Vi som inte är kostnadseffektiva.

Det har hänt mycket vad gäller kunskapen om problem man kan få till följd av trauman de senaste åren. När jag började försöka förstå mig på dissociation och söka information om det var det hopplöst. Sökte man på nätet var hälften av träffarna på första sidan såna som handlade om falska minnen och varför denna sortens problem inte finns. Sökte man på biblioteket fanns det i stort sett ingenting. Och man riskerade hela tiden att hamna med en bok eller sida som trumpetade ut detta, att såna som jag bara ljuger, bara hittar på, bara vill ha uppmärksamhet. Det var 2006. Nu har nätet fyllts av bloggar, det är ganska lätt att hitta människor som skriver om sina egna erfarenheter av dissociation. Man kan också hitta sidor där experter uttalar sig eller där någon försöker förklara dessa problem. Hur de uppstår, hur de fungerar, vad man kan göra själv eller som anhörig för att handskas med det. Det finns forum där man kan prata om det. Och både på biblioteket och i bokhandlarna börjar det finnas böcker. Teorierna om strukturell dissociation och desorganiserad anknytning vinner mark. Och det gör mig så glad. Det ger mig hopp om framtiden.

Tyvärr är de dissociativa problemen fortfarande sådana som är ok att ha åsikter om, som det är ok att tro på eller inte tro på. Vi som blivit söndertrasade av livet har inte det valet, att tro på dem eller inte tro på dem. För oss finns det bara att leva i det. Oavsett vad vi vill, önskar eller tror. För många av oss är det en kamp varje dag, att hitta sätt att finnas i det. Och det är så hemskt att mötas av auktoriteter som säger att man inte kan må som man gör. Att man bara hittar på. Att det här inte existerar.

Men jag tror det är på väg att ändras. Att det finns hopp. Att det som trots allt är starkast och kommer vinna är kunskapen och utvecklingen av metoder för att kunna hjälpa också de mest traumatiserade. Allt annat vore att låta kyla och omänsklighet vinna, jag orkar inte ens tänka mig att det alternativet kan vara på riktigt. Kunskapen kommer vinna, jag måste tro på det. Dock är vi inte där än. Fortfarande är det vanligt (vanligast?) att bli klassad som schizofren eller simulant om man har DID. Fortfarande är det svårt att bli tagen på allvar i hur plågsamt det kan vara att leva i ständig depersonalisering, och att det inte behöver vara en del av en depression eller en psykos. Fortfarande är det svårt att bli trodd, och få rätt etikett på sina problem, om man har dissociativa störningar. Har man inte rätt etikett inom psykiatrin är det svårt att få rätt behandling. Och sätts inte rätt etikett på de dissociativa patienterna är det svårt att lyfta fram hur många vi är, och att det behövs pengar till behandling som är anpassad efter just dessa problem, och pengar för utveckling, forskning, ökad kunskap och ökad spridning av kunskapen.

Jag tror att PTSD börjar bli ett etablerat begrepp också utanför vården. Jag kan höra människor i media referera till diagnosen utan att förklara vad den betyder. Sånt gör mig glad. Vad gäller dissociation har vi inte kommit så långt än. Problemet är också att många klumpar ihop alla problem som beror på trauma i PTSD-diagnosen. Och när det sker inom vården kan det få förödande konsekvenser för en patient som har en mer komplex traumastörning.

De behandlingssätt som är effektiva mot PTSD kan tvärtom vara direkt skadliga om man har komplex PTSD eller en dissociativ störning. Att exponera någon för minnena av traumat är en bra idé för de som blivit traumatiserade av en enstaka händelse. Det är en bra väg till läkning. Men för oss som blivit mer skadade än så behövs en försiktighet i detta. En mer omfattande behandling. Vi som inte hade något stabilt jag när vi blev utsatta för trauman kan inte härbärgera minnena av traumat med ett stabilt jag. Risken finns att även vården blir något som utsätter en för överväldigande och ohanterbara upplevelser. Att dra fram tydliga minnen och flashbacks kan vara som att slänga tillbaka någon till den tiden när det hände, och med en komplex traumastörning är det lätt att tappa bort sig där, om man inte har hjälp av någon som kan behandla så svåra problem. Och att genom vården bli utsatt för retraumatisering kan göra att man blir rädd även för vården, och varken vågar eller klarar att släppa in hjälp senare, även om det den gången är någon som verkligen har koll. Att behandla människor med komplexa traumastörningar som om de har enkel PTSD kan vara att både att förvärra tillståndet och att försvåra möjligheterna till läkning.

