2 november 2012

Patientperspektiv. Vad är det? Och spelar det nån roll?

Håller på att läsa Människan i den slutna psykiatriska vården av Per Lindqvist. På baksidan av boken beskrivs det som att "boken är en kritisk granskning av psykiatrin och i synnerhet den slutna psykiatriska vårdkulturen utifrån ett patientperspektiv". Och jag vet att författaren förmodligen inte kan ställas till svars för hur boken marknadsförs, men även inne i boken finns en del olyckliga formuleringar, och jag tror inte det är en slump ändå. Jag vet inte om han valt ordet, men det kan vara så, att han ser denna boken som något som lyfter fram patientperspektivet.

Jag har nog aldrig läst en bok som har så tydligt läkarperspektiv. Det är intressant. Jag har inte reflekterat tillräckligt över läkarens roll i organisationen. Och han tar upp saker som jag tycker är viktiga, och det ger något att läsa om dem från ett annat perspektiv än mitt. Se bilden från ett annat håll. Från läkarens håll.

Men varför då detta, att det står "patientperspektiv" på baksidan av boken? Jo. Han försöker hela tiden sätta patienten och patientens bästa i centrum. Han är tydlig med att det måste vara psykiatrins uppgift, att utgå från vad patienten behöver, hur det blir bra för patienten. Det är i fokus när han reflekterar över olika strukturer, vårdmiljö, sätt att bemöta och behandla.

För mig är patientperspektiv något annat. Något som utgår från patienters berättelser och upplevelser. Något som helst inte ska vara silat genom en behandlares värderingar, tolkningar och referensramar. Det finns ett problem i att de flesta artiklar, böcker, de flesta uppsatser och den mesta forskning om vården görs av människor som är utbildade inom vårdrelaterade yrken. Psykoterapeuter skriver om psykoterapibehandlingar, läkare skriver om medicinska behandlingar osv. Och det är som det ska, det är deras område, det är de som har specialistkunskapen. Det är de som kan ta oss vidare, utveckla nya metoder, teorier, fördjupa kunskapen. Och det är ändå inte riktigt som det ska, för något faller bort. Det är risk att det blir ett hål i förståelsen, teorierna, bilden av psykiatrin, behandlingarna, vad som är viktigt.

Jag är inte säker på att en psykoterapeut och en patient har samma tolkning av vad som hände, vad som hjälpte, vad som gjorde illa. Och inte heller en läkare och en patient. Eller vad gäller någon annan som i sitt arbete möter patienter. Dels handlar det om två individer som möts, och att det därför måste bli två olika historier om vad som hände, där den ena faktiskt inte är mer verklig eller sann än den andra. Det är bara två olika perspektiv. Men dels handlar det om nåt större. Inte alltid skriver man om, intervjuar eller gör studier utifrån patienter man själv har behandlat. Men det finns ändå något som kan bli ett glapp. För att utgångspunkterna är olika. Lindqvist tar tex upp det problematiska i om läkare fokuserar helt på symptomlindring. Det är inte säkert att patienten tycker att maximal symptomlindring är det ultimata. Inte om det sker på bekostnad av att behöva leva med biverkningar som gör att man inte orkar med att vara aktiv eller ha ett socialt liv. Det finns en risk att yrkesgrupper inte bara har sin specialitet där de har mycket kunskap, utan också sina områden där de har blinda fläckar. Att det finns kollektiva outtalade överenskommelser och värderingar kring en del saker.

Jag skulle önska att fler studier om psykiatrin gjordes av någon som inte var utbildad på området, som inte var en del av systemet, och som varken hade lojalitet eller prestige inblandade. Där strukturer och behandlingar kunde betraktas och reflekteras över av någon som är mer neutral än så. Men ja, det är svårt praktiskt, för de som är intresserade av vårdapparaten och har kunskap nog för att kunna göra bra studier, lär för det mesta vara en del av systemet, åtminstone genom att ha gått någon av utbildningarna på området.

Ändå. Jag önskar det. Att patientperspektivet fick ta större plats, och att det kunde undersökas utifrån ett mer neutralt perspektiv. För det är viktigt, Lindqvist har ju rätt i att vården måste organiseras och utföras på sätt så det blir bra för patienterna. Och alltför ofta lägger man över bristerna på patienterna. Det som inte fungerar beror på oss. Hur vi beter oss, hur vi mår. Eller (ännu vanligare) så försöker man sudda ut hela problemet, som att det inte fanns. Man lägger det hos patienten, att problemet är i tolkningen av något, inte i det som faktiskt hände.

Det finns så mycket kunskap hos patienter. Kunskap som systemet kunde ha nytta av. Om hur det är att leva med biverkningarna av mediciner. Vad det gör med en att vårdas inom heldygnsvård. Hur det påverkar en att hela tiden vara kontrollerad, övervakad, betraktad som ett hot (mot sig själv eller andra). Hur det är att träffa nya behandlare och gång på gång behöva börja om på nytt. Hur förtroende kan slitas ner och försvinna helt bara pga att det är så många människor man måste lämna ut sig till. Vad som upplevs som retraumatiserande. Och hur man skulle kunna förbättra. Vad vi upplevt spelar roll, påverkar vårt mående, vad som funkar. Det finns så mycket där. Och det handlar såklart om massor med olika perspektiv och historier, många olika erfarenheter. Jag tror det är viktigt att försöka få med dem i så stor utsträckning som möjligt när vi resonerar om psykiatrin. Ta dem på allvar. Se om det finns mönster i vad patienter upplever som svårt eller hjälpande. Försöka förändra så det blir bättre, och inte bara utifrån behandlares teorier och tankar, utan faktiskt med stort fokus på att patienternas upplevelse av vården spelar roll.

