Att behöva börja om igen och igen och igen.

Jag har tidigare skrivit om hur jag uppfattar det som att läkaren betraktas som en icke-person, i betydelsen att läkaren skulle vara en neutral yta som kan bedöma vad som sker i samtalet. Jag har också skrivit om synen på tillit, som för det mesta betyder att jag förväntas lämna ut vad som helst till vem som helst, utan tid att bygga upp förtroende, (och om jag inte gör det sjukdomsförklaras jag i min tillitsbrist). Detta inlägget är både en fortsättning på de inläggen och något annat.

Läkare betraktas för det mesta som funktioner snarare än personer inför mig som patient. Det kan vara hopplöst att få någon inom psykiatrin att förstå skillnaden på att vilja träffa "min läkare" eller att träffa "en läkare", där "min" betyder att det är någon som jag kan förväntas få träffa igen, och någon som har lite koll på min situation. Som patient ska jag förstå att alla läkare har samma kompetens, kan göra samma sorts bedömningar och även i övrigt fylla samma funktioner i mitt liv, och därför ska vilken person det är inte spela någon roll.

Trots den inställningen verkar de flesta läkare inte ha den synen på sig själva och sin roll. Kanske är det med rätta, inställningen att alla läkare är likvärdiga funktioner (och inte personer som uppfattar saker olika) har inte så mycket med verkligheten att göra. Olika läkare bedömer samma saker på olika sätt. Och det krockar med inställningen att läkare är en funktion där vilken person som uppfyller rollen inte är viktig. Krocken förvärras av att de flesta läkare varken bryr sig om eller lägger någon vikt vid andra läkares bedömningar.

I förra inlägget skrev jag om det när det handlade om diagnoser, men det är inte bara i förhållande till diagnoserna det är ett problem. Det är som att allting börjar från noll med varje ny läkare.

Jag ska försöka göra det tydligt.

För att jag ska kunna få hjälp med mina problem behöver min situation kartläggas. Jag får svara på var jag är uppväxt, om mina föräldrar bodde ihop, hur många syskon jag har. Hur jag klarade skolan, vad jag har för utbildning. Jag får svara på om jag har jobbat, och i så fall med vad, och när. Jag får berätta var jag bott innan jag hamnade här, och hur mitt liv ser ut nu, med socialt nätverk, aktiviteter, dygnsrytm och annat.

Vad gäller min sjukdomshistoria får jag svara på om det finns någon med problem i släkten eller familjen. Om jag utsatts för svåra händelser. När jag började må dåligt, och med vilka symptom. När jag sökte vård, och vilken vård jag tidigare fått. Jag får svara på vilka mediciner jag haft och hur de hjälpt mig. Jag får berätta hur mitt mående ändrats med tiden och ingående berätta om mitt mående i nuet.

Det är som det ska. För att kunna hjälpa mig måste man ha en bild av mig, och att bara rabbla symptom i nuet är ofta inte tillräckligt. Det är bra att man tar in andra saker i bilden.

Problemet uppstår när man kopplar ihop dessa samtalen med verkligheten, där man inte får ha samma läkare särskilt lång tid, och verkligheten med läkare som inte tror på någon annan läkares bedömning. För det är något som blir så väldigt hopplöst med att igen och igen och igen sitta och berätta hur många syskon jag har, var jag bott, vilken utbildning jag har. Vilken vård jag tidigare fått, hur den fungerade.

Det blir inte en gång, inte två gånger. Och för all del, det är inte bara med läkare man får redogöra för sin situation. Det är med andra behandlare också. Jag har pratat med ett par hundra. När jag hade som mest behov av vård pratade jag med 80 personer på 1,5 år. Det är en ny person i veckan i genomsnitt. Vissa veckor var det betydligt fler än en ny person att förklara mitt liv för, och andra lugnare. Men ändå. Ungefär en i veckan.

Och för det allra mesta är det som att inget tidigare har sagts. Det finns en paradox i detta, att ha ett system där behandlare ska vara utbytbara, där människor inte ska spela roll i form av att det ska skapas relationer, att alla ska funka lika bra. Och att samtidigt inte överföra informationen på ett ok sätt. Att behöva börja på nytt varje gång.

Att jag behöver förklara min situation i nuet, mina symptom och mitt sociala nätverk, min situation i övrigt, det har jag inget emot. När det blir för många människor på för kort tid är också det slitigt, men jag förstår att det behövs för en bedömning. Det är mest allt det här andra. Informationen om mig som inte förändras. Jag har så många syskon jag har, jag växte upp där jag växte upp, jag har tagit de mediciner jag har tagit. Är det inte sånt man borde ha journaler till, att vidarebefordra information till andra behandlare? Varför ska också detta behöva upprepas gång på gång?

Det finns en bristande respekt i detta, tycker jag. Jag är en människa. Ibland har jag lust att göra ett videoklipp med en sammanfattning av mitt liv och ta med mig. För att slippa berätta om och om igen. Det sliter så på mig. Varför? Jag har svårt att sätta ord på det. Det är som att mitt liv är en allmän egendom, där alla ska få gå runt och titta. Det är som att det inte ens räcker med att människor varit där och tittar förut, på saker som inte förändras, inte kan förändras, eftersom de inte är av den karaktären. Varje ny person ska ha rätt att gå runt och inspektera varje hörn av det som är jag, det som varit mitt liv. Det finns en gränslöshet och en respektlöshet i det. Det finns en bristande insikt i att gränser är något mänskligt, att integritet är något friskt (att patienter också är människor).

