27 april 2014

Ja, visst, du har stora problem med det mesta, men i detta mötet räknar jag med att de inte påverkar någonting alls.

En sak jag med jämna mellanrum förundras väldigt över, är den ofta totala bristen på insikt om hur jobbigt det är att ha möten. Möten där nya människor ska ha rätt att veta allt, utreda, bedöma, värdera. Ganska ofta människor som inte läst in sig på min historia, öppnat min journal, eller med såna som inte förstår sig på min problematik. Och jag vet aldrig på förhand vilka som har satt sig in i mina problem, eller kan förstå något av dem, vet aldrig vem som tänker lyssna, och vilka som redan när jag går in i rummet tror sig veta precis allting av betydelse.

Det är väldigt stressande, tar mycket kraft och utsattheten i såna situationer är något som åtminstone för mig känns väldigt slitig. Också grunden i möten med vården och myndigheter handlar om en slags utsatthet, att någon annan har makten att bestämma över en, att man är utelämnad till deras bedömningar, åsikter om vad man behöver. Utelämnad till deras makt.

De senaste åren har jag varit helt sönderstressad, i perioder nästan helt utan funktion. Utan förmåga att ta mig hemifrån, eller ens klara av det grundläggande i hushållsarbete och mitt vardagliga liv. Jag har försökt vara tydlig med det i alla kontakter jag haft. Det är lite bättre nu, det är en lättnad, inte bara för att det såklart är lättare att må bättre. Också i förhållande till vård och myndigheter är det en avlastning, nu klarar jag att ta mig iväg, möta dem på deras villkor.

För det första problemet brukade uppstå utifrån detta att jag inte klarade att ta mig ur lägenheten pga den totala kraftlösheten i min kropp. Att det faktiskt betydde att jag inte kunde komma på möte, ta mig till en mottagning, ett försäkringskassekontor eller vad det nu kunde tänkas vara, för möte med vem det nu var. För det är ju tänkt att man ska komma på möte för att de ska kunna bedöma hur sjuk man är. Då kan man inte vara för sjuk för mötet, för.. alltså.. möten är ju hjälp och hjälp behöver man om man är sjuk och är jag så väldigt sjuk så måste jag ju behöva det väldigt mycket och då är det ytterst angeläget att jag kan komma på ett möte.

Som om jag kunde lägga bort det bara, åtminstone för nån timme, all den där oförmågan. Som att mitt sjuka blev taget på allvar, och därför skulle det fixas möte. Men att mitt sjuka samtidigt inte blev taget på allvar, för att mötena alltid skulle vara i en standardiserad form, inte anpassade efter det sjuka i just mitt fall.

Jag blev så knäckt av det, och så ohanterbart stressad. Jag försökte få ett personligt ombud, för det skulle ju kunna hjälpa mig. Göra det lite lättare. Jag tänkte att åtminstone det där att få människorna med makt att förstå att jag inte kunde ta mig hemifrån, det borde ett personligt ombud kunna hjälpa mig med. Att nå fram, tjata in budskapet, få upp ögonen på nån. Jag vet inte riktigt hur, jag bara kände att det var övermäktigt för mig att klara det. Att göra så jag blev trodd. Och jag tänkte att det var sånt man kunde ha personliga ombud till, att ta över när mitt sjuka gjorde så att kontakten med vården och myndigheterna inte funkade. Att öppna en väg för en kontakt som var möjlig för mig.

Jag kanske tänkte helt fel, eller så var det företaget som då (inte nu längre) var ansvariga för personliga ombud i Malmö som inte var helt bra på det. För det funkade inte alls. Allt med dem var rörigt och utgick från deras egen organisation och syn på vad jag som sjuk kunde behöva, inte från mig, hur det var, vad jag tyckte att jag behövde. Och när jag väl fick ett personligt ombud förväntade hon sig att jag skulle komma på möte i deras lokal. Och var helt oförstående till att jag sa att det inte gick. Hon tog inte alls in det jag sa om att jag inte orkar, inte kan, att det är på det sättet jag är sjuk. Att det var på allvar. Hon sa att hon kunde hjälpa mig i kontakten med vården, att bli trodd och sånt. Men att själv tro på mig? Det verkade vara en annan sak.

Nästa svårighetströskel brukade bli att jag haft väldigt svårt att sortera information, ibland svårt att minnas saker, och väldigt svårt att hantera stress. Även det har jag försökt vara tydlig med i kontakterna med vården och myndigheterna. Att jag behöver få tydliga besked, gärna veta på förhand vilka möten jag förväntas delta i, vad de går ut på, vad som gäller, allt sånt. Och att jag är trött, att det är svårt att orka mycket information.

