Jag blir så arg. Jag har tänkt skriva denna texten länge, behövt det för min egen skull. Och tänkt att om jag väntar kanske känslostormarna lugnar sig, jag kanske kan tänka på detta utan att bli så arg då. Men nej. Det går inte. Det lugnar inte sig. Jag blir så väldigt arg. Och kanske är det som det ska, kanske är det den enda rimliga reaktionen i detta.
För det är så omöjligt, att söka information om symptom man har och hamna på sidor om "besvärliga patienter", sidor som förklarar hur det handlar om att man "imiterar" kända sjukdomar. Texter som tar upp att patienten kan uppleva det som svårt eller stigmatiserande att få sina fysiska symptom förklarade med psykiska orsaker, med en nyans av skuldbeläggande i att det är så. Texter som strax efter det tar upp att man måste hjälpa patienterna utan att de "tappar ansiktet".
Allt är så väldigt indränkt i nedvärderande. Skuldbeläggande. För inte ska man skämmas för om orsakerna är psykiska, men samtidigt förväntas man känna det som att man tappar ansiktet om det inte var en neurologisk sjukdom som var orsaken. Och dessutom definierar man det för det mesta som att det inte finns några orsaker till symptomen. Som att psykiska orsaker är ingenting. Jag blir så trött. Och så arg.
Och hela tiden den här bilden av patienterna som hysterikor som söker hjälp desperat och kämpar för att hitta de fysiska orsakerna till problemen och inte ger sig, och i en bisats tar man upp "la belle indifférence" som handlar om att man uppvisar likgiltighet inför symptomen, eller en väldig nedtoning när man pratar om dem. Och att det skulle betyda att man själv visste att de inte var på riktigt. Hur kan ens symptom inte vara på riktigt, om man har dem? Och alltså. Låt oss minnas att det handlar om de symptom som vården med all önskvärd tydlighet framhäver att det inte finns några förklarliga orsaker till, inga orsaker som räknas, de symptom som man möts som en hysterika om man framhäver att de är hemska, och blir tolkad som att man har symptomen för alla sekundära vinster man vill få.
Ja, de sekundära vinsterna. Herregud. Men vi sparar dem lite, återkommer till dem längre fram i texten.
Jag tror inte det finns något sätt att handskas med och söka hjälp för den sortens problematik som ses som rätt. Hysterika eller likgiltig. Hur man än gör är det tecken på att man själv vet att det inte är på allvar, hur man än gör är det nånslags utspel. I somatiken verkar man ses som nånslags rättshaverist, även om det kanske kallas något annat i den medicinska världen. I psykiatrin bryr man sig för det mesta inte om kroppar överhuvudtaget, och om man gör det verkar det som att kroppen mest är ett tomt skal som psyket kan använda som scen för olika utspel.
Jag har aldrig fattat denna synen på kroppen, allt som handlar om somatisering (konversionssyndrom kan väl på ett sätt ses som det). Jag fattar inte, för låt oss säga att man blir utsatt för en våldtäkt. Om då kroppen senare visar upp reaktioner utifrån traumat, hur kan det då vara att det ska tolkas som att det är psyket som använder kroppen som scen? Var inte kroppen med när det hände? Blev inte kroppen kränkt, skadad, traumatiserad? Är det inte sinnesintryck som återkommer i flashbacks, är det inte hörsel, känsel, syn, doft, smak, är det inte lika mycket att kroppen använder psyket som sin scen i så fall, i återupplevandena? Jag fattar inte. Fråga vem som helst som blivit utsatt för sexuella övergrepp, om det var upplevelser som bara var något psykiskt. Jag tror inte att så väldigt många tycker att kroppen var skonad då, i det som hände, att det var utan betydelse, och att bara vad som gjordes med en psykiskt spelade roll. Det är absurt att tänka bort kroppen från en våldtäkt, som att den var utan betydelse där. Men vårdens syn på det hela ser ofta ut så. Finns det inga konkreta skador, som sår, frakturer, blåmärken, då är kroppen bara en yta psyket använder för att spela upp sina reaktioner på.
Jag fattar det inte, det är en så absurd syn. Och lika absurt är det att räkna bort trauman och stress som ingenting, som inga orsaker. Att ens säga att symptomen inte har några orsaker, när det är klart att de har orsaker, även om orsaken inte är en neurologisk sjukdom.
Det är inte bara somatiken som gör så, också i psykiatrin har jag upplevt det. Hur trauma och stress ses som ingenting. Som att bara biologiska orsaker till sjukdomar, problem, symptom, är på riktigt. Symptom utan biologiska orsaker ses som oförklarliga (nån gång ibland anstränger man sig och använder det korrekta "oförklarade", men det är inte särskilt ofta).