Jag förstår inte riktigt hur journaler är organiserade. Men de jag läst säger mig att det inte precis handlar om en optimal organisation. Jag tänker på sånt här som att ingen nånsin vet vilka läkemedel jag tidigare haft. När jag var som mest medicinerad hade de inte infört datorjournalerna än, det betyder att ingen nu vet något om den tiden. För att läkare ska få en bild av min tidigare medicinering har jag gjort en lista. Jag printar den och tar med till varje ny läkare. Det är för många namn för att jag ska kunna hålla dem i huvudet. Borde det inte finnas en sån lista i journalen?

Och det står i stort sett aldrig orsaker till att mediciner ändrats. Aldrig något om biverkningar, utebliven effekt, varför valen gjordes som de gjordes. Är det funktionellt? Hur ska en senare läkare veta om en medicin ändrades för att den faktiskt fick mig att må dåligt, eller om det bara var pga att jag bytte mellan två läkare där åsikterna om vad som var bra medicinering gick isär? Jag tycker det borde finnas en lista som översikt, och att det i de vanliga journalanteckningarna skulle stå mer om orsaker till byten, så man som behandlare kan gå in och kolla närmare om man tycker att det är oklart. Kanske säger systemet redan att det är så det ska vara. Jag vet inte. Jag vet bara det jag har läst och det jag möter. I mitt fall är det inte så.

Och borde det inte finnas en motsvarande lista med vilka behandlingar man fått? Jag vet att alla man behandlas av skriver i journalen, men tar det bort behovet av en översikt? Det är inte bara jag som behandlats i många år, som knuffats hit och dit av systemet. Det är ingen som läser igenom min journal från början till slut. Den sträcker sig över 12 år, många sidor, en del är arkiverad pappersjournal, det finns inte tid för det. Varför finns det inte en lista, en enkel översikt?

Jag vet att det görs sammanfattningar av mitt liv med jämna mellanrum i journalen. Jag har läst en del av dem. Senast jag läste var det när terapeuten slutade och hon skrivit en remiss till den nya mottagningen jag nu tillhör. Jag tror hon hade skrivit enligt mallen, hur man brukar skriva, vad man brukar ta med. Det räckte inte. Det stod inget om övergreppen där. Vem jag varit utsatt av och under vilka perioder i mitt liv. Jag frågade, hon sa att man inte skriver sånt. Det som stod om perioder av sjukskrivningar och studier var inte nog detaljerat för att funka som tillräcklig information för en ny behandlare. Min sjukdomshistoria var också så sammanfattad att jag förstår att de på nya stället frågar ut mig. Det enda remissen räckte till var för att lyfta fram mitt behov av fortsatt vård. Gjordes det någon mer sammanfattning än så? Jag vet inte, jag har inte läst journalerna från den här tiden, men de sammanfattningar som gjorts tidigare har varit bristfälliga.

Slösar vi inte med tid, energi och förtroende när vi har det såhär? Om vi ska ha ett system där patienter möter många behandlare, där funktion är viktigare än relation, är det inte då grundläggande att ha ett system för att vidarebefordra information? För tydlighet?

Jag är så trött på detta. Snart måste jag träffa en ny läkare igen. Den tredje i år. Det hade varit så skönt om hen redan visste hur många syskon jag har, var jag är uppväxt, vilka mediciner jag tagit. Om jag sluppit berätta hur mycket jag varit sjukskriven och vilka behandlingar jag haft. Om det fanns sätt att enkelt få den informationen så vi faktiskt kunde mötas och prata om det som är nu. Det är stort nog att orka det. Jag är så trött på att behöva berätta samma saker, och på att behöva berätta allt för alla. Det sliter så. Faktiskt hade det varit skönt om hen vetat om övergreppen utan att jag behövde säga något om dem. Om jag kunde lita på att traumatisering var något som togs på allvar, och något som behandlare redan visste om redan när jag kom. Jag har inget behov av att prata om mina trauman med en läkare, men om min situation ska bli begriplig måste det finnas en vetskap om dem, de finns med i bilden, ligger under allt, bakom allt. Och jag önskar att den bilden var något behandlare var informerade om innan vi träffades. Så kunde vi ta det från här, från nu. På riktigt.

(Och såklart är problemet med att bli utsliten av att behöva öppna upp om allt inför alla och igen och igen lämna samma information inte något som man har förståelse för. Hur mycket eller lite jag pratar används som underlag för att bedöma min sjuklighet. Hur känslomässigt adekvat jag är i förhållande till det också. Varför jag ibland inte orkar rabbla allt, varför jag stänger av känslor och bara informerar, det tas inte med i bedömningen. Situationen förväntas vara helt neutral, och därför finns det inga orsaker att tro att situationen i sig påverkar den information som lämnas, eller hur. Allt läggs hos mig. Allt som är tecken på sånt som är sjukt i systemet läggs på mig, bedöms som tecken på min sjukdom).



Det här är en repris av ett inlägg som tidigare publicerats på bloggen.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Känslor. Som liv och hjälp till liv. (Symptomlindring som ett sätt att ta ifrån någon liv).

"Glädje, sorg, vrede, rädsla. Det är de fyra grundkänslorna. Att de är grundkänslor betyder i biologisk mening att de är knutna till en av de utvecklingsmässigt äldre delarna av hjärnan, nämligen det limbiska systemet, medan de mer sammansatta upplevelser som vi i dagligt språk också kallar för känslor, men som alltså inte är grundkänslor, i högre grad drar in hjärnbarken och dess förmåga att erinra, kombinera och reflektera."

