utrymme. Något som var lämnat till mig.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

Agentskap. Del 1. Kamp i sjukdom och kamp mot sjukdom.

Jag tänker mycket på agentskap just nu. Lite grundläggande info om vad det är kan man läsa på mbtsverige.se/agentskap Där står bland annat:

”Agentskap är förmågan att initiera aktivitet i ett visst syfte. Agentskap omfattar vilja, självbestämmande, handlingsfrihet och valfrihet. När du uppträder som agent får du saker att hända; motsatsen till agentskap är passivitet, att du låter saker hända med dig.”

Man tar också upp hur agentskapet kan begränsas av sjukdom, men att man tänker sig att det aldrig blir noll, att det alltid finns utrymme för att göra val.

Jag tänker mycket på det, för jag tänker på hur man gör för att formulera saker som handlar om detta. Hur gör man för att säga till någon att det finns val inbyggda när man mår dåligt, att det finns en makt man kan ta, utan att få det att låta som att personen väljer att ha det så dåligt som hen har det? Hur gör man för att hjälpa någon att se möjligheterna till agentskap istället för uppleva att man skuldbelägger dem?

Ska kanske läsa lite mer om detta vid tillfälle, det intresserar mig och det känns som att det finns något helt centralt och viktigt där. Och jag kan inte mycket om det, även om jag tänker mycket på det. Tänker på kraften i det, och tänker på kommunikationen, tillfällen när jag tror att någon egentligen velat väl, men ramlat in i skuldbeläggande istället.

Jag reagerar ofta när det formuleras som att någon ”förlorat kampen mot sjukdomen” i betydelsen att hen dött. Jag hör det som att man säger att personen misslyckades. Inte är det väl så, att en sjukdom är ett misslyckande? Tror inte man formulerar sig på det sättet om någon dött till följd av psykiska problem, åtminstone inte lika ofta. Det brukar oftast vara någon som dött av cancer, tror jag. Som förlorat kampen mot sjukdomen.

Jag tänker att man missar vilket utrymme för agentskap som fanns då, om man formulerar det som att döden är att förlora kampen. För jag tror inte att personen kunde göra val där, i det som handlar om ifall hen skulle få en cancer som gick att bota, eller inte. Om cellgifterna fungerade eller inte. Där är vi väl maktlösa, tänker jag. Det finns saker som är bortom vår förmåga att styra, som ligger bortom vår makt. Om man söker så mycket hjälp man kan, om man tar emot de behandlingar som finns, om man följer ordinationer, gör allt sånt, då kunde man nog inte göra mer? Då är kanske kampen mot sjukdomens inte ens egen längre? Kanske var det cellgifterna som förlorade kampen mot cancern, kanske var det därför personen dog? Inte något som var följden av ens val, ens kamp (ens bristande agentskap).

Nu är det inte cancer jag har, men jag tänker på skillnaden mellan att kämpa mot sjukdom och att kämpa i sjukdom. För det kan vara ett ändlöst kämpande att må dåligt. Både fysiskt och psykiskt. Ändå är det en skillnad där, att kämpa i sjukdomen, eller att kämpa mot den. För all del, att kämpa i sjukdomen kan vara ett sätt att kämpa mot den. När jag gör övningar för att stärka min kropp fast det gör så ont att jag vill gråta, så är det något jag gör efter ett medvetet val och en väl grundad tanke som handlar om att det kommer leda till att jag blir starkare, och att smärtan då överlag kommer minska. Då kämpar jag i sjukdomen, mot sjukdomen.

Men att kämpa i sjukdomen behöver inte vara något konstruktivt, välövervägt eller läkande. Jag kan kämpa mot insikten om att saker är som de är, och att jag är maktlös inför en del av dem, jag kan vägra det med hela min person, så till den milda grad att jag försämras av det. Tro mig, jag har testat. Jag kan förvärra alla mina symptom om jag envist och hårt kämpar för att låtsas att de inte existerar. Också det är en sorts kamp, i sjukdom. Och det kan vara en kamp bara att leva med symptomen på sjukdom, även om man varken gör nåt som försämrar eller förbättrar dem. För att det helt enkelt kan vara ett helvete att ha de symptom man har. Allt i ens liv kan bli en kamp pga vissa sjukdomar.

Och man kan kämpa mot sjukdom utan att det behöver vara så väldigt plågsamt eller ens det kämpigaste alternativet. Att kämpa mot sjukdom kan vara att ta mediciner, att inse att man inte klarar sig själv och att söka hjälp. Att hitta någon som kan avlasta en, hjälpa en, finnas där och ta över tills man klarar sig bättre själv. Att kämpa mot sjukdomen kan vara att låta hemtjänst städa till en, eller strunta i att göra saker som är för stora belastningar. Att vara snäll mot sig när man mår dåligt, eller låta någon annan vara det.

Nu blev exemplen mest från det utmattade i min sjukdomsbild. Men jag tänker att det är lite så, oavsett. Att det finns en skillnad mellan att kämpa i sjukdom och att kämpa mot sjukdom. Att vi kan behöva hjälp att se vilka sätt man kan kämpa mot det sjuka. Och hjälp att förstå att det finns val att göra. För ska man ändå må dåligt och kämpa så väldigt mycket i sjukdomen, är det ju klart bättre om det går att välja kamper som leder en framåt.

Kanske behöver vi också hjälp att se var viljans och valens makt tar slut. Var gränserna finns och vad som ligger utanför vår makt. Det går inte alltid att välja. Det kan vara en svår kamp, och kanske en av de viktigaste, att gå med på att saker är som de är. Även om det betyder att man måste gå med på att man drabbats av en sjukdom man inte kan styra över. Att det inte spelar någon roll vilka val man gör, att det finns saker i den man är fullständigt maktlös inför.

Det kan vara så att sjukdomen kan ta ens liv, eller ta ifrån en det liv man önskar att man hade, som man kanske en gång haft. Och att det då inte handlade om att man förlorade kampen. Bara att den tog det. Sjukdomen. För att det var den som hade makten, inte man själv.

Kanske svävade iväg från agentskapet nu, men kändes som att jag ville börja där, i ganska lösa tankar om kamp. Det kommer en fortsättning.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.