Det har inte hindrat försäkringskassan från att utan förvarning ringa och fråga ut mig om exakt allting i mitt liv (utan att kolla om det var en dålig dag, om jag orkade det just då, eller var upptagen med något annat). Och har jag frågat något om reglerna och vad som gäller har det för det mesta varit långa utläggningar om en massa delar av reglerna som inte gäller mig och inte har något med min situation att göra, uppblandat med det som varit relevant. Förutom att man nuförtiden alltid får vara beredd på att förklara varför man inte kan jobba, om man alls tar kontakt med försäkringskassan, hur många läkarintyg de än fått, och hur många gånger jag än försökt förklara tidigare.

Med psykiatrin har det istället blivit en öppning för andra tolkningar. Om jag tagit med mig en vän på möte tex med en ny läkare, för att få hjälp att kunna minnas vad som sagts, och för att orka hitta till rätt rum och allt sånt, då har det kunnat betyda vad som helst. Alltså det att det betyder att jag egentligen är för trött för mötet och behöver stöd för att alls genomföra det, så som jag brukar försöka förklara. Att jag därför måste ha en person som hjälp. Det verkar inte vara lämpligt att tro på det, att det skulle vara som jag säger, att jag själv förstår anledningen till att jag har med mig någon annan in i mötet. Om jag dessutom sa att jag tidigare blivit dåligt behandlad av läkare i psykiatrin och därför ville ha stöd i mötet med en ny läkare, då verkar det frånta mig all trovärdighet. Som att det var helt befängt att det skulle kunna vara verkligt, att det skulle kunna finnas en sån grund.

Några läkare har helt resolut struntat i att tro på mig alls, och har då gjort bedömningar av mitt tillstånd som grundat sig på sina fantasier om vad det betyder att jag tagit med någon annan på mötet med dem, och att jag är rädd för läkare. Det känns rätt märkligt och de bedömningarna har inte varit särskilt verklighetsförankrade, men det har ändå varit hyfsat logiskt. Det är mer obegripligt med dem som verkar ha trott på mig och att jag mår som jag säger, men som är helt frågande till varför jag inte orkar med vad som helst i mötet med dem.

Det där har varit återkommande, att mina problem finns, men att det verkar som att jag skulle kunna ha lämnat dem utanför dörren, utanför mötet, inte tagit med dem in där.

Jag blev skickad på en sån där team-bedömning av försäkringskassan också. Allt runt den var så dåligt anpassat till mitt sjukdomstillstånd att det var helt absurt. Informationen innan var urusel, det jag fick reda på var att jag skulle träffa en läkare. Att jag alls fick reda på att det var ett team jag skulle träffa, och att det var två olika dagar jag skulle dit, det var bara slump, något som råkade komma fram när jag ringde och frågade när jag egentligen skulle dit, eftersom jag inte fick någon information om det heller i rimlig tid.

Hur bedömningen gick till och vad som skulle hända där gick det inte att få information om, bara namn och yrkesgrupp på dem jag skulle träffa kunde jag få veta. Varför jag egentligen blev skickad dit var lite oklart, och varför ingen brytt sig om resultaten i efterhand har jag inte kunnat få något svar på. Jag har en svag misstanke att de skulle ha brytt sig väldigt mycket mer om resultaten om de visat att jag faktiskt hade någon arbetsförmåga alls, men det kanske bara är jag som är cynisk.

Såklart kunde de inte lägga en sån utredning nära mitt hem, jag tror jag ska vara tacksam att jag åtminstone slapp åka utanför Malmö. Men allt var så orimligt stressande, otydligt, svårt att förstå och dåligt informerat, och när jag väl tagit mig till andra sidan av stan var jag helt slut och orkade egentligen varken röra mig eller tänka mer. Allt i enlighet med hur mitt sjuka såg ut då.

Jag hade med mig en vän, för att jag inte trodde att jag skulle klara att hitta rätt dörr. Någon månad tidigare hade jag missat skylten som visade var väntrummet på endokrinologen låg, fast den var säkert en meter bred och inte otydlig eller långt bort på nåt sätt alls. Min hjärna hade bara lagt ner efter överansträngningen att anmäla mig i receptionen och orkade inte sålla bland intrycken, välja ut vilka som spelade någon roll för mig.