"Alla de fyra grundkänslorna hör livet till. De är alla lika viktiga, och det är lika mycket liv i dem alla, även om alla inte är lika behagliga. Det är inte behagligt att sörja eller vara rädd - och det är bara ibland det är behagligt att vara arg. Därför försöker man ofta att göra sig av med dessa känslorna, eller försöker få andra att göra sig av med dem, men det är att blanda ihop orsak och verkan. De obehagliga känslorna i oss kommer av att det sker något obehagligt utanför oss, och det obehagliga försvinner inte för att vi symptombehandlar bort våra känslor. Det gör oss bara blinda för den verklighet vi antingen behöver förändra eller anpassa oss till. Känslorna för oss samman med våra sinnen i kontakt med verkligheten, så vi kan göra något med den. Om det finns något man kan göra. Eller så kan vi göra något med oss själva i verkligheten, om det bara finns denna enda oföränderliga verklighet vi måste vara i - tex en verklighet som består av att min älskade är död och att hon eller han inte kommer tillbaka, oavsett hur rasande jag blir eller hur mycket jag klagar. I stället för att betrakta känslor - eller alla känslor utom glädjen - som sjukdom, gäller det alltså att förstå att de snarare är medicin, dvs liv och hjälp till att leva livet."

Bent Falk, ur Kærlighedens pris


Jag vet att det där med vilka känslor som egentligen är grundkänslorna och om det alls existerar något sånt som grundkänslor är omdiskuterat. Men det är inte det jag vill dra upp, inte den diskussionen jag vill gå in i. Det jag vill säga är något om känslorna, som en del av livet, som något levande i oss, och som något som vi behöver för att leva.

En av de saker jag haft svårast för med psykiatrin är att känslor så ofta rakt av blivit sjukdomsförklarade. Att de setts som hot. Det är ingen som skulle formulera det så, säga att känslor är farligt och dem gör vi bäst i att få bort så mycket det bara går. Inte med ord. Bara med beteende. Om sorgen väller upp i en, om tårarna inte vill ta slut, om något gör så väldigt ont att man knappt vet hur man ska kunna andas, då är det medicin eller annan symptomlindring som är svaret. Och missförstå mig inte. Ibland är det rätt, ibland behövs symptomlindring för att man ska klara av att överleva, att sjunka så djupt ner i en sorg att man håller på att drunkna kan innebära depression, och depression kan vara ett livshotande tillstånd, och då kan man behöva symptomlindring för att inte dö. Men alla tårar är inte sjuka. Att rädsla är inte obefogad. Och om jag skrattar tills jag får ont i magen behöver det inte betyda att jag är på väg att bli manisk. Alla reaktioner på omvärlden borde inte symptomlindras bort. Att medicinera en patient tills hen är likgiltig inför allting är kanske ett bra sätt om man vill ha en väldigt lugn patient, men det innebär också att man tömt personen på det mesta som känns som liv, det som varit levande på ett djupare sätt än att ha ett hjärta som slår.

Jag tänker att problemet är att man är så fokuserad på att hitta symptom på sjukdom i psykiatrin, och framförallt inom slutenvården kan det bli problematiskt, eftersom patienter är där dygnet runt, ibland till och med utan permissioner. Det betyder att varje minut av livet kan bli definierat utifrån sjukdomsbegrepp, att alla känslor, alla tecken på liv kan bli definierade som symptom. Jag tycker det finns något som är väldigt sjukt i ett system där man glömmer att patienterna är människor och inte bara bärare av sjukdomssymptom. Att de därför också kan ha symptom på liv, att också deras känslor kan vara friska, normala, sunda reaktioner på något.

Att glömma att patienter är och behöver vara levande, och att det är minst lika viktigt som att de ska vara symptomlindrade är en fara. Att ta ifrån någon det som känns som liv kan göra att hen slutgiltigt bestämmer sig för att ge upp och ta steget in i döden.

Att alltför ihärdigt symptomlindra kan blockera möjligheter att handskas med och hitta sätt att leva det liv patienten faktiskt har. Känslor är budskap, reaktioner, de säger något om vad som inte fungerar, och varför det känns omöjligt. (Eller varför något är bra, varför det känns positivt). Kanske kan inte patienter meddetsamma varken härbärgera, tolka eller ta tillvara på den möjlighet känslorna är, men att lösa det med att satsa helt på symptomlindring kan betyda att man tar ifrån någon chanserna att förstå sig själv och sitt liv, vad det är som inte fungerar, och hitta sätt att ändra på det, eller handskas med det.

Ett problem och förmodligen också en orsak till att psykiatrin är så ihärdiga i sitt symptomlindrande är att behandlare måste klara att härbärgera patienters känslor, även när de själva inte klarar att härbärgera dem. De måste klara att finnas med någon i maktlöshet, smärta, sorg, hopplöshet, även när den är så stark att det känns som att man slits i stycken och ska dö av det. Jag förstår att symptomlindring ligger nära till hands då, att det känns som det bästa både för patientens och för sin egen skull, att bara få slippa det. Så mycket som möjligt. Och som sagt. Ibland är symptomlindring rätt, ibland är smärtan eller känslorna för stora och för svåra, i stunden kan det vara livsviktigt att få dämpningen. Att säga något annat är att förminska det helvete många av psykiatrins patienter lever i. Och nummer ett måste vara att hjälpa människor att överleva.