Jag vill säga hur det varit för mig, med denna sortens symptom. Men jag drar mig för det, skjuter det längre och längre fram i texten. För jag vill inte bli klassad som hysterika, jag vill inte bli skuldbelagd, definieras som besvärlig, omöjlig, oförklarlig, jag vill inte ses som sjukligt likgiltig i mina reaktioner på det, jag vill inte hamna i detta omöjliga där allt är skuldbeläggande, nedvärderande och där det inte spelar någon roll hur jag beskriver symptomen eller var man söker hjälp. Det är som att symptomen i sig verkar vara skäl nog för skuldbeläggande och nedvärderande. Det är därför jag vill skriva om det, för att jag hatar det. Och det är därför jag skjuter det framför mig i texten, för jag vill inte ge er fritt spelrum, vill inte öppna den dörren till ett utrymme där det är fritt fram för vem som helst att nedvärdera mig ner till fotknölarna.
Men nu. Jag ska skriva om det ändå, för jag har bestämt mig och för att jag är så arg på alltihop och ni kan skita i att höra av er med nedvärderanden och skuldbelägganden, för jag har dem redan inlagda i ryggraden. Så effektivt har systemet byggts upp kring detta, budskapet om att det är ingenting, och att om man upplever det som mer än ingenting, då är det man själv som är problemet.
Men vet du? Den första gången jag hade såna här symptom var när jag blev så utmattad att allt slutade fungera. Jag låg på en säng och kunde inte röra mig. Jag tjatade på min arm att den skulle göra som jag sa, och armen vägrade. Jag blev livrädd, men jag kunde inte röra mig vad jag än gjorde. Det gjorde ont i min arm, jag tänkte att den skulle vara motiverad att röra sig då, för att slippa smärtan, men allt var avstängt. Mitt psyke sa till min kropp vad den ville att kroppen skulle göra, och det som annars brukade hända innan det ens blivit en medveten tanke, det hände inte fast jag tjatade, säkert en kvart.
Det släppte sen. Den gången. Det återkom, och hela det första året, och kanske lite längre än så, var det så skrämmande att jag fick panikattacker när det väl släppte. Senare lärde jag mig att leva med det, att det händer ibland. Att det är när jag är mycket utmattad, extremt stressad eller väldigt rädd. Att rädslan som blev av tillståndet förvärrade det. Att jag behövde ta det med ro, klara att prata lugnt med mig själv, säga mig att det inte var någon fara, att det inte fanns något att vara rädd för. Eller att jag inte behöver orka något mer, att jag kommer få vila nu. Då släpper det snabbare.
Då, de första gångerna, när jag var livrädd. Jag tänkte att jag inte fick säga det till min läkare, för det var så tydligt för mig att hon skulle göra något som gjorde det värre. Det var ingen jättedålig läkare, men mitt förtroende för vården var skadat, och om hon insåg allvaret i symptomen skulle jag riskera att bli tvångsinlagd och tvångsmedicinerad, och jag hade precis slutat med benso och klarat abstinensen, och jag ville inte det. Och om hon inte insåg allvaret skulle det göra mig illa på andra sätt. Jag vågade inte chansa. Jag insåg allvaret i hur jag mådde då, och instinktivt visste jag att jag måste skydda mig från vården. Åtta månader senare vågade jag prata om de symptomen med min terapeut som jag hade stort förtroende för. Jag visste att hon ansträngde sig mycket för att inte skada mig. Och efter så många månader hade jag lärt mig handskas symptomens existens tillräckligt för att våga prata om dem, för att inte vara helt skör och sårbar.
De råd jag fick förvärrade dem. Så det hängde på mig själv att förstå dem, förstå varför och när de kom, och vad jag behövde då. Det har alltid hängt på mig själv i detta. Det gör det fortfarande.
Det finns andra symtom som hänger ihop med dem för mig, och som hänger ihop med depersonaliseringen. När jag försvinner bort blir det svårare att prata, min tunga känns så långt borta, allt känns så långt borta. När jag hamnar i att inte kunna röra mig kan jag ibland inte hitta rösten, kanske viska bara. Jag blir sällan helt stum, och bara korta stunder. Jag har inte sökt vård för det heller, jag har försökt få hjälp med depersonalisationen, men det ledde inte till nåt alls, så jag orkade inte. Jag orkade inte kämpa för att bli trodd och hörd och skickad till nån som kanske kunde förstå det. Jag hade inte den kraften, och jag är cynisk nog att tro att det var lika bra. Alla de här texterna med nedvärderingar av patienter med den sortens problem säger mig att det var rätt. Att det var adekvat att välja att skydda mig, att det inte funnits så mycket att hämta där. Var nu "där" skulle vara. Jag vet inte ens vart jag skulle vända mig? Är det psykiatrin som ska förstå sånt här? Det har jag aldrig nånsin upplevt att man kan förvänta sig.
Jag har haft synförändringar, hörselförändringar, svårt att svälja. Jag har krampat, men inte med hela kroppen som jag tror det brukar vara vid epilepsi, utan bara någon kroppsdel i taget. En arm eller ett ben. Kanske magen. Det har varit såna kramper som liknar epilepsi, men begränsade.
Teorin om att det handlar om att omedvetet härma symptomen på neurologiska sjukdomar förstår jag inte. Jag har aldrig hört talas om nån sjukdom där man blir förlamad på det sättet, eller får svårt att svälja. Jag har hört talas om epilepsi, det kan jag ju inte förneka, men för mig har det varit reaktioner som kommit när jag haft nära till flashbacks, det har varit kroppen som på olika sätt hamnat i extrema stressreaktioner och traumareaktioner. Det är helt främmande för mig att tänka mig det som imitation. Det enda jag kan tänka om den teorin är att den är skapad av läkare som har betydligt mer kunskap om sjukdomar än folk i allmänhet har. Fast kanske jag har fel. Kanske det är normalt att kunna rabbla symptom på neurologiska sjukdomar, och att de är så självklara för en att ens omedvetna skulle kunna använda den kunskapen i nånslags manipulativt spel? Vad gäller mig känns det som en teori som ligger väldigt långt borta.
Jag har sällan pratat om det i vården. Det är inte för att jag är likgiltig inför symptomen, jag tycker de är vedervärdiga och tar dem på stort allvar. Det är inte heller för att undvika att bli klassad som en rättshaveristisk hysterika. Jag hade kunnat ta det, om det faktiskt fanns en chans att få hjälp. Jag ser inte vart jag skulle vända mig för att hitta hjälp, jag ser ingenstans dit jag kan söka mig i detta. Och det där, att tona ned dem, kanske berätta med distans eller med ett leende. På vilket sätt skulle det göra att jag visste att de inte är på allvar? Jag fattar det inte, hur blinda ni i vården som skriver teorierna kan vara. För mig är det ett beteende som helt självklart kommer när jag inte litar på den jag pratar med, när jag inte tror att hen kommer ta mig på allvar, och när det därför kan vara farligt att vara ärlig eller känslomässigt närvarande. Som att trampa ut på skör is och akta mig innan jag vet om den håller.
I detta håller den inte. Isen. Förtroendet för dem jag pratat med. Det har inte funnits nån som förstått sig på det, om de nu alls trott mig och låtit bli att tolka in sökande efter sekundära vinster.
Jag har försökt söka hjälp för annat, mer påtagligt. Som tröttheten som gjort att jag varit så kraftlös att allt slutade att fungera i flera år. Jag vet hur lätt det är att bli tolkad som att allt bara är psykiskt, och att det därför inte är något som behöver utredas somatiskt. Efter två år när jag inte klarat av helt grundläggande saker i mitt liv släpade jag mig till vårdcentralen för att be dem hjälpa mig att kolla så det inte var något endokrinologiskt fel på mig. Jag ville utesluta det bara, jag trodde egentligen inte på att hitta ett svar där. Jag ville bara veta att det inte var så. Jag hade haft trötthetsproblemen i 6 år och förutom några standard-blodprov på psykmottagningen hade inget utretts. De två sista åren innan det besöket på vårdcentralen hade jag varit i stort sett helt ur funktion. Jag kan tycka att det är rimligt att kolla upp det, att få lov att utesluta det. Jag kan tycka att psykiatrin borde ha haft ett sånt ansvar, att utesluta nåt innan de tog för givet att det var psykiskt. Men ingen såg nåt sånt ansvar, och på vårdcentralen och på endokrinologen var de mer upptagna av sin uppfattning av att jag var en sån som förtvivlat klamrade mig fast vid att hitta en somatisk förklaring på mina problem som sannolikt berodde på det psykiska, än att utreda mig. Jag tycker det är en konstig uppfattning att ha om mig när jag efter 6 år med mycket stora problem ber om en enda utredning för att utesluta att det finns någon obalans i ett enda somatiskt område. Men det var inte som att de tog sig tid att anpassa sin inställning efter sånt som verkligheten. Det vet man ju hur såna som jag är, såna som är trötta och har ont och är obegripliga och har kontakt med psykiatrin.
Det skrivs mycket om sekundära vinster med att vara sjuk, framförallt när det rör sig om konversionssyndrom. Jag förstår inte det tankesättet heller. Vilka vinster var det jag skulle ha fått? Jag tänker mig att man har en sinnebild av att sjuka människor blir omhändertagna, får omsorg och hjälp. Jag fick en massa primära förluster av att bli sjuk i kroppen. En av dem var att den hjälp jag hade från psykiatrin blev tagen ifrån mig. Förutom det blev jag oförmögen att klara allt jag mådde bra av, nästan allt jag behövde. Jag blev beroende av människor och en belastning för dem som var mina vänner, eftersom mitt liv hängde på att de hjälpte mig. Det var en massa annat som blev hemskt av det med. Men vinster? Som att "slippa" jobba skulle väga upp all den smärta, all den kamp, all den ensamhet, all idiotförklaring, allt nedvärderande, allt jag blev oförmögen till. Om jag fått välja skulle jag lugnt hellre jobbat heltid än haft mina sjukdomssymptom.
Jag tänker mig att man kan vända på det, resonera lite kring sekundära vinster som vården har att göra på denna inställningen. På att inte se stress och trauman som riktiga orsaker till symptom, på att klassa saker som obegripliga, klassa människor som besvärliga patienter, på att skuldbelägga, nedvärdera, och dessutom utropa att den här sortens problem knappt existerar i västvärlden. För det brukar det stå på de där sidorna som handlar om konversionssyndrom. En sida jag läste på skrev först att 30% av patienterna i primärvården hade något sånt symptom, i nästa mening att det knappt existerade i västvärlden. Nej, herregud, varför låta sånt som verkligheten stå ivägen för uppfattningen att det är obegripligt, sällsynt och kanske inte ens finns på riktigt?
Jag vet inte om nåt av påståendena stämmer, vet inte hur vanliga den sortens problem är, jag har en allmän känsla av att det skett en omdefiniering och att man ser problemen som dissociativa oftare nu, eller att de kanske räknas in i utmattningsdiagnoser, och att de därför inte finns med i statistiken. Såna som jag finns inte heller med i statistiken såklart, man måste söka hjälp och hamna i rätt kolumn med siffror för att vara med i statistik. Vi som blivit skrämda av vården och är rädda för att bli gjorda illa, och inte söker för problem som ingen verkar ha kunskap om, vi finns såklart inte med i siffrorna. Inte heller de som försöker men aldrig lyckas bli hörda.
Och jag antar att det finns människor som desperat söker hjälp och som söker de fysiska orsakerna till problemen på det sätt som fördomsbilden säger. Men de är inte alla. Och i vilket fall: är det så himla konstigt? Hade inte du blivit livrädd om du helt plötsligt en dag inte kunde röra dig och inte kunde förstå varför? Hade du inte sökt ett svar? Är det inte mer sjukt att som jag vara så skadad av vården att jag såg det som grundläggande att inte söka vård, att tänka att det var livsviktigt om jag skulle slippa att göra symptomen värre?
Jag tror vården har många sekundära vinster att hämta i denna synen, och det bemötande som medföljer. Det handlar om att slippa behandla patienter som är svåra att förstå, har komplexa sjukdomsbilder i grunden, och förmodligen behöver långa behandlingstider. Att skuldbelägga någon är relativt billigt om man jämför med att behandla. Och att räkna bort stress och trauma som riktiga orsaker till symptom, det för ju med sig sekundärvinster som att slippa höra berättelser som svåra saker, och att samhället slipper ta det riktigt på allvar hur sjuk man kan bli av för stora påfrestningar. Man slipper anpassa arbetsliv efter människor, och behovet av strukturella förändringar i samhället, där färre traumatiseras, väger inte lika tungt.
Det är stora och komplexa saker. Så jag antar att det är skönt att få ha de sekundärvinsterna. Och att skuldbelägga, nedvärdera och se människor som hysterikor, det har man ju sysslat med hur länge som helst. Det lär inte vara nån som reagerar om du tar den vägen för att nå de sekundära vinster du önskar. Men du kan ju ha med i tankarna att det är det du gör. Tar en lätt väg för dig själv, och kanske för samhället, på någon annans bekostnad. Om tanken om sekundärvinster dyker upp i ditt huvud när du möter en patient, då kanske du kan ta dig två minuter och reflektera över vad du själv och det system du är en del av har att vinna på att se det så. Om det är du eller patienten som sysslar med att söka sekundärvinster. Jag är inte så säker på att det oftast är patienterna som gör det.
(Nej, jag tänker inte länka till eller tydligt definiera de texter jag syftar på, eftersom det rör sig om nedvärderande texter. Det är inte så svårt att googla fram dem eller något liknande om man nu är sugen på nedvärdering av människor som mår dåligt.)
Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i
Psykbubblan.