Det är bra att det finns engagerade personer som jobbar inom psykiatrin. Det är bra att de tänker, skriver och önskar förändring. Jag blir lugn av det, hittar hopp i det. Men vi kan väl låta bli att blanda ihop saker. En läkare som jobbat inom organisationen och sen skriver egna reflektioner utifrån sina erfarenheter, skriver utifrån ett läkarperspektiv. Patientperspektiven hittar man hos patienterna. Det är viktigt att patientperspektivet får komma från just från oss. Att det inte är öppet för vem som helst att säga sig ha det perspektivet. Såklart kan patient- eller anhörigorganisationer utse någon som för deras talan, och enskilda patienter kan också låta någon annan vara den som skriver eller pratar om vad hen upplevt. Det är sin sak. Det är en annan sak att någon som är behandlare och resonerar utifrån egna upplevelser säger sig lyfta fram patientperspektivet.

Att se saker från flera olika håll är viktigt, speciellt om man vill utveckla en vård som på många håll inte fungerar så bra. Men låt oss hålla ordning på vem som säger vad, vem som för vems talan. Och låt patienternas perspektiv vara just det: perspektivet som uppstår när man ser världen från ett annat håll. Inte från behandlarens.





Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Vill du debattera utifrån det du läst får du gärna ta upp det i Upprop för en ny psykiatris facebookgrupp. Kommentarfältet är inte för debatt.

8 kommentarer:

  1. Intressant reflektion. Jag tyckte väldigt mycket om Lindqvists bok, och får erkänna att jag inte tänker så mycket på baksidestexten. Min upplevelse är att han tydligt tar ställning för patientens rätt, men knappast att boken är skriven ur ett patientperspektiv. Och precis som du så fick jag flera tankeställare kring läkarrollen i psykiatrin idag, bland annat den att de ofta(re) står väldigt ensamma i sina beslut, i en kultur som inte tillåter tvivel.

    När det gäller forskningen så håller jag med och håller med och håller med. Det svåra är verkligen som du säger att hitta de som är lämpade att forska. Om du inte alls är insatt i systemet blir det också svårt att förstå vilka delar som är viktiga att undersöka. Jag vill gärna fortsätta med patientcentrerad forskning och tror på ett sätt jag har bättre förutsättningar att göra det än en läkare, men jag är inte (heller) neutral. Det är svår.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Finns väl ingen som är neutral, det är nog en utopi. Fast bra om det finns människor som är oneutrala på olika sätt liksom.

      Radera
    2. Ja, det är nog det närmaste jag kommit också när jag tänkt på det. Och även om antalet patienter som kan tänka sig att forska sannolikt är mindre än de forskare (som t ex läkare, psykologer, sjuksköterskor) som inte har tydliga patienterfarenheter, så borde patienter ändå i högre grad kunna involveras i forskning tänker jag. Inte bara som "undersökningsobjekt", utan att vara delaktiga i studiernas utformande också. För är i alla fall kunna forskningen ett steg närmare kärnan.

      Radera
    3. Finns nog rätt många som har patienterfarenheter som också jobbar inom psykiatrin, även om de inte är öppna med det. Men det är kanske en annan fråga.

      Bra tanke med att involvera patienter i forskning. Jag vill ofta att det ska finnas en önskelåda så jag kan säga vad jag tycker skulle vara viktigt att titta på. Fast vet inte vem jag ska önska hos. Och det spelar också stor roll hur saker är utformade. Fast jag har eg rätt liten akademisk kunskap om sånt. Jag tycker bara det är skevt.

      Och ofta önskar jag att man åtminstone kunde ta nån som varit patient för att korrläsa böcker som handlar om behandlingar och bemötanden, så man kunde sålla bort de värsta formuleringarna. Det hade inte varit så svårt. Men jag tror det spelar roll för hur man ser på patienter, hur man formulerar sig när man undervisar och skriver om dem/oss. Jag kanske skulle bli konsult inom detta..

      Radera
  2. En psykolog skriver: "Vi har lett for å innta et brukerperspektiv, men ikke alltid like lett for å se at dette skiller seg fra brukernes egne perspektiver. For skal vi ta i bruk brukernes perspektiv på behandlingen, krever det en profesjonell og systematisk innhenting av kunnskap og en aktiv demokratisering av terapirommet."




    SvaraRadera
    Svar
    1. Tror det är viktigt att hålla isär det, iaf om man bryr sig om och tror att det finns en poäng i att lyssna på brukares/patienters perspektiv.

      Radera
  3. Jag håller med dig i det du skriver, att patientperspektiv och att värna om patientens bästa inte är samma sak. Ett patientperspektiv behöver komma från patienter, om läkare och annan vårdpersonal ska stå för patientperspektiv blir det väldigt knasigt. Jag tror också att ett patientperspektiv aldrig kan fås utan maktanalys, dvs patienter är underordnade och det är upp till vårdpersonal att låta patienter föra sin talan utan att förminska den.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag tänker också så. Maktperspektivet är väldigt viktigt.

      Radera