Men vi kan inte tycka att det räcker så. Symptomlindrig i en akut fas är sin sak. Men att ha det som lösning på sikt är helt enkelt ingen lösning. För att dämpa symptomen är att dämpa effekterna av något. En sorg, en smärta, en livssituation, något som personen behöver hitta sätt att finnas i, handskas med, eller om det är möjligt: förändra. Att symptomlindra kan vara att hindra någon från att komma vidare, det kan kännas som ett snällt och bra alternativ, men det kan betyda att det hjälpen gör i praktiken förlänger lidandet, skjuter upp, försvårar och hindrar någon att hitta vägarna ut ur det. Att hjälpen faktiskt är motsatsen till hjälp.

Känslor är liv. Vi kan inte ha ett system som bygger på en människosyn som säger att överlevnad och hjälp att överleva en liten stund i taget får vara gott nog åt patienterna. Vi måste låta även patienter ha rätt till liv, och hjälp till liv.


"'Rakel begråter sina barn, hon låter inte trösta sig, ty de finns inte mer.' Så berättar evangelisten Matteus (2:18) om en mor vars barn blev dödat av kung Herodes vid barnamordet i Betlehem. Där är hon vis och stark, denna Rakel, som vill vara där, där hon är, och som inte vill gå med på att bli plundrad på sin sorg, av dem som tycker att det vore lättare om hon var glad och aktiv som förr. Tänk om det verkligen gick att trösta bort sorgen från en mor och göra henne likgiltig inför att hennes barn blivit dödat! Det skulle betyda att kärleken som en mänsklig förmåga och ett mänskligt villkor blev tröstat, behandlat eller predikat till döds. Det är trösterikt att en sån tröst inte finns. Det är trösterikt, hoppfullt, att det finns gåvor i livet som är så dyrbara att det gör ont att mista dem. Det är trösterikt att jag har vågat gripa tag i dig så mycket att förlusten av dig känns som att jag revs i bitar. Trösten är, att även om det gör så ont att skiljas från dig, hade jag inte velat vara utan dig. Trösten är, att det inte finns någon tröst. När vi låter oss vila i sorgens ström märker vi att den bär oss, och att den för oss fram till det medgivande och det val som säger att livet är livet värt."

Bent Falk, ur Kærlighedens pris


Citaten är översatta av mig och jag hoppas att det blivit rätt och ber om ursäkt för ev fel.

Kærlighedens pris finns i en samlad utgåva, eller som två olika böcker  (del 1: Kærlighedens pris,Kærligheden har sin pris - alligevel kan den hverken købes eller sælges,  del 2: Kærlighedens pris,Iagttagelse og tolkning). Jag tror att citaten ovan finns med i den andra delen.



Detta är en repris av ett inlägg som tidigare publicerats på bloggen.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Vad var det jag behövde för att kunna må bättre?

Det blir inte av att skriva nya inlägg så ofta nu. Det är så mycket annat som behöver tänkas, läsas, skrivas. Emellanåt tänker jag att jag kanske är färdig här, att jag kanske sagt det jag hade behov av att säga. Fast jag tror inte det. Jag tror att det känns så bara för att jag är så trött i huvudet av andra saker, att tankarna som hör hemma här inte riktigt får plats i mitt liv nu. Det finns fortfarande en liten lista med saker jag tänker att jag vill skriva om. Det finns saker jag vill skriva om igen, teman jag behöver återvända till, formulera något nytt om. Nej, jag tror inte jag är färdig. Jag tror bara att jag är lite för trött nu. Att utrymmet i mitt huvud inte räcker för allting. Men idag finns det lite plats över. Så idag skriver jag något nytt, återvänder till något gammalt.

En av de saker som provocerar mig mest både med vården och de myndigheter jag haft kontakt med, är att det jag gör på egen hand inte räknas. För att något ska räknas ska det vara organiserat av någon annan, bedömt, bestämt och skapat av någon annan. Kanske i samarbete med mig, men det är alltid så. För att det ska räknas så krävs det att någon annan, nån sån som har auktoritet och som anses veta bättre än jag vad jag behöver, har bestämt och utformat det. Jag har skrivit om det förr. Idag vill jag skriva om vad jag egentligen behövt för att bli bättre, för att kunna läka i mitt kaos, hitta ut ur mitt mörker, ta hand om mina trauman. För helt ärligt spelar det ingen roll hur mycket vården skulle ha gett mig, eller vad, det hade aldrig räckt med det. Det finns saker jag behövt som behövde komma från andra håll.

Jag behövde Gud. Det var där mitt läkande började, det var där jag hittade det ljus som gav mig kraft att fortsätta, att kämpa, att komma vidare. Det finns säkert andra saker som kan fungera så, och missförstå inte det här inlägget, jag tror inte alls på att vården kan ordinera tro. Och jag behövde tro. Den religiösa tron, för det var där det började för mig, i den tilliten och tryggheten en tro på något annat kunde starta. Jag behövde det för att börja tro på mig själv, på andra, på att världen kan vara en bra plats, trots allt det hemska som finns här.

Jag behövde kyrkan, jag behövde det rituella som finns i gudstjänsterna, jag behövde människorna och att vara kravlöst välkommen. Jag behövde få bidra när jag klarade det, och med det jag orkade och klarade, och jag behövde att vara välkommen även om jag inte klarade att ge något överhuvudtaget. Jag behövde att vara välkommen även när jag bara satt och grät, inte pratade med nån, när jag var så trött så jag vinglade hela vägen hem. Jag behövde den platsen. Det sättet att finnas med andra. Och de saker som kunde växa där, de sätt jag kunde växa där. Våga ta plats, hitta mig själv, våga tro på att jag kan vara välkommen även i andra sammanhang, på andra platser, bland andra människor.

Jag behövde be. Tusen miljoner gånger behövde jag be. Och mer. När kaoset var som hemskast behövde jag ha någon att viska till, jag behövde bilderna av Jesus, jag behövde tron på att mörket och smärtan och kaoset inte är allt, att det finns något bortom, att ljuset är det som vinner till slut. Jag behövde det för att kunna ta ett steg till ut i mörkret, där jag inte kunde se vägen framför mig, och sen ett till. Jag behövde det för att orka fortsätta finnas även när det kändes som att jag föll handlöst och när ingen förstod vad som hände, när jag var ensam med mig, utelämnad till att klara mig själv. Jag behövde det så väldigt mycket.

Och nej, jag ska inte bara skriva om tro, det är inte ett sånt inlägg. Och det hade inte räckt med tron heller. Faktiskt lika lite som det räckt med vården och myndigheterna.

Jag behövde den vården jag fick, när jag fick fungerande vård. Jag behövde terapi där jag fick finnas, där mina gränser respekterades, där jag kunde bli sedd, hörd, trodd. Återupprättad. Jag behövde vända mig om istället för att fly, möta det som jagade mig, och jag behövde att det fanns någon där som följde med mig.

Jag behövde sluta med medicinerna, för att sluta vara avtrubbad, för att kunna komma nära mig själv igen, för mediciner trubbar av mig nåt väldigt. Jag behövde kämpa mig igenom och ut ur bensoberoendet psykiatrin hjälpt mig att skapa, för att få konturer igen. Jag behövde få vara livrädd för mediciner ett tag, och sen har jag behövt inse att under de värsta perioderna kan jag behöva avtrubbningen. För att alls sova, orka andas, orka finnas. För att smärtan varit så bottenlös ibland, för att det inte gått utan. Och det var möjligt för att det fanns bra vård då, för att det fanns någon som var varsam och lyhörd och som jag vågade lita på med medicinerna, att jag inte skulle bli överkörd, driven in i beroende, straffad om jag inte ville. Ja. Jag behövde terapin så innerligt mycket, och jag behövde få slippa mediciner, och jag behövde få använda mediciner.

Jag behövde sätt att handskas med det ordlösa. Jag behövde rita det som inte kunde få form annars, behövde göra figurer i lera, virka figurer, jag behövde hitta form för saker, och inte bara genom ord. Jag behövde skriva också. Orden har alltid varit mitt starkaste vapen mot kaos, med orden kan jag tvinga på kaoset konturer, bringa så mycket ordning det finns att uppbringa, ibland hitta begripligheten, men ibland bara se vad det är som händer, även om det inte går att förstå. Orden är också ett sätt att kunna hitta mönstren, fast det brukar komma i efterhand, men de är ändå där, en del av att kaoset kunde skingras.

Jag behövde andras ord också. Det fanns inte många som förstod vad som hände med mig när jag dissocierade som värst, i min terapi har det oroväckande ofta varit jag som fått förstå mest, förklara mest, jag som fått leda även när jag behövt att någon gått före mig. Jag behövde hitta kunskapen, eftersom ingen kunde ge mig tryggheten genom att ha den. Den fanns i andras ord. I böcker, sidor på nätet, bland andra som var som jag, eller ungefär, åtminstone fungerade tillräckligt mycket likadant för att förstå vad jag sa.

Jag behövde andra så väldigt mycket. Människor på forum och i bloggar. Där jag kunde våga skriva om mycket av det som hände, där jag kunde tro att andra kanske kunde förstå. Där jag kunde hitta nya vänner, såna som var mer som jag.

Och jag behövde mina gamla vänner. De som fanns konkret i mitt liv. Som kunde dricka te och virka tillsammans med mig, som kunde ta en promenad och som förstod om jag behövde ställa in saker, ibland många gånger i rad. Jag behövde dem jag vågade ringa till när minnena slet i mig, och jag behövde dem som fanns på ett annorlunda men inte sämre sätt. Jag behövde människorna i mitt liv.

Och jag behövde slänga ut människor ur mitt liv. Ibland på ett orättvist hårt sätt, och ibland var det orättvist att alls slänga ut dem ut mitt liv (och jag skäms för och ångrar en del saker som hänt), men jag behövde det, i min väg till att hitta mina gränser, min tro på att jag får bestämma i mitt liv. Jag behövde bråka. Jag behövde vara omöjlig. Jag behövde ha jättetydliga gränser. Jag behövde stå på min sida och skita i om andra tyckte det var fel val. Jag behövde skapa en plats för mig att finnas på, och behövde bestämma över den platsen, för att göra den till min. Bestämma vem som var välkommen dit och vem som inte var det.

Jag behövde mig själv, behövde att jag tog mitt parti, även när jag var splittrad. Behövde att jag var lojal med alla delar så mycket det var möjligt. Behövde ge mig min kärlek, mitt lyssnande, mitt tålamod, min förståelse. Behövde göra inre bilder av vad som hände mellan oss, och behövde hitta sätt så vi kunde lära känna varandra, närma oss varandra, sätt så vi kunde läka tillsammans.

Jag behövde få anknyta, behövde en terapirelation trygg nog för att kunna skapa en djup anknytning, och kanske att jag behövde att det var något som skedde utanför psykiatrin, eller så var det bara så det råkade bli. Jag behövde finnas hos någon, på anknytningssättet, jag behövde vara liten och klamra mig fast, behövde putta bort, behövde hitta vägar ut ur den innersta ensamheten, vägar som ledde även till att andra relationer kunde djupna.

Jag behövde gråta så mycket, och jag behövde skrika ibland. Jag behövde gå långa promenader för att hitta lugn, och jag behövde börja lyssna på min kropp, bry mig om när den sa att jag inte kunde resa mig, för att jag inte orkade. Behövde ta mig på allvar.

Jag behövde skapa en självtillit och behövde ge mig rätt att ha tolkningsföreträde i mitt liv. Behövde få vara den som vet hur jag mår, den som bäst kan se mönstren, den som bestämmer vilka tips, råd och idéer från andra och vilka tolkningar från andra, som kändes bra, sanna, värda att ta på allvar.

De flesta tips och idéer kommer väldigt många gånger från olika människor, de flesta har jag hunnit prova, och jag behövde sluta tro att jag hade plikt att varje gång visa att titta, nu gör jag som du tror blir bra för mig och titta det blev jättedumt och jag blev sämre. Jag behövde ge fan i att andra vill rädda mig och att de tror att de har rätt att tro att de vet bättre än jag då. Jag behövde hitta sätt att stänga ute dem som jag litat på som rätt vad det var slog över och började skuldbelägga mig för att de tyckte att jag bara var destruktiv som inte följde deras råd. Eftersom deras räddning var mitt enda hopp.

Jag behövde låta bli att lägga mitt liv i andras händer, även när andra blev arga på mig för att jag inte ville, även när de förklarat att jag gör mig illa, låter min rädsla styra, att det handlar om otillit. Jag behövde andra, och jag behövde tilliten till mig själv. Jag behövde ha mitt liv i mina händer, även när jag var som mest sårbar, mest behövande, behövde vara min, behövde ha makten i mitt liv, även när jag behövde andra för att alls överleva, deras hjälp, deras vänskap, deras närhet, närvaro.

Och jag behövde våga finnas i kärlek, och i den sortens närhet. Behövde våga att någon rörde vid min hud med kärlek, och behövde våga stanna kvar. Behövde finnas i någons blick, och behövde att den blicken svämmade över av kärlek.

Jag behövde hitta tillbaka till min kreativitet, och jag behövde hitta innehåll som kändes meningsfullt i mitt liv, att fylla mina dagar med. Speciellt de åren jag inte kunde ta mig hemifrån var det helt livsviktigt, och inte särskilt lätt. Jag behövde känna att jag sitter ihop med världen, jag behövde ha utlopp för mitt engagemang, jag behövde hitta sätt att ge av det jag är och det jag har.

Jag behövde hitta vägar för att börja tro på att jag kan saker igen. Och det sjuka i det är att det snarare är vårdens och myndigheternas inställning till mig som urholkat det, än tiden jag mått för dåligt för att klara något. Jag behövde och behöver fortfarande hitta sätt att tro på mina prestationer, att jag kan göra något som spelar roll, att jag kan duga. Och jag behövde och behöver ha så lite kontakt med vården som möjligt för att kunna göra det. Jag behöver skydda mig, inte bli urholkad samtidigt som jag försöker fylla på, för det fungerar inte så bra. Jag behöver slippa vården.

Och om du inte förstått det här inlägget så bra så kan jag sammanfatta det viktigaste: det är inte så enkelt. Det var lika viktigt att få bra vård som att få skydda mig och slippa vården. Det var lika viktigt att få slippa ta mediciner som att få använda mediciner när jag behövde. Jag behövde mig själv, och jag behövde andra. Jag behövde få vara stark och kompetent och klara saker, och jag behövde få vara trasig och svag och behövande. Det var aldrig det ena eller det andra. Och det finns så väldigt mycket i mitt läkande som inte kunnat utspela sig inom vården, som inte skulle kunnat konstrueras i myndigheternas system.

Jag har jobbat väldigt medvetet med att rehabilitera mig utifrån mina förutsättningar och mina problem, vilket myndigheterna och vården inte kunnat hjälpa mig med, för de ville utgå från sina fördomar om mig istället. Det är ju galet, lika galet som det är att jag behöver skydda mig från vården, att vården och myndigheterna urholkat min tro på mina förmågor, och en del andra saker. Det finns mycket som kunde bli bättre, som kunde vara mer stöd och mindre skada.

Och allt kan inte rymmas där ändå, hur bra vården och rehabiliteringen än är. Vissa saker måste kanske utspela sig på annat håll. Och kanske att man skulle ha lite ödmjukhet, förstå att patienters liv är större och mer än de timmarna ni ses, och att också de andra timmarna spelar roll, att också de kan vara fyllda av värdefulla saker. Att framsteg kan bero på det ni gör tillsammans, men kanske också bygga på andra saker som finns vid sidan av. Musik, vänner, bön, promenader, vila, kärlek, lek, eller något annat. Och kanske att patienten vill berätta om de sakerna, och kanske att hen vill ha dem för sig själv. Men oavsett det, så finns det anledning att tro att det finns ett liv utanför vården, och att det livet kan vara det som har den mest avgörande betydelsen, till och med kan vara viktigare än vården, även för någon som har mycket stort behov av vård.

Vi är människor, vi som är patienter. Det betyder att vi är komplexa. Det betyder att det vi behöver kan vara en mycket komplex sammansättning av olika saker. Det finns det ni kan och ska ge, och det finns annat som inte är er sak. Det är så det måste vara. Ni kan inte hålla på att förenkla oss tills vi passar in i era mallar, ni kan inte plocka av oss komplexiteten, för då gör ni oss till något annat än människor. Och det är inte läkande alls.

Vi behöver er (om ni ger bra vård). Och ni är inte allt vi behöver, ni kan aldrig bli det.



Tidigare inlägg som anknyter till det jag skrivit om idag:

• Allt jag är, allt jag gör, allt jag rör blir till luft.
• Saker som har hjälpt mig. Del 1.
• Saker som har hjälpt mig. Del 2.
• Saker som har hjälpt mig. Del 3.
• Saker som har hjälpt mig. Del 4.
• Saker som har hjälpt mig. Del 5.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Vem är det som är svår?

Jag förstår inte. Hur det kan räknas som manipulativt att säga: Jag har varit med om något traumatiskt. Det är därför jag mår dåligt. Jag önskar mig vård som är anpassad för det, att hjälpa mig med det. Jag önskar mig någon med adekvat utbildning.

Och jag förstår inte. Hur man kan stämpla en patient som svår, när hen vet varför hen mår dåligt, och har en tanke om vad som kunde hjälpa.

Jag tänker bara: det är läkarna som är svåra. Läkare som inte kan handskas med och härbärgera smärtan. Läkare som inte har kunskap nog för problem som är mer psykologiska än medicinska.

Jag hade en läkare som bestämt sig för att allt jag gjorde och sa var manipulationer. Några till, men mest han. Bad jag om hjälp fick jag ingen. Sa jag att det var allvar skrattade han åt mig. Sa jag vad som kunde hjälpa tog han sin makt och tvingade mig att göra tvärtom.

Och hela tiden, dessa stämplarna i pannan. Svår. Manipulativ. Omöjlig. Hopplös.

Jag tänker bara: det var han som var svår. Att bli hjälpt av honom var omöjligt. Han använde sin makt för att manipulera, tvinga, göra all positiv utveckling omöjlig. Det var hopplöst. Jag kunde aldrig bli hörd, sedd, hjälpt.

Men det var jag som blev stämplad. Det var jag som fick orden i journalen.




Detta är en repris av ett inlägg som tidigare publicerats på bloggen.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.

Jag är en människa. Vad ger det mig för rätt?

Jag har så många tankar, så många inlägg som är halvskrivna i mitt huvud, som skulle bli färdiga om jag bara satte mig ner, bestämde mig för att skriva dem. En av de stunder när jag orkar hitta koncentrationsförmåga nog för det. Ändå. Det är något som bromsar mig, något som gör att jag inte skriver dem.

Jag tänker mycket på det här att finnas till nu. Att vara en människa. Vad betyder det egentligen. Ja, jag är en människa. Men vilken rätt ger det mig? Ger det mig någon rätt alls?

Jag vet att jag på vissa sätt är bortskämd. Det finns ett trygghetssystem här som trots allt är mycket bättre än på många andra håll. Jag hade aldrig haft en chans annars, jag kan inte se hur jag skulle överlevt om det inte funnits vård, socialbidrag, sjukersättningar. Jag hade aldrig haft råd att betala själv, hade aldrig haft förmågan att klara mig utan det. Skyddsnätet.

Men är det min rätt, att bli fångad när jag faller? Att inte dö av den undergång som ryms under min hud? Det är att ha dragit en vinstlott, att födas just här. Jag är medveten om det. Jag känner tacksamhet.

Men varför nöjer jag mig inte så, med att vara tacksam för att jag inte tvingas att gå under för att jag inte kan bära mitt eget liv? Och varför tystnar jag, tvekar inför om det jag skriver har något berättigande? Kanske borde jag bara vara tyst, tacksam. Kanske borde vi alla vara det. Vi som trots allt bor i detta landet. Vi som trots allt kan få lite pengar, vård.

Även vi, som inte förtjänat det. Jag tror det handlar om det nu, i mig. Vad ska man förtjäna, och vad borde alla ha rätt till? Ibland tror jag att världen också är min, att det är självklart att också jag ska få finnas. Få bo nånstans, ha det jag behöver, få den hjälp som krävs för att mitt liv ska bli hanterbart. Och ibland. Ibland är det allt annat än självklart.

Ibland är det som att allt borde förtjänas, och som att detta att jag finns till, att jag har pengar, mat, kärlek, kläder, en kattunge, att jag faktiskt har det mesta jag behöver, är ett överskridande. För jag har inte gjort mig förtjänt av det. Visst, jag uppfyller kriterierna och villkoren för de bidrag och den vård jag får och har fått. Visst, jag har fyllt i blanketterna korrekt, slutat tro att jag har rätt till någon integritet, skickat alla papper i tid, skrivit rätt adress, satt på frimärken. Men på riktigt har jag ju inte förtjänat det. Jag är buren av systemet. Hade jag inte varit det hade jag inte haft en chans.

Det är så mycket nu som handlar om detta. En rörelse mot att allt mer ska förtjänas, allt mindre ska vara något man har rätt till. Jag påverkas, släpper in det i mig fast jag inte egentligen vill. Börjar tro att det mesta ska förtjänas. Kanske allt. Att man inte har rätt till något för att man är en människa. Att det inte ens borde vara så, att vi inte ens borde ha ett ansvar för att ta hand om dem som inte klarar sig själv, att ingen borde bli buren. Alla ska förtjäna, ingen ska få. Inte heller jag.

Och hela tiden får jag. Av vänner, av samhället. Vänskapen kan jag nog tänka att jag förtjänar, men all hjälp de ger mig? Alla gånger de handlat, städat, gått ärenden? Nej. Jag har inte betalat tillbaka, jag kommer inte betala tillbaka. Det var inget lån. Det var en gåva.

Jag tar emot. För att jag behöver det, och för att jag inte har något annat val. Jag måste bli buren. Kanske lite mindre nu än för något år sen, men ändå. Jag är inte i närheten av att klara att ta hand om mig. Förtjäna något alls av det jag har.

Är det som det ska, eller är det tvärtom något som strider mot den ordning som borde styra? Vad är en människas rätt, för att hon finns? Om hon inte klarar något mer än just det, att finnas, vad borde hon då få?

Jag är tacksam för möjligheten att bli buren av systemet. Och jag tror att jag skriver allt som är kritiskt för att jag hatar det som är dubbelt. Jag vill inte att det ska finnas en illusion av att alla som är sjuka får den vård de behöver, att dem som trasats sönder av övergrepp som små antingen får det stöd de behöver, eller klarar sig fint ändå. Jag tycker så illa om ytor som döljer något, en bild av en välfärd i pastellfärgad lycka, medan det som finns bakom är något som håller på att vittra sönder, falla i bitar.

Ska alla behöva förtjäna allting, ingen bli buren av samhället, då ska det också synas på ytan. Ska man bli avplockad sin mänsklighet, förvandlad till något annat för att kunna få vård, då vill jag att ni ska veta det. Jag vill att det som är ska synas, att det som finns inte ska döljas. Och kanske vill de flesta ha det så, som det blir nu. Att allt mer ska förtjänas, allt mindre ska vara något man får. Hur man än mår. Att detta att man är en människa egentligen inte betyder att man har rätt till något alls. Jag vet inte. Jag hoppas inte det.

Jag tigger ibland. Jag söker pengar från alla fonder, stiftelser, välgörenhetsställen jag kan komma på. Jag gör mig ingen illusion om att jag har någon rätt att få någonting. Det är de som avgör vad jag förtjänar, det jag kan göra är att vädja till dem, genom att blotta mina behov, genom att ge dem ord om min smärta. Ibland får jag något, ganska ofta inget. Det handlar inte om att bli buren, handlar inte om en trygghet. Det är något helt annat.

Och vården är på väg åt det hållet, försäkringskassan, allt. Hela systemet. Mer och mer handlar om att tigga. Inte att man som människa har rätt att bli buren om man inte själv klarar sig. Ska det vara så, ska det handla om välgörenhetssystem där få får vad de behöver och många blir utan, ska det handla om att tigga, blotta sin smärta och ha turen att hamna hos någon som tycker att just jag förtjänar något, då ska vi inte samtidigt låtsas att vi har ett samhälle som bär dem som är svaga. Att det finns ett skyddsnät som fångar. Det börjar bli stora hål i det där nätet. Allt fler faller igenom. Ändå. Vi vill ha kvar illusionen, eller hur? Av att allt är som det ska, att det bara är undantag att människor blir utan allt?

För bara några dagar sen läste jag i Sydsvenskan att sjukförsäkringssystemet inte är så dåligt som det framställs som. Kanske måste man vara frisk för att se det, att det ändå fungerar rätt bra. Vi som blivit utförsäkrade, som ständigt jagas till den grad att vi inte hinner med att återhämta oss i sjukdomen, vi som är på väg mot en ny utförsäkring, och sen kanske ännu en. Jag kan inte tala för någon annan än mig själv, men jag skulle inte säga att systemet är särskilt bra alls. Jag har ändå tur. Jag har aldrig blivit helt utan hjälp. Ändå. Ofta är jag upptagen av att försöka komma på nåt sätt att bära mig själv, att slippa ur detta. Att bli jagad, att aldrig få ha det lugnt. Att tigga, blotta mig, att hoppas på välgörenhet.

Vad är det jag vill säga med detta inlägget? Jag vill säga: jag tystar mig själv för jag vet inte om jag har någon rätt. Att jag är en människa. Betyder det något alls? Kanske borde jag bara skämmas, för att jag har mat, kläder, nånstans att bo. Jag har inte förtjänat det. Kanske borde jag böja mig i tacksamhet istället för att vara kritisk. Kanske borde jag vara tyst. Jag vet inte.

Jag vill tro på en värld där alla människor har rätt att ha det ok. Oavsett vad de klarar. Där vi bär varandra, där vi hjälper dem som behöver hjälp. Jag orkar inte tänka på en värld där allt handlar om att förtjäna. Men denna världen vi är i nu, detta samhället, vad bygger det på? Jag vet inte längre. Kanske handlar allt jag får om en nåd till någon som inget förtjänar. Kanske är det i sin ordning att behandla mig dåligt, inte lyssna, att jag blir utan vård för att jag är för sjuk eller för komplex. Allt det som handlar om att plocka ifrån mig min mänsklighet. Kanske är det i sin ordning. För jag har inget förtjänat. Jag är bara en människa. Ger det mig någon rätt alls?

Jag vet inte. Just nu: jag vet verkligen inte alls.



Detta är en repris av ett inlägg som tidigare publicerats på bloggen.

Alla kommentarer granskas innan de publiceras. Kommentarfältet är inte för debatt. Vill du debattera kan du tex ta upp ämnet i Psykbubblan.