Det finns för lite kunskap om det. För lite förståelse för hur illa man kan göra. Jag har haft tur och sluppit den sortens skadliga terapi, men av andra vårdkontakter som jag haft parallellt har det funnits åsikter och tankar om vad som skulle vara bra eller dåligt för mig. När jag läste Anna Gerges bok (som tyvärr inte är så bra pga vad jag uppfattar som dålig korrekturläsning och genomarbetning) "Trauma - om psykoterapi vid posttraumatisk och dissociativ problematik" blev jag så lättad att jag började gråta, för att jag kunde förstå hur de människorna tänkte. Och varför det blev så väldigt dåligt för mig. Jag kunde lättare förstå hur skillnaderna är mellan att behandla enkel PTSD och att behandla komplexare problematik. Och att de inte såg skillnaden.

När jag läser om upphandlingen i Stockholm, där Kris- och traumacentrum förlorat, finns jag i sorgen över att vi inte nått längre. Varken politiker eller Wemind verkar förstå hur stora skillnaderna mellan att behandla olika sorters traumastörningar är. Kris- och traumacentrum beskriver själva mycket bättre än jag kan utifrån behandlarperspektivet. Utifrån patientperspektiv kan jag säga att när vi med dissociativa problem försöker tipsa varandra om var det finns adekvat vård att få, så är Kris- och traumacentrum det som alltid kommer upp. Vi är såklart många som bor för långt borta för att ha en chans att få vård där. Men som patient är det ett tryggt ställe att vända sig till. De har erfarenhet, de har kunskap, de kan möta alla sorters traumaskador och hjälpa en med dem. Det är ett etablerat ställe som vet vad de sysslar med. Och det enda som är otryggt med dem är att det är svårt att få en plats där, och att även de pressas till att ha så korta behandlingar som möjligt.

Frågar du mig skulle man ge dem massor av pengar, ge dem chansen att behandla så många som möjligt, utveckla, forska. De har en unik kompetens i Sverige, och vi borde ge dem chans att ta tillvara på den, och ge så många patienter som möjligt en chans att få hjälp av dem. Det som är total idioti är att låta någon som bara har erfarenhet av och kunskap om att behandla enkel PTSD vinna i en upphandling, eftersom de är billigare. Det är klart att det är mer kostnadseffektivt att behandla patienter med enklare problem än de med mer komplexa. Men ska man bara pga priset nedvärdera kompetens och möjligheter till adekvat vård? Ska man pga pengar bestämma att de svårast skadade ska få ännu mindre chanser till hjälp?

Jag tror säkert att Wemind är ett bra företag, med engagerade människor som jobbar där. De vill säkert utveckla sin kompetens, bli bättre på att jobba med patienter som har svårare störningar också. Jag vill inte svartmåla dem eller deras verksamhet, jag vet för lite om dem för det. Men något som börjar utvecklas nu har en så mycket längre väg att gå än de som redan redan är etablerade. Och att låta ett företag som inte har någon anställd med kompetens kring och erfarenhet av att behandla svåra traumaskador och dissociativa störningar vinna i en upphandling som gör att de får den sortens patienter, det är riskabelt. Risken är uppenbar att svårt traumaskadade blir behandlade som om de har enkel PTSD. Och i det är risken uppenbar att de skadar de svårast traumatiserade mer än de hjälper, oavsett hur god vilja de har.


Edit: inser att jag rört ihop Röda korsets centrum för tortyrskadade flyktingar och Kris- och traumacentrum, och att jag därför mest är yr av hur det nu egentligen var med upphandlingen. Vem som fick pengar, och hur många procent. Men efter överklagandet förlorade iaf Wemind. Så mycket hänger jag med.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Bara kommentarer som håller en ok ton kommer publiceras.

Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna starta en tråd i diskussionsforumet hos Upprop för en ny psykiatri. Det går bra att länka till inlägget i denna bloggen i så fall. Kommentarfältet i denna bloggen är inte ett utrymme för debatt.