Så jag hade med mig någon till hjälp. Vi hittade ändå inte rätt dörr. Det fanns en reception i samma hus, där frågade jag, vännen frågade några andra. Vi blev visade till en dörr där ingen fanns, och dit ingen kom fast vi väntade länge. Till slut visade det sig att det korrekta var att värdera informationen som fanns i brevet som den enda sanna. Det stod att det var första dörren till vänster, och att man skulle ringa på klockan. På den dörren stod det att det var en dörr som ledde till ögonläkare och att det var stängt där den tiden vi var där, och ringklockan såg vi inte överhuvudtaget de första gångerna vi gick förbi, för den såg ut precis som en lysknapp.

Jag kom till den dörren och in till rätt person till slut, och hon var skitsur och hade ingen förståelse alls för att jag misslyckats med att förstå att det var rätt dörr fast det stod att det var ögonläkare som inte fanns tillgängliga bakom den dörren. Jag borde väl kunnat lägga ifrån mig mina problem så de inte var där och störde, när hon skulle göra sitt viktiga jobb som handlade om att bedöma mig.

Ja. Eller så hade det varit med rimligt att de skulle sett till att det var begripligt och tydligt vilken dörr som var den rätta, och de kunde också ha förutsett att en del var trötta och/eller förvirrade och/eller stressade av situationen, och kunde hamna fel. De kunde ha lämnat ett meddelande i receptionen som fanns i samma hus, så de kunde skicka folk rätt. Det är ändå rätt logiskt att söka sig till en reception om man är vilse i ett hus och det finns en öppen reception.

Det är något med ansvarsfördelningen och vem som ska klara av att anpassa sig efter den andre som gått helt snett i systemet som det är nu. Det kan inte vara rimligt att vården och myndigheterna ska ha rutiner, mallar, utredningar, bestämmelser, allt det där som handlar om deras möten med sjuka människor, som inte går att anpassa efter det sätt människan är sjuk på. Det kan inte vara rimligt att man när man ska bli utredd i sin sjukdom samtidigt blir skuldbelagd eller riskerar att inte kunna klassas som sjuk, för att man inte är sjuk på ett sätt som är friskt nog för att passa in i systemet.

Det är något som gått helt vilse som det är nu i systemet för sjuka, som faktiskt kräver att man har rätt mycket kraft, att man själv förstår sig på reglerna och samordnar de olika instanserna. Och helst också kan se till att ens problem inte finns med och stör för mycket.

Det är något som är fel när bedömningar, bemötande och formerna för alltihop i första hand utgår från och är anpassat efter den som bedömer, inte från den som är sjuk.



Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt.

4 kommentarer:

  1. Väldigt hög igenkänningsfaktor. Jag har inte varit med om allt du har varit med om men jag slås hela tiden av hur vården inte ens verkar ha målgruppsanpassning på agendan och verkligen inte kan hantera de svårigheter som patienterna är där för. Sjukförsäkringen är likadan, det ställs väldigt hög krav på den som är sjuk vilket är helt orimligt. Bristen på samordning, kommunikation och möjlighet till aktivitetsbalans är obefintlig även vid t ex vissa stressmottagningar och delar av psykiatrin dit människor kommer med stora kognitiva problem. Det finns undantag men det sorgliga är att det är just undantag och inte normen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag önskar att normen var att behandlingar, utredningar och liknande var anpassat efter dem som ska behandlas eller utredas eller vad det nu handlar om. Allt annat känns så kontraproduktivt.

      Radera
  2. Ja, det är underligt att så mycket energi (som man har brist på) ska gå åt till alla kringaktiviteter och att försöka förstå en struktur (som ofta inte finns) kring möten etc.
    Även när det kallas till avstämningsmöte kring ens "fall" och man själv blir kallad sist av alla. På en tid när man inte kan. Utan att veta vilka som ska delta och vad det ska gå ut på och varför det plötsligt är bråttom.
    Mycket oproffsigt (eller bara härskarteknik) när man blivit sjuk av brist på information och sammanhang. När tillitsbrist står tydligt i läkarutlåtanden.
    Strukturen kring det som ska hjälpa en inom vården måste vara en del av behandlingen!
    (Och ja, jag har också irrat vid fel dörrar och blivit hånad för det)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, hade man strukturerat upp det på annat sätt och tänkt igenom och anpassat efter personen kunde det ju varit något som bidrog till läkande, inte nåt som hela tiden riskerade att förvärra ens problem.

